Eu e o Urubu Albino

Oi, gente, voooooooooltei!

O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.

Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.

Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html

// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.

Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.

Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. 

Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta  sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.

Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.

Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...

O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente.  //

Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.

Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!

EM Atividade [Parte 4 de 4]: Alterações Múltiplas

Oi, gente? Tudo bem com vocês? Prontos para mais um texto?

Eu não sei como foi com vocês, mas eu não reagi mal ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Me mantive positivo e confiante, não fiquei TÃO assustado. O que quis saber inicialmente era o que me causou Esclerose Múltipla e quantas coisas ruins me aconteceriam por causa da EM. Fiquei um pouco feliz porque eu não conseguia me concentrar para fazer coisas do mestrado, não entendia o porquê de não conseguir me concentrar, receber o diagnóstico foi uma luz para que eu pudesse tratar o problema e pudesse ter a oportunidade de realizar meu maior desejo que é concluir o mestrado em Informática.

Acontece que eu sei que nem todo mundo recebe o diagnóstico assim, tão calmamente. Maior parte das pessoas imagina logo que vai ficar vegetando após receber o diagnóstico. Antes do médico ou da médica dizer que você tem Esclerose Múltipla, você tem a Esclerose Múltipla. Ora, não é melhor sabermos o problema para tratarmos? A grande questão está no fato de existirem muitos mitos que são passados de gerações a gerações e, se não quebrarmos esses mitos nessa nossa geração, passarão e permanecerão por tantas outras gerações. Se permitirmos, o termo "esclerosado" vai continuar sendo sinônimo de "demente", "pessoa que não faz nada", "pessoa que nunca lembra das coisas", "inválido"...

Vamos pensar um pouco: a Novartis encomendou uma pesquisa global e confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença ao uso de cadeira de rodas. E você concorda com os 52%? É querido, é querida... se você também faz essa associação está na hora de mudar essa mentalidade, porque segundo a Novartis, apenas 17% das pessoas com Esclerose Múltipla são afetadas ao ponto de usarem cadeira de rodas. Isso mostra que nem sempre o conhecimento que a MAIORIA das pessoas têm sobre Esclerose Múltipla está certo e cabe a nós, acompanhantes e pessoas com Esclerose Múltipla, esclarecer os fatos.

Sem mais enrolações, com vocês o texto sobre alterações físicas na Esclerose Múltipla:

Alterações físicas

Podendo se manifestar em três formas clínicas, a EM é a segunda maior causa de incapacidade neurológica na população jovem, ficando atrás somente das doenças relacionadas a acidentes e traumatismos.

A fadiga é considerada uma alteração física? A fadiga é um sintoma subjetivo e de difícil análise. Podemos dizer que ela é uma alteração física ou mental que pode se apresentar em pacientes que estejam ou não incapacitados de forma física. Uma forma de entender isso é notar que mesmo os pacientes que não têm restrições motoras, podem apresentar grande fadiga e que alguns pacientes que têm limitação motora (ex: usam muleta para andar) e podem não se queixar de fadiga física.

Tal como com os surtos, os sintomas físicos da Esclerose Múltipla afetam as pessoas de formas diferentes em tempos diferentes. Os surtos podem ser dolorosos, inconvenientes e assustadores, mas podem ser seguidos de recuperação completa ou parcial, especialmente para quem tem Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente. 

Estudos indicaram que ALGUNS surtos são seguidos de recuperação parcial, levando ao acúmulo da disfunção. Infelizmente, algumas disfunções costumam ser permanentes e esse é um dos aspectos mais desafiadores da Esclerose Múltipla. Não existe uma forma única de avaliar o quão bem seu Sistema Nervoso Central está funcionando. Apesar disso, um método conhecido como Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) utiliza diferentes funcionalidades de áreas distintas do Sistema Nervoso Central (as áreas que gerenciam a capacidade de andar ou falar, por exemplo) para medir o nível de incapacidade.

Seguindo essas avaliações, é possível calcular o grau da EDSS. O resultado é uma taxa de incapacidade, numa escala de 0 a 10, com intervalos de meio ponto. Os números indicam o grau de incapacidade. O grau 6, por exemplo, indicaria que a pessoa precisaria de uma bengala para andar. Felizmente, graças à grande quantidade de tratamentos disponíveis, é possível sair de uma EDSS 6 para uma EDSS 4, ou até menor.

Não deixe de fazer acompanhamento com o seu neurologista. Os quatro indicadores avaliados nessa série, em conjunto, ajudarão seu neurologista a avaliar a progressão e a alertá-lo sobre quaisquer alterações eventualmente necessárias na administração de seu tratamento. Os resultados desses exames te darão conhecimento sobre sua Esclerose Múltipla. E conhecimento, como dizem, é equivalente a poder.

Hoje termina a série e quero deixar minhas palavras a todos vocês: Mesmo que a Esclerose Múltipla possa um dia te deixar incapaz de algo que você gosta(va) tanto, nunca deixe a EM, a vida ou qualquer coisa te deixar incapaz de seguir em frente, de sonhar, de viver, de superar... Somos seres resilientes, enfrentemos a vida seja ela como for. Que a vida pós diagnóstico seja uma vida onde vocês se permitam mudar mais, se conheçam mais, se aceitem mais. Que vocês se descubram e façam coisas que antes eram impedidos, que aproveitem a vida, as pessoas que vocês amam e que cuidam de vocês. Procurem as melhores versões de vocês, busquem ser felizes. Obrigado a todos, por acompanharem os textos, pelo carinho, incentivo, apoio, pelas correções, ajudas, curtidas, comentários, compartilhamentos.

Beijos e até o próximo texto.

Referência: Novartis
                   Novartis - pesquisa

SETEMBRO: Novidades, felicidades, independência, Fingolimode, minhavida em um ano...

Olá, amigos, sei que estou a MUITO tempo sem publicar textos e peço perdão para todas as pessoas que acompanham o blog e ficaram esperando ansiosas o próximo texto que mais parecia "estar vindo de joelhos". Nas últimas semanas várias coisas aconteceram e deixaram minha cabeça esclerosada borbulhante:

1. Caminhei 10Km ou mais das 10h às 14h, com um carrinho de mão, sem protetor solar, sem dinheiro e sem água pra beber no meio do caminho. Felizmente, o clima estava favorável e no dia faziam uns 36' ou 38' sem qualquer mínima brisa, quanto mais vento;

2. Conversei com a Marina Mafra sobre o porquê de eu ter muita perda de memória. A minha médica explicou que, no meu caso, é por causa da atrofia do meu cérebro que acontece de forma exacerbada e no meio da conversa vimos que isso dava um texto;

3. Escrevi um texto sobre como a minha sogra influencia no meu tratamento e de onde a Paula tirou tanto amor por mim...

4. Escrevi um texto pra minha mãe depois de ela quase me atropelar;

Tem também as novidades no blog:

1. Agora, vocês podem comentar usando o Facebook. MAS como o aplicativo ainda não funciona bem, eu não recebo as notificações. Então, me adicionem no Facebook e quando comentarem me marquem ou marquem a página do blog pra que eu veja o comentário de vocês e possa responder;

2. O blog agora tem abas super legais que vocês podem clicar e acessar textos especiais que fizemos pra vocês;

3. Adicionei nesse mês um banner muito legal do canal da AME e eles tem um programa muito lindo chamado "Qualidade Vivida", assistam ao vídeo que a Paula Kfouri e o Gustavo San Martin falam a respeito, não dá pra não se emocionar:

Nesse mês completei um trimestre usando Fingolimode. É PRA GLO-RI-FI-CAR DE PÉ. ÊÊÊÊÊ! Pra contar toda a transição, resumi um ano todo, de setembro de 2014 até setembro de 2015:

Já era pra eu ter começado a usar o Fingolimode desde janeiro ou março desse ano, mas em setembro de 2014 a minha mãe começou com um negócio de dizer que os remédios que a médica prescreve só fazem me intoxicar. Então, ela me mandou pra clínica REVISAM pra "desintoxicar e ficar curado ou 90% curado da EM". Achei estranho os tratamentos e mandei a Paula perguntar da mulher o que é Esclerose Múltipla, a mulher não soube o que responder e disse que a Paula "só quer palco", depois disso eu não quis ficar com uma mulher que nem sabe o que eu tenho, a minha mãe surtou por causa disso e começou a espalhar que a Paula só quer me matar e por isso a Paula me fez sair da clínica REVISAM.

A real é que eu e a Paula já tínhamos conversado com a médica sobre a possibilidade de iniciar o tratamento com o Fingolimode. Desde setembro de 2014, eu já não precisava mais tanto da minha mãe para as consultas médicas, eu tenho a Paula que me acompanha desde março de 2014 nas pulsoterapias que tive que fazer, ela sabe minha rotina, necessidades e dificuldades. Minha mãe baniu a Paula da casa dela e eu saí junto com ela que cuida de mim bem melhor que minha mãe.

Então, fui pra minha casa, que estava cedida para um primo que não soube fazer planejamento familiar, e nela não tinha geladeira, por isso, atrasei muito pra iniciar o Copaxone, comecei a administrar o Copaxone em fevereiro de 2015, 5 meses depois do tempo esperado. A minha médica é a melhor do mundo e pediu uma internação pra facilitar os exames necessários para o Fingolimode. Deu tudo certo e em 5 dias fui liberado, meu corpo estava perfeito. Depois, passamos uma semana tentando contato com a PACO e nada de conseguirmos, felizmente, a Paula sabia como aplicar porque já tinha lido muito a respeito do remédio, ela adora ler bulas de remédios que eu possa um dia vir a usar.

A Paula aplicava as injeções do Copaxone em mim assim que chegava do trabalho e sempre anotava se eu me sentia mal ou algo do tipo. Nesse período, ela decidiu iniciar um processo fofo que era basicamente pra eu não me estressar nunca, porque assim evitaríamos alterações cardíacas e poderíamos continuar tentando o Fingolimode. Me afastei de alguns familiares, mas principalmente da minha mãe e vivi os melhores dias de minha vida até então. Tudo deu certo e iniciei a administração do Fingolimode em junho de 2015.

Vamos lá: em três meses usando o Fingolimode, consegui controlar os meus esfíncteres com muito mais eficiência. Minha memória tem melhorado e me sinto muito mais disposto. Reclamo pouquíssimo de fadiga ou dor no corpo. Meu andar melhorou e só ando estranho quando estou muito, MUITO cansado.

A liberdade de poder acordar, tomar o remédio e saber que depois dele eu posso caminhar e me mexer "normalmente" me dá uma sensação de autonomia indescritível, que eu não sentia desde muito antes do diagnóstico. Poder sair com meu remédio na bolsa e não precisar voltar pra casa em tal hora por causa do remédio é um sentimento libertador. Posso passear, posso estudar, posso fazer o que eu quiser, desde que ele esteja lá na minha bolsa. É uma coisa maravilhosa demais.  Com certeza é o melhor tratamento que eu já fiz e eu espero nunca deixá-lo, uma coisa que eu tinha medo era de parar de receber carinho das enfermeiras e principalmente da Paula, mas, sinceramente, o carinho é igual vindo da Paula e das médicas. Ufa!

Ainda que a Paula tenha pesquisado métodos pra não doer o local e as enfermeiras tenham tido tanta preocupação comigo, me livrar das injeções é tão, tão, tão, ah, wonderful world...

Mas é claro que o que importa não é o alívio que sinto por me livrar das agulhas, o importante mesmo é controlar a doença e isso é cena pra próximos capítulos. Capítulos que só virão depois de novas Ressonâncias...

Beijos pra todos e todas, acordem o Billie Joe que "September Ended"

Ps: curiosamente completo o primeiro trimestre bem no mês da independência. Não pode ser coincidência....