Eu e o Urubu Albino

Oi, gente, voooooooooltei!

O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.

Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.

Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html

// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.

Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.

Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. 

Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta  sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.

Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.

Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...

O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente.  //

Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.

Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!

EM Atividade [parte 3 de 4]: Atrofia cerebral

Olá, amigos? Tudo bem com vocês?

Ao longo da vida, não é só a nossa pele e músculos que se atrofiam: o nosso cérebro também o faz... O problema é que doenças como a Esclerose Múltipla aceleram esse processo em até 5 vezes, fazendo inclusive com que nós esclerosados usemos até 5 vezes mais energia para realizar uma atividade simples que uma pessoa que não tem a doença. Felizmente, já existem tratamentos que combatem a atrofia e a fadiga.

Alimentação ruim, atividade física inadequada, falta de sono, uso de álcool ou drogas ilícitas e algumas doenças neurodegenerativas podem afetar a capacidade de memorização. Bem, a perda de memória pode estar ligada a vários fatores, como falei, mas no meu caso é por causa da atrofia cerebral, mas a ligação entre atrofia cerebral e perda de memória não é uma realidade pra todos. 

Todo mundo sofre com a atrofia cerebral, isso é fato. Sim, com o passar dos anos o cérebro sofre com uma diminuição gradual de sua atividade, isso acontece por causa dos neurônios que morrem lenta e gradualmente. Em pessoas saudáveis a redução de atividade neural varia de 0,1% a 0,3% em um ano, em uma pessoa com Esclerose Múltipla essa redução é estimada em cerca de 0,5% a 1%. E inclusive, é por isso que a expectativa de vida de um portador de Esclerose Múltipla é um pouco reduzida, em relação a pessoas saudáveis.

Felizmente, com novos tratamentos esse quadro pode ser revertido. Fonte: desconhecida. Quem souber comenta.

O que raios é essa tal atrofia cerebral? Resumidamente, a atrofia cerebral é uma situação em que o cérebro sofre uma redução de seu volume devido à morte parcial de suas células, os neurônios, afetando suas capacidades para realizar as atividades diárias de aprendizagem e de memória. Os sintomas decorrentes da atrofia cerebral são variáveis, dependendo da área afetada pode causar: mudanças no humor, no comportamento e na personalidade, dificuldades na aprendizagem, dificuldades para caminhar e movimentar-se, dificuldades para ler, entender, falar e memorizar, apatia, etc, etc, etc...

Felizmente é possível exercitarmos nosso cérebro. Quanto mais treinamos, mais ele se desenvolve. Nunca deixe de estimular o seu. Mantenha-o ativo, escolha atividades bacanas, leia, e se desafie. A estimulação cerebral pode gerar novas conexões entre os neurônios e até fazer com que o cérebro gere novas células nervosas.

Alterações cerebrais

FATO: o cérebro de qualquer pessoa diminui à medida que ela envelhece. Para pessoas com esclerose múltipla, descobriu-se que essa redução do tamanho do cérebro, atrofia cerebral, pode acontecer em um ritmo mais acelerado.

As consequências dessa redução no tamanho do cérebro não ocorrem imediatamente, e pode ser diferente em cada pessoa. Isso acontece porque o cérebro tem uma capacidade incrível de compensar os danos e criar novas ligações, novos caminhos – imagine que há uma barreira na estrada, e você precisa fazer uma rota alternativa para chegar no seu destino. Um sintoma que você pode perceber mais rapidamente é o cansaço (sim, isso pode ser contribuir ainda mais com a horrorosa fadiga da esclerose múltipla!). Devido a esse esforço extra que seu cérebro precisa fazer, você poderá se distrair mais facilmente ou ter mais dificuldade em realizar tarefas simultâneas e se concentrar – mas isso pode não afetar algumas pessoas com esclerose múltipla.

Ao longo do tempo, ao medir essas alterações do cérebro por meio de IRM, os neurologistas podem monitorar a forma como a doença está progredindo e usar essa informação para avaliar a eficácia de um tratamento. Nos últimos anos, a ênfase do tratamento mudou do gerenciamento das alterações causadas pela doença, para a priorização da prevenção de quaisquer danos no cérebro. O objetivo primordial do tratamento é proteger o cérebro o quanto antes, antes mesmo do aparecimento de sintomas físicos ou cognitivos, para que você possa continuar fazendo o que é importante para você.

Beijos e até a próxima.

Referencia: Novartis

O dia em que parei de dirigir

Como já expliquei previamente, tenho esclerose múltipla e tal, mas como "tudo começou"?

   Eu estava levando meu pai pra casa dele em outro município (da Região Metropolitana de Manaus) de carro, normalmente eu até que dirigia bem ou pelo menos sem dificuldade, mas nesse dia eu dirigi muito mal mesmo. Eu tinha dificuldade pra me manter na faixa correta, não conseguia direcionar o carro direito, aí o meu pai começou a gritar comigo dizendo que eu estava dirigindo pessimamente, mas eu não percebia nada disso, pra mim eu estava na faixa certa e o meu pai só estava querendo ser chato e pronto.

   Um médico em Presidente Figueiredo (PF) pediu pra eu andar em linha reta e eu senti uma dificuldade imensa pra fazê-lo, e no final das contas nem consegui. Me sentia extremamente exausto e quando tentava fazer algo eu estava muito lento pra tal tarefa. Então, o médico de PF me disse pra ir a um neurologista, e só então seria devidamente avaliado.

E eu estava andando tipo assim, no começo parecia que seria tudo bem, mas no fim percebi que estava quase totalmente fora da linha verde. Eu que fiz o desenho... Gostaram?

   Após ser examinado clinicamente, percebi que minha coordenação motora estava horrível mesmo, tanto que eu deveria ter feito sessões de Fisioterapia Motora, e nem conseguia mais tocar guitarra (e ainda não consigo direito). Não me sentia bem o suficiente pra dirigir, e o remédio que eu passei a administrar me causava mais sono, mais cansaço, mais tudo de ruim. Ou seja, ele não era o que eu podia considerar como um "incentivo" pra tornar às atividades de motorista. 

   Se as pessoas diziam que eu não fazia nada certo, porque continuar fazendo? Então eu tive uma epifania e decidi parar de dirigir (sem contar que, com tempo sobrando e o incentivo do governo para eu ter gratuidade no transporte público, era tudo mais simples fazer de ônibus). Consequentemente, parei de escrever no @postosmanaus, um pouco depois disso.

O que foi/é o @postosmanaus? É só clicar AQUI