Presente pré-natal

Senhoras e senhores, trago boas-novas!

Tenho duas notícias lindíssimas, a primeira delas é que hoje completo um 1 ano sem surto. Claro que isso não é um mérito apenas dos medicamentos, mas também (e acredito que principalmente) de todos que tentaram fazer o melhor por mim. Por exemplo, a Paula que fica(va) buscando métodos pra eu não me estressar ou me prejudicar a ponto de não poder tomar o Fingolimode por alguma alteração cardíaca ou algo do tipo. Valeu, Paula! Outra pessoa importantíssima nesse processo foi o meu pai, que ficava me refugiando no sítio onde ele mora que é um lugar ótimo para descansar. Além do que, sem meu pai eu não conseguiria iniciar o Copaxone, porque eu não tinha como armazenar o medicamento, mas meu pai deu um jeitinho de comprar uma geladeira pra mim. Valeu, pai, agora tenho o melhor medicamento que eu poderia administrar! Falando em pai...

A segunda notícia é que recebi como um presente antecipado de natal (pré-sente de pré-natal?!), o resultado do exame de sangue (Beta hCG) da Paula que diria se ela está ou não grávida. Depois de 2 semanas pra conseguir o resultado, ontem (dia 18.12.2015) finalmente recebemos o resultado e a Paula está mesmo grávida, 18 semanas e 5 dias (análise do dia 18.12.2015). O pessoal da Unidade Básica de Saúde (UBS) daqui acelerou algumas coisas e já começamos o pré-natal. Vamos a alguns pontos:

Paternidade e a Esclerose Múltipla

Vejo a Esclerose Múltipla como algo que possa me atrapalhar em algum momento, mas não sempre. Ou seja, mesmo esclerosado, vou poder cuidar e brincar com meu filho(a) normalmente. Uma das coisas que noto em mim é que sempre que a Paula demonstra precisar muito de mim, fico quase que automaticamente revigorado. Se não me sinto assim, é como se alguma espécie de poder fosse invocado em mim pra fazer aquilo que é importante no momento. Espero que essa "força" continue surgindo em mim todas as vezes que eu der uma olhadinha no meu filhote e ver quão frágil e necessitado de cuidados ele é.

Família, estudos e vida financeira

A família (só a da Paula) tem sido importantíssima nesse momento, eles tem nos ajudado MUITO dando TODA A ASSISTÊNCIA possível, seja por um telefonema ou por uma visita. Eles tem nos ajudado desde quando a Paula talvez estivesse grávida, se preocuparam, trouxeram frutas, verduras, as vezes, comida pronta. Agora, com gravidez confirmada, a família se organiza para o novo bebê.

A questão financeira estava bem apertada, ia ficar uma situação bem complicada, mas felizmente a família da Paula deu um jeito de dar emprego para ela de uma forma que ela pudesse ficar em casa (cuidando de mim e da casa) e ao mesmo tempo pudesse ganhar algum dinheiro. Por hora, nosso único grande problema é conseguir dinheiro para fazer uma ultra-sonografia morfológica, a qual, segundo a enfermeira, temos apenas duas semanas para fazer.

Como somos muito jovens, a minha sogra já se dispôs a ajudar dando dicas pra Paula, fazer acompanhamento na maternidade (depois do parto) e, visto que pretendemos estudar ano que vem, a minha cunhada e minha sogra já se disponibilizaram a cuidar do bebê sempre que necessário. Ou seja, a família está ajudado tanto que tudo vai continuar praticamente igual, só não de madrugada...

O que sabemos sobre o bebê

Bem, ontem começamos o pré-natal e foi muito legal. Conversamos com a enfermeira e ela calculou que a Paula está com 18 semanas e 6 dias (hoje), sendo assim, a data provável do parto é dia 17 de maio de 2016 (detalhe: meu aniversário é dia 4 de maio). Descobrimos que os movimentos que a Paula sentia na barriga não eram gases e sim o bebê que começa a se mexer. Ouvimos o coração dele, que bate beeeeeem baixinho, a Paula pensou que era o diafragma dela (só depois ela soube que era o bebê). A Paula recebeu um monte de solicitações para exames e 30 comprimidos de sulfato ferroso.

Outra coisa que sabemos sobre esse bebê é que ele vai trazer muita alegria para mim, vai encher a casa de amor e alegria e vai unir ainda mais a nossa família (eu e a Paula). Tão pequeno e tão amado.

Bem, por enquanto essas são todas as notícias que tenho para vocês. Estava morrendo de felicidade e precisava compartilhar. Que tudo dê certo para todos nós e até a próxima.

Chamada de enquete pública

Deliciosos, nutritivos e os mais indicados para serem consumidos, legumes, verduras e frutas são sempre "alimentos de base" quando o assunto é refeição rica em nutrientes. A boa nutrição é um fator determinante para a garantia da boa saúde. Desde o nascimento, o homem necessita de alimentos para sua sobrevivência, a qualidade dos alimentos que consumimos é um fator importante.

O que preocupa muitas pessoas, ou pelo menos deveria preocupar todo mundo, é que não dá pra sabermos quanto agrotóxico tem no nosso prato e pra facilitar, a vida de nós consumidores, a Câmara dos Deputados aprovou em abril um projeto de lei que faz com que não seja necessário colocar o símbolo de transgenia no rótulo dos alimentos, ou seja, além de não saber quanto agrotóxico tem, querem tirar o nosso direito de saber se é transgênico ou não. De qualquer modo, a proposta ainda passará no Senado e espera-se que a PLC 34/2015 não seja aprovada.

Afinal, que mal os agrotóxicos podem causar ao nosso corpo? O Brasil, nos últimos anos, se tornou o maior consumidor mundial de agrotóxicos, quase triplicando a intensidade do uso por hectare. Com o tempo, alguns tipos de agrotóxicos vão se acumulando no organismo e prejudicam a saúde. Eles podem causar desregulação hormonal, impotência, infertilidade, podem causar má formação fetal. Além de aumentar o risco de desenvolvimento de câncer também. Leia mais aqui...

Em 14 de agosto deste ano, o G1 publicou uma matéria falando sobre os riscos e o aumento do uso desse veneno aqui no Brasil. Os agrotóxicos acumulados no nosso corpo podem causar intoxicação em três níveis, sendo elas: subaguda, aguda e crônica. 

Pensando nos tipos de intoxicação, formas de prevenir e de tratar a intoxicação causada por agrotóxicos, o Ministério da Saúde irá elaborar diretrizes para a prevenção e atenção integral ao indivíduo intoxicado por agrotóxicos e quer saber a sua opinião!

Como participar? Basta clicar NESSE LINK e você será encaminhado para uma página de formulário da CONITEC. Lá você vai participar da enquete e dizer o que você achou da proposta (CLIQUE AQUI PARA ACESSAR A PROPOSTA), se você quer alterar ou incluir alguma informação ao texto, se quer comentar algo e se quer anexar alguma referência bibliográfica e/ou documento.

Por que participar da enquete? Porque as intoxicações por agrotóxicos são um problema de saúde pública, principalmente em Países em desenvolvimento, em que agrotóxicos altamente tóxicos estão facilmente disponíveis, sendo responsáveis por intoxicações agudas e adoecimentos crônicos decorrentes da exposição ocupacional e acidental quando do seu uso agrícola, industrial, doméstico e veterinário, também são utilizados em tentativas de suicídio por milhares de pessoas a cada ano.

A elaboração desse documento de Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para Intoxicação por Agrotóxicos é uma iniciativa bem vinda, e já deveria ter sido feito há muito tempo. E a proposta da inclusão de medidas passando não só pelo diagnóstico e tratamento, mas pela prevenção e monitoria do problema, é excelente.

Consulte o documento com a proposta atual, elaborada pelo Ministério da Saúde em conjunto com um grupo de especialistas no tema, e nos ajude a melhorá-la, identificando possíveis lacunas ou barreiras e expressando sua expectativa quanto a essa iniciativa.

Abraços e até mais...

Referência: Humaniza Redes
                   CONITEC

EM Atividade [Parte 4 de 4]: Alterações Múltiplas

Oi, gente? Tudo bem com vocês? Prontos para mais um texto?

Eu não sei como foi com vocês, mas eu não reagi mal ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Me mantive positivo e confiante, não fiquei TÃO assustado. O que quis saber inicialmente era o que me causou Esclerose Múltipla e quantas coisas ruins me aconteceriam por causa da EM. Fiquei um pouco feliz porque eu não conseguia me concentrar para fazer coisas do mestrado, não entendia o porquê de não conseguir me concentrar, receber o diagnóstico foi uma luz para que eu pudesse tratar o problema e pudesse ter a oportunidade de realizar meu maior desejo que é concluir o mestrado em Informática.

Acontece que eu sei que nem todo mundo recebe o diagnóstico assim, tão calmamente. Maior parte das pessoas imagina logo que vai ficar vegetando após receber o diagnóstico. Antes do médico ou da médica dizer que você tem Esclerose Múltipla, você tem a Esclerose Múltipla. Ora, não é melhor sabermos o problema para tratarmos? A grande questão está no fato de existirem muitos mitos que são passados de gerações a gerações e, se não quebrarmos esses mitos nessa nossa geração, passarão e permanecerão por tantas outras gerações. Se permitirmos, o termo "esclerosado" vai continuar sendo sinônimo de "demente", "pessoa que não faz nada", "pessoa que nunca lembra das coisas", "inválido"...

Vamos pensar um pouco: a Novartis encomendou uma pesquisa global e confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença ao uso de cadeira de rodas. E você concorda com os 52%? É querido, é querida... se você também faz essa associação está na hora de mudar essa mentalidade, porque segundo a Novartis, apenas 17% das pessoas com Esclerose Múltipla são afetadas ao ponto de usarem cadeira de rodas. Isso mostra que nem sempre o conhecimento que a MAIORIA das pessoas têm sobre Esclerose Múltipla está certo e cabe a nós, acompanhantes e pessoas com Esclerose Múltipla, esclarecer os fatos.

Sem mais enrolações, com vocês o texto sobre alterações físicas na Esclerose Múltipla:

Alterações físicas

Podendo se manifestar em três formas clínicas, a EM é a segunda maior causa de incapacidade neurológica na população jovem, ficando atrás somente das doenças relacionadas a acidentes e traumatismos.

A fadiga é considerada uma alteração física? A fadiga é um sintoma subjetivo e de difícil análise. Podemos dizer que ela é uma alteração física ou mental que pode se apresentar em pacientes que estejam ou não incapacitados de forma física. Uma forma de entender isso é notar que mesmo os pacientes que não têm restrições motoras, podem apresentar grande fadiga e que alguns pacientes que têm limitação motora (ex: usam muleta para andar) e podem não se queixar de fadiga física.

Tal como com os surtos, os sintomas físicos da Esclerose Múltipla afetam as pessoas de formas diferentes em tempos diferentes. Os surtos podem ser dolorosos, inconvenientes e assustadores, mas podem ser seguidos de recuperação completa ou parcial, especialmente para quem tem Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente. 

Estudos indicaram que ALGUNS surtos são seguidos de recuperação parcial, levando ao acúmulo da disfunção. Infelizmente, algumas disfunções costumam ser permanentes e esse é um dos aspectos mais desafiadores da Esclerose Múltipla. Não existe uma forma única de avaliar o quão bem seu Sistema Nervoso Central está funcionando. Apesar disso, um método conhecido como Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) utiliza diferentes funcionalidades de áreas distintas do Sistema Nervoso Central (as áreas que gerenciam a capacidade de andar ou falar, por exemplo) para medir o nível de incapacidade.

Seguindo essas avaliações, é possível calcular o grau da EDSS. O resultado é uma taxa de incapacidade, numa escala de 0 a 10, com intervalos de meio ponto. Os números indicam o grau de incapacidade. O grau 6, por exemplo, indicaria que a pessoa precisaria de uma bengala para andar. Felizmente, graças à grande quantidade de tratamentos disponíveis, é possível sair de uma EDSS 6 para uma EDSS 4, ou até menor.

Não deixe de fazer acompanhamento com o seu neurologista. Os quatro indicadores avaliados nessa série, em conjunto, ajudarão seu neurologista a avaliar a progressão e a alertá-lo sobre quaisquer alterações eventualmente necessárias na administração de seu tratamento. Os resultados desses exames te darão conhecimento sobre sua Esclerose Múltipla. E conhecimento, como dizem, é equivalente a poder.

Hoje termina a série e quero deixar minhas palavras a todos vocês: Mesmo que a Esclerose Múltipla possa um dia te deixar incapaz de algo que você gosta(va) tanto, nunca deixe a EM, a vida ou qualquer coisa te deixar incapaz de seguir em frente, de sonhar, de viver, de superar... Somos seres resilientes, enfrentemos a vida seja ela como for. Que a vida pós diagnóstico seja uma vida onde vocês se permitam mudar mais, se conheçam mais, se aceitem mais. Que vocês se descubram e façam coisas que antes eram impedidos, que aproveitem a vida, as pessoas que vocês amam e que cuidam de vocês. Procurem as melhores versões de vocês, busquem ser felizes. Obrigado a todos, por acompanharem os textos, pelo carinho, incentivo, apoio, pelas correções, ajudas, curtidas, comentários, compartilhamentos.

Beijos e até o próximo texto.

Referência: Novartis
                   Novartis - pesquisa