SETEMBRO: Novidades, felicidades, independência, Fingolimode, minhavida em um ano...

Olá, amigos, sei que estou a MUITO tempo sem publicar textos e peço perdão para todas as pessoas que acompanham o blog e ficaram esperando ansiosas o próximo texto que mais parecia "estar vindo de joelhos". Nas últimas semanas várias coisas aconteceram e deixaram minha cabeça esclerosada borbulhante:

1. Caminhei 10Km ou mais das 10h às 14h, com um carrinho de mão, sem protetor solar, sem dinheiro e sem água pra beber no meio do caminho. Felizmente, o clima estava favorável e no dia faziam uns 36' ou 38' sem qualquer mínima brisa, quanto mais vento;

2. Conversei com a Marina Mafra sobre o porquê de eu ter muita perda de memória. A minha médica explicou que, no meu caso, é por causa da atrofia do meu cérebro que acontece de forma exacerbada e no meio da conversa vimos que isso dava um texto;

3. Escrevi um texto sobre como a minha sogra influencia no meu tratamento e de onde a Paula tirou tanto amor por mim...

4. Escrevi um texto pra minha mãe depois de ela quase me atropelar;

Tem também as novidades no blog:

1. Agora, vocês podem comentar usando o Facebook. MAS como o aplicativo ainda não funciona bem, eu não recebo as notificações. Então, me adicionem no Facebook e quando comentarem me marquem ou marquem a página do blog pra que eu veja o comentário de vocês e possa responder;

2. O blog agora tem abas super legais que vocês podem clicar e acessar textos especiais que fizemos pra vocês;

3. Adicionei nesse mês um banner muito legal do canal da AME e eles tem um programa muito lindo chamado "Qualidade Vivida", assistam ao vídeo que a Paula Kfouri e o Gustavo San Martin falam a respeito, não dá pra não se emocionar:

Nesse mês completei um trimestre usando Fingolimode. É PRA GLO-RI-FI-CAR DE PÉ. ÊÊÊÊÊ! Pra contar toda a transição, resumi um ano todo, de setembro de 2014 até setembro de 2015:

Já era pra eu ter começado a usar o Fingolimode desde janeiro ou março desse ano, mas em setembro de 2014 a minha mãe começou com um negócio de dizer que os remédios que a médica prescreve só fazem me intoxicar. Então, ela me mandou pra clínica REVISAM pra "desintoxicar e ficar curado ou 90% curado da EM". Achei estranho os tratamentos e mandei a Paula perguntar da mulher o que é Esclerose Múltipla, a mulher não soube o que responder e disse que a Paula "só quer palco", depois disso eu não quis ficar com uma mulher que nem sabe o que eu tenho, a minha mãe surtou por causa disso e começou a espalhar que a Paula só quer me matar e por isso a Paula me fez sair da clínica REVISAM.

A real é que eu e a Paula já tínhamos conversado com a médica sobre a possibilidade de iniciar o tratamento com o Fingolimode. Desde setembro de 2014, eu já não precisava mais tanto da minha mãe para as consultas médicas, eu tenho a Paula que me acompanha desde março de 2014 nas pulsoterapias que tive que fazer, ela sabe minha rotina, necessidades e dificuldades. Minha mãe baniu a Paula da casa dela e eu saí junto com ela que cuida de mim bem melhor que minha mãe.

Então, fui pra minha casa, que estava cedida para um primo que não soube fazer planejamento familiar, e nela não tinha geladeira, por isso, atrasei muito pra iniciar o Copaxone, comecei a administrar o Copaxone em fevereiro de 2015, 5 meses depois do tempo esperado. A minha médica é a melhor do mundo e pediu uma internação pra facilitar os exames necessários para o Fingolimode. Deu tudo certo e em 5 dias fui liberado, meu corpo estava perfeito. Depois, passamos uma semana tentando contato com a PACO e nada de conseguirmos, felizmente, a Paula sabia como aplicar porque já tinha lido muito a respeito do remédio, ela adora ler bulas de remédios que eu possa um dia vir a usar.

A Paula aplicava as injeções do Copaxone em mim assim que chegava do trabalho e sempre anotava se eu me sentia mal ou algo do tipo. Nesse período, ela decidiu iniciar um processo fofo que era basicamente pra eu não me estressar nunca, porque assim evitaríamos alterações cardíacas e poderíamos continuar tentando o Fingolimode. Me afastei de alguns familiares, mas principalmente da minha mãe e vivi os melhores dias de minha vida até então. Tudo deu certo e iniciei a administração do Fingolimode em junho de 2015.

Vamos lá: em três meses usando o Fingolimode, consegui controlar os meus esfíncteres com muito mais eficiência. Minha memória tem melhorado e me sinto muito mais disposto. Reclamo pouquíssimo de fadiga ou dor no corpo. Meu andar melhorou e só ando estranho quando estou muito, MUITO cansado.

A liberdade de poder acordar, tomar o remédio e saber que depois dele eu posso caminhar e me mexer "normalmente" me dá uma sensação de autonomia indescritível, que eu não sentia desde muito antes do diagnóstico. Poder sair com meu remédio na bolsa e não precisar voltar pra casa em tal hora por causa do remédio é um sentimento libertador. Posso passear, posso estudar, posso fazer o que eu quiser, desde que ele esteja lá na minha bolsa. É uma coisa maravilhosa demais.  Com certeza é o melhor tratamento que eu já fiz e eu espero nunca deixá-lo, uma coisa que eu tinha medo era de parar de receber carinho das enfermeiras e principalmente da Paula, mas, sinceramente, o carinho é igual vindo da Paula e das médicas. Ufa!

Ainda que a Paula tenha pesquisado métodos pra não doer o local e as enfermeiras tenham tido tanta preocupação comigo, me livrar das injeções é tão, tão, tão, ah, wonderful world...

Mas é claro que o que importa não é o alívio que sinto por me livrar das agulhas, o importante mesmo é controlar a doença e isso é cena pra próximos capítulos. Capítulos que só virão depois de novas Ressonâncias...

Beijos pra todos e todas, acordem o Billie Joe que "September Ended"

Ps: curiosamente completo o primeiro trimestre bem no mês da independência. Não pode ser coincidência....