Posso Ajudar?

Ah, os benefícios do governo! Com certeza os benefícios que tenho por causa da Esclerose Múltipla são o que fazem dessa vida com EM suportável. Remédio que deveria ser caríssimo, tipo a vitamina D, pelo SUS é “gratuito”, ao menos os que são considerados tratamento de base eu não pago, vitamina D tem que pagar já que não é considerado tratamento seguro a ponto do governo apoiar e/ou financiar. Outra coisa é que eu não pago imposto de renda, por ter Esclerose Múltipla tenho direito a isenção. Outra coisa é que eu posso ir e vir por Manaus com uma carteirinha que me dá o direito de fazer isso sem pagar passagem, sim tenho passe livre. Outra coisa é que tenho direito de receber um “benefício”. Outra coisa é que tenho médicas lindas e que me tratam super bem. Outra coisa é que posso realizar exames caros, como a Ressonância Magnética, em clínicas, hospitais e/ou laboratórios particulares sem pagar nada, porque eu posso marcar esses exames pelo SUS. Caso fique com debilidade muito avançada tenho direito até a cadeira de rodas motorizada. Tenho tantos benefícios que às vezes paro e penso como um portador de Esclerose Múltipla pode querer se matar… Mas agora quero nessa postagem esclarecer algumas coisas e tirar algumas dúvidas. Se for útil pra você, acompanhe:

ATENÇÃO!! 

Se você NÃO TEM Esclerose Múltipla continue lendo para ficar por dentro de como as coisas funcionam.

Se você TEM Esclerose Múltipla leia pra saber alguns de seus direitos.

1 - REMÉDIO PELA FARMÁCIA DE ALTO CUSTO:

Já recebi três medicamentos diferentes (betaferon1b, copaxone e fingolimode) e todos recebi gratuitamente através da Farmácia de Alto Custo do Governo. O médico solicita o medicamento e já solicita os exames que serão necessários pra receber o remédio, faz uma LME e as receitas. Com os documentos e exames, LME e receitas em mãos o paciente vai ao local pra buscar o medicamento. Aqui em Manaus eu pego no CEMA - Central de Medicamentos do Amazonas -, mas não sei onde pode pegar o remédio em outras cidades, o que sei é que o médico sempre informa onde é que pega o remédio.

"Para ter acesso aos medicamentos, o usuário precisa, primeiramente, ser atendido por algum médico credenciado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), fazer todos os procedimentos, exames, e esclarecer a doença e o tratamento. 

Com a receita, que contenha o nome do princípio ativo/denominação genérica (não pode ser o nome comercial do medicamento), o paciente deverá conferir se o medicamento solicitado consta na relação de medicamentos disponibilizados pelo SUS (RENAME) e verificar a qual Componente da Assistência Farmacêutica ele pertence." - Secretaria Estadual da Saúde (RS)

Já usei o betaferon 1-b, que não teve o efeito esperado; Usei em seguida o Copaxone, que igualmente foi um fracasso; Atualmente iniciei o Fingolimode, espero que dê certo porque esse é oral. Todos recebi pelo Sistema Único de Saúde, todos gratuitamente.

EDSS – Escala Expandida do Estado de Incapacidade – Tem que fazer a cada 3 meses, na renovação do processo dos medicamentos. Ainda vou arrumar uma versão para impressão mais fácil. Por enquanto, ficamos com essa aqui.

Documentos necessários para conseguir Interferon Beta 1b e Copaxone.

a) Ressonância magnética do encéfalo

b) HIV, VDRL e dosagem sérica de Vitamina B12. 

c) Escala EDSS (Escala Expandida do Estado de Disfunção)

Para monitoração são necessários alguns exames pra renovar, sempre que necessário, a solicitação de medicamentos e continuar recebendo sem problemas.

Documentos necessários para a renovação dos medicamentos: 

a) Copaxone - Escala de incapacidade (EDSS)

Periodicidade: Trimestral

b) Inteferon Beta - Escala de Incapacidade (EDSS), hemograma, TGO/AST, TGP/AST, gama-GT, fosfatase alcalina e bilirrubinas. Periodicidade: Aos 30 e 60 dias de tratamento e, após, semestralmente.

O Fingolimode recebo gratuitamente e NÃO "entrei na justiça" pra recebe-lo, isso porque já faz um tempinho que o Fingolimode foi incluído na lista de medicamentos da Farmácia de Alto Custo do SUS. Para recebe-lo pela Farmácia de Alto Custo do SUS é necessário uma pilha de exames e documentos, e além disso é necessário saber que o Fingolimode é um remédio pra tratamento de terceira linha. É necessário que já tenha sido utilizado o betainterferon e o glatirâmer, com impossibilidade de usar o Natalizumabe e sem contraindicação ao uso de Fingolimode conforme Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas. Antes, era necessário entrar na justiça e esperar a liberação e blá blá blá, encontrei um caso de uma juíza que entrou em contato com o CNJ pra receber esclarecimentos quanto à qual decisão tomar, se você usa, vai usar ou pensar em usar o Fingolimode leia a resposta no site do CNJ clicando AQUI.

Documentos e exames necessários para conseguir Fingolimode (consegui essa lista com a médica x, não vou falar o nome pra não causar problemas futuros pra ela):

a) Cópia do exame de anti-HIV;

b) Cópia do exame de contagem de Leucócitos totais (Hemograma) com menos de 6 meses;

c) Cópia do exame de dosagem de Alanina aminotransferase - ALT (glutâmico pirúvica - TGP);

d) Cópia do exame de dosagem de Asparto aminotransferase - AST (glutâmico oxaloacética - TGO);

e) Cópia do exame de dosagem de Vitamina B12;

f) Cópia do exame de sorologia para LUES (VDRL);

g) Cópia do laudo de EletroCardioGrama;

h) Cópia do laudo de Ressonância Magnética de Encéfalo

i) Laudo para Solicitação de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica - LME, adequadamente preenchido;

j) Prescrição médica devidamente preenchida;

k) Relato médico descrevendo os sinais e sintomas e informando  se paciente possui outras doenças concomitante;

l) Termo de Esclarecimento e Responsabilidade - TER;

Dependendo da situação clínica do paciente, pode precisar ainda de: 

a)Cópia do Exame de Líquor;

b)Cópia do laudo do Potencial Evocado Visual;

Aqui está um link que tem Impressos para a Farmácia de Alto Custo do SUS, vale a pena dar uma olhadinha. Vale lembrar que o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade tem agora incluído o Fingolimode, acho que esse termo ainda não foi postado com a atualização.

2 - BENEFÍCIO DE PRESTAÇÃO CONTINUADA (pra quem é deficiente e nunca trabalhou)

Pra receber o benefício é necessário um laudo médico, laudo das ressonâncias magnéticas e documentos pessoais. O agendamento é feito pelo 135. Quando vai no local na data e hora marcada eles verificam a documentação e já deixam marcadas as datas das perícias. Faz primeiro a Avaliação Social e só depois é feita a Avaliação Médico Pericial, é a última avaliação que vai decidir se realmente a pessoa precisa do benefício.

Depois que acaba-se esse processo de três etapas vem a etapa mais longa que é a da espera, e é amigos… Eu estou esperando a tal carta do INSS avisando se o benefício foi concedido ou não.

3 - PASSE LIVRE

Isso foi muito fácil. É só ir até a Secretaria Municipal de Trânsito falo que quero passe livre e eles me dão um relatório pra que a minha médica preencha explicando qual a deficiência, depois de preenchido pela médica eu tenho que ir à Assistente Social da SMTU (que é o órgão responsável por emitir o Passe Livre aqui em Manaus), feito isso eles me avaliam e decidem imediatamente se eu vou ou não receber. Por Esclerose Múltipla ser considerada uma deficiência portadores de Esclerose Múltipla tem direito a receber, sem precisa passar por tantas avaliações.

Aqui em Manaus eu tive que preencher esse formulário.

4 - CADEIRA DE RODAS MOTORIZADA

Uma boa notícia para quem tem a mobilidade afetada pela esclerose múltipla é que o SUS disponibiliza cadeira de rodas motorizada. Para conseguir uma doação de cadeira de rodas motorizada pelo SUS é necessário: Ir ao posto de saúde do SUS; Pedir ao médico uma receita determinando a necessidade de ter a cadeira motorizada para livre locomoção; Com a receita em mãos procure a assistente social do posto de saúde para que ela faça o encaminhamento do pedido de doação; É claro que "será indicada somente às pessoas que apresentarem incapacidade de deambulação, ausência de controle de tronco, cognição, audição e visão suficientemente preservados", não é qualquer um que pede e ganha. O relatório da CONITEC está linkado para quem quiser ler a respeito.

5 - ISENÇÃO

Os portadores de doenças graves são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente em certas situações. Aids, cardiopatia grave, esclerose múltipla, cegueira e doença de Parkinson são algumas doenças que isentam o portador da declaração.

Caso se enquadre na situação de isenção, deverá procurar serviço médico oficial da União, dos Estados, do DF ou dos Municípios para que seja emitido laudo pericial comprovando a moléstia.

Se possível, o serviço médico deverá indicar a data em que a enfermidade foi contraída. Não sendo possível, será considerada a data da emissão do laudo como a data em que a doença foi contraída.

O serviço médico deverá indicar se a doença é passível de controle e, em caso afirmativo, o prazo de validade do laudo.

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Por hoje é só amigos, espero que gostem e que essas informações tenham sido úteis de alguma forma pra vocês. Se houver, ainda, alguma dúvida comentem e eu tentarei responder a medida do possível. Abraços a todos, até a próxima \o/