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segunda-feira, 1 de fevereiro de 2016

Eu e o Urubu Albino

Oi, gente, voooooooooltei!

O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.

Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.

Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html
// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.

Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.

Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. 

Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta  sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.

Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.

Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...

O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente.  //

Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.

Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!

segunda-feira, 16 de novembro de 2015

EM Atividade [Parte 1 de 4]: O imprevisível

Oi, gente? Tudo bem com vocês?

Como saber se a Esclerose Múltipla está em atividade? É através do surto, né? Ou será que é vendo novas lesões na Ressonância Magnética mesmo sem ter surto? Em uma série de 4 textos curtos poderemos entender melhor quais são as formas de identificar a atividade da Esclerose Múltipla.

Como não existe uma forma única e concreta de prever o curso da esclerose múltipla, os neurologistas usam uma combinação de diferentes indicadores para ter uma ideia de como a doença poderá progredir. Então, quais são esses indicadores que eles avaliam? Bom, existem três formas bem estabelecidas de como medir a atividade da doença: surtos, alterações físicas (incapacidade) e lesões identificadas em ressonâncias magnéticas.

Comecemos com a manifestação de atividade da EM mais conhecida: O SURTO. Bem, sabemos que o surto é a manifestação mais clara de que o seu sistema imunológico tá ali "fazendo gol contra". Sabemos também que uma das "maiores características" da EM é a imprevisibilidade do surto que vive a nos assombrar nas horas pós-diagnóstico. Mas me responda: você sabe o que é um surto? Vivemos com medo dele, mas sabemos o que ele é?
FONTE: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/
Surtos

Os surtos também são conhecidos como exacerbações, recaídas ou crises. Sejamos realistas, ninguém gosta de ter surtos! Dependendo da área afetada, eles podem te imobilizar em um dia normal com um cansaço inexplicável, problemas de visão, dormência, paralisia e/ou tonturas. 

Mas o que de fato ocorre? Os surtos acontecem quando os danos causados no cérebro pela esclerose múltipla impedem ou prejudicam a transmissão adequada dos sinais enviados pelos neurônios. A quantidade, o tipo e a gravidade dos sintomas, bem como sua duração, diferem não só de pessoa para pessoa, como também de surto para surto. É importante saber que, mesmo que não exista uma especificação quanto a sua duração, uma coisa é certa, o sintoma deverá persistir por um período mínimo de 24 horas para que seja considerado surto.

Os neurologistas usam a frequência com que essas recaídas ocorrem (taxa de surto) como medida da gravidade da esclerose múltipla. A forma mais comum de medir a taxa de surto é contando o número de surtos e depois calculando a média anual de surtos desde que a esclerose múltipla foi diagnosticada. Os surtos são um método útil para avaliar o potencial de progressão da incapacidade.

Pacientes recém-diagnosticados tendem a considerar cada nova sensação como um novo surto e o reaparecimento de queixas prévias podem assustar. As flutuações que ocorrem ao longo do dia, com períodos de piora das manifestações neurológicas, embora sejam desconfortáveis, não caracterizam necessariamente um novo surto. Existem vários fatores que podem causar o reaparecimento destes sintomas incômodos, como infecções e atividades que causem o aumento da temperatura do corpo, como os exercícios físicos, ambientes muito quentes, fatigabilidade, entre outros.

É importante que na presença de uma queixa neurológica que dure mais de 24 horas, seja ela nova ou a piora de um sintoma pré-existente, você entre em contato com o seu neurologista para que a suspeita seja ou não confirmada. Começar o tratamento precocemente é fundamental para prevenir a ocorrência de sequelas neurológicas.

Caso queira ler a parte 2 da série, clique AQUI.
Beijos e até a próxima.

Referência: Novartis