Eu e o Urubu Albino

Oi, gente, voooooooooltei!

O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.

Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.

Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html

// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.

Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.

Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. 

Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta  sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.

Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.

Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...

O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente.  //

Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.

Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!

EM Atividade [Parte 4 de 4]: Alterações Múltiplas

Oi, gente? Tudo bem com vocês? Prontos para mais um texto?

Eu não sei como foi com vocês, mas eu não reagi mal ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Me mantive positivo e confiante, não fiquei TÃO assustado. O que quis saber inicialmente era o que me causou Esclerose Múltipla e quantas coisas ruins me aconteceriam por causa da EM. Fiquei um pouco feliz porque eu não conseguia me concentrar para fazer coisas do mestrado, não entendia o porquê de não conseguir me concentrar, receber o diagnóstico foi uma luz para que eu pudesse tratar o problema e pudesse ter a oportunidade de realizar meu maior desejo que é concluir o mestrado em Informática.

Acontece que eu sei que nem todo mundo recebe o diagnóstico assim, tão calmamente. Maior parte das pessoas imagina logo que vai ficar vegetando após receber o diagnóstico. Antes do médico ou da médica dizer que você tem Esclerose Múltipla, você tem a Esclerose Múltipla. Ora, não é melhor sabermos o problema para tratarmos? A grande questão está no fato de existirem muitos mitos que são passados de gerações a gerações e, se não quebrarmos esses mitos nessa nossa geração, passarão e permanecerão por tantas outras gerações. Se permitirmos, o termo "esclerosado" vai continuar sendo sinônimo de "demente", "pessoa que não faz nada", "pessoa que nunca lembra das coisas", "inválido"...

Vamos pensar um pouco: a Novartis encomendou uma pesquisa global e confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença ao uso de cadeira de rodas. E você concorda com os 52%? É querido, é querida... se você também faz essa associação está na hora de mudar essa mentalidade, porque segundo a Novartis, apenas 17% das pessoas com Esclerose Múltipla são afetadas ao ponto de usarem cadeira de rodas. Isso mostra que nem sempre o conhecimento que a MAIORIA das pessoas têm sobre Esclerose Múltipla está certo e cabe a nós, acompanhantes e pessoas com Esclerose Múltipla, esclarecer os fatos.

Sem mais enrolações, com vocês o texto sobre alterações físicas na Esclerose Múltipla:

Alterações físicas

Podendo se manifestar em três formas clínicas, a EM é a segunda maior causa de incapacidade neurológica na população jovem, ficando atrás somente das doenças relacionadas a acidentes e traumatismos.

A fadiga é considerada uma alteração física? A fadiga é um sintoma subjetivo e de difícil análise. Podemos dizer que ela é uma alteração física ou mental que pode se apresentar em pacientes que estejam ou não incapacitados de forma física. Uma forma de entender isso é notar que mesmo os pacientes que não têm restrições motoras, podem apresentar grande fadiga e que alguns pacientes que têm limitação motora (ex: usam muleta para andar) e podem não se queixar de fadiga física.

Tal como com os surtos, os sintomas físicos da Esclerose Múltipla afetam as pessoas de formas diferentes em tempos diferentes. Os surtos podem ser dolorosos, inconvenientes e assustadores, mas podem ser seguidos de recuperação completa ou parcial, especialmente para quem tem Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente. 

Estudos indicaram que ALGUNS surtos são seguidos de recuperação parcial, levando ao acúmulo da disfunção. Infelizmente, algumas disfunções costumam ser permanentes e esse é um dos aspectos mais desafiadores da Esclerose Múltipla. Não existe uma forma única de avaliar o quão bem seu Sistema Nervoso Central está funcionando. Apesar disso, um método conhecido como Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) utiliza diferentes funcionalidades de áreas distintas do Sistema Nervoso Central (as áreas que gerenciam a capacidade de andar ou falar, por exemplo) para medir o nível de incapacidade.

Seguindo essas avaliações, é possível calcular o grau da EDSS. O resultado é uma taxa de incapacidade, numa escala de 0 a 10, com intervalos de meio ponto. Os números indicam o grau de incapacidade. O grau 6, por exemplo, indicaria que a pessoa precisaria de uma bengala para andar. Felizmente, graças à grande quantidade de tratamentos disponíveis, é possível sair de uma EDSS 6 para uma EDSS 4, ou até menor.

Não deixe de fazer acompanhamento com o seu neurologista. Os quatro indicadores avaliados nessa série, em conjunto, ajudarão seu neurologista a avaliar a progressão e a alertá-lo sobre quaisquer alterações eventualmente necessárias na administração de seu tratamento. Os resultados desses exames te darão conhecimento sobre sua Esclerose Múltipla. E conhecimento, como dizem, é equivalente a poder.

Hoje termina a série e quero deixar minhas palavras a todos vocês: Mesmo que a Esclerose Múltipla possa um dia te deixar incapaz de algo que você gosta(va) tanto, nunca deixe a EM, a vida ou qualquer coisa te deixar incapaz de seguir em frente, de sonhar, de viver, de superar... Somos seres resilientes, enfrentemos a vida seja ela como for. Que a vida pós diagnóstico seja uma vida onde vocês se permitam mudar mais, se conheçam mais, se aceitem mais. Que vocês se descubram e façam coisas que antes eram impedidos, que aproveitem a vida, as pessoas que vocês amam e que cuidam de vocês. Procurem as melhores versões de vocês, busquem ser felizes. Obrigado a todos, por acompanharem os textos, pelo carinho, incentivo, apoio, pelas correções, ajudas, curtidas, comentários, compartilhamentos.

Beijos e até o próximo texto.

Referência: Novartis
                   Novartis - pesquisa

EM Atividade [parte 3 de 4]: Atrofia cerebral

Olá, amigos? Tudo bem com vocês?

Ao longo da vida, não é só a nossa pele e músculos que se atrofiam: o nosso cérebro também o faz... O problema é que doenças como a Esclerose Múltipla aceleram esse processo em até 5 vezes, fazendo inclusive com que nós esclerosados usemos até 5 vezes mais energia para realizar uma atividade simples que uma pessoa que não tem a doença. Felizmente, já existem tratamentos que combatem a atrofia e a fadiga.

Alimentação ruim, atividade física inadequada, falta de sono, uso de álcool ou drogas ilícitas e algumas doenças neurodegenerativas podem afetar a capacidade de memorização. Bem, a perda de memória pode estar ligada a vários fatores, como falei, mas no meu caso é por causa da atrofia cerebral, mas a ligação entre atrofia cerebral e perda de memória não é uma realidade pra todos. 

Todo mundo sofre com a atrofia cerebral, isso é fato. Sim, com o passar dos anos o cérebro sofre com uma diminuição gradual de sua atividade, isso acontece por causa dos neurônios que morrem lenta e gradualmente. Em pessoas saudáveis a redução de atividade neural varia de 0,1% a 0,3% em um ano, em uma pessoa com Esclerose Múltipla essa redução é estimada em cerca de 0,5% a 1%. E inclusive, é por isso que a expectativa de vida de um portador de Esclerose Múltipla é um pouco reduzida, em relação a pessoas saudáveis.

Felizmente, com novos tratamentos esse quadro pode ser revertido. Fonte: desconhecida. Quem souber comenta.

O que raios é essa tal atrofia cerebral? Resumidamente, a atrofia cerebral é uma situação em que o cérebro sofre uma redução de seu volume devido à morte parcial de suas células, os neurônios, afetando suas capacidades para realizar as atividades diárias de aprendizagem e de memória. Os sintomas decorrentes da atrofia cerebral são variáveis, dependendo da área afetada pode causar: mudanças no humor, no comportamento e na personalidade, dificuldades na aprendizagem, dificuldades para caminhar e movimentar-se, dificuldades para ler, entender, falar e memorizar, apatia, etc, etc, etc...

Felizmente é possível exercitarmos nosso cérebro. Quanto mais treinamos, mais ele se desenvolve. Nunca deixe de estimular o seu. Mantenha-o ativo, escolha atividades bacanas, leia, e se desafie. A estimulação cerebral pode gerar novas conexões entre os neurônios e até fazer com que o cérebro gere novas células nervosas.

Alterações cerebrais

FATO: o cérebro de qualquer pessoa diminui à medida que ela envelhece. Para pessoas com esclerose múltipla, descobriu-se que essa redução do tamanho do cérebro, atrofia cerebral, pode acontecer em um ritmo mais acelerado.

As consequências dessa redução no tamanho do cérebro não ocorrem imediatamente, e pode ser diferente em cada pessoa. Isso acontece porque o cérebro tem uma capacidade incrível de compensar os danos e criar novas ligações, novos caminhos – imagine que há uma barreira na estrada, e você precisa fazer uma rota alternativa para chegar no seu destino. Um sintoma que você pode perceber mais rapidamente é o cansaço (sim, isso pode ser contribuir ainda mais com a horrorosa fadiga da esclerose múltipla!). Devido a esse esforço extra que seu cérebro precisa fazer, você poderá se distrair mais facilmente ou ter mais dificuldade em realizar tarefas simultâneas e se concentrar – mas isso pode não afetar algumas pessoas com esclerose múltipla.

Ao longo do tempo, ao medir essas alterações do cérebro por meio de IRM, os neurologistas podem monitorar a forma como a doença está progredindo e usar essa informação para avaliar a eficácia de um tratamento. Nos últimos anos, a ênfase do tratamento mudou do gerenciamento das alterações causadas pela doença, para a priorização da prevenção de quaisquer danos no cérebro. O objetivo primordial do tratamento é proteger o cérebro o quanto antes, antes mesmo do aparecimento de sintomas físicos ou cognitivos, para que você possa continuar fazendo o que é importante para você.

Beijos e até a próxima.

Referencia: Novartis

EM Atividade [parte 2 de 4]: Imagens por Ressonância Magnética (IRM)

Oi, pessoas? Tudo bem com vocês?

Continuando a série de 4 textos sobre "Os quatro indicadores de atividade de Esclerose Múltipla". Hoje vou falar sobre aquele exame em que colocam um fone cheio de trecos enfiados nos nossos ouvidos, depois nos colocam dentro de um tubo e nos fazem perceber que o fone não impede tanto que o som chegue aos nossos ouvidos. É aquele exame que me fez pensar de forma equivocada "ufa! Pelo menos não vai ter agulhas"... Pois é, vou falar sobre a querida e amada Ressonância Magnética.

Atualmente, os critérios para diagnóstico de Esclerose Múltipla são muito bem definidos e tem como objetivo o diagnóstico precoce contando, para isso, primordialmente com a Ressonância Magnética.

Esses são os critérios, saibam mais entrando no link no fim da postagem.

A propósito, para ter informações suficientes e determinar os critérios para diagnóstico de EM, foi uma caminhada desde o ano de 1868, quando Charcot descreveu Esclerose Múltipla, até o ano de 1948, quando começaram a fazer ligações entre Esclerose Múltipla e problemas no Sistema imunológico. Mas os primeiros critérios para diagnóstico de EM foram criados apenas em 1968 por um comitê especializado reunido pela Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos.

Esses critérios não incluíam exames de imagem, não contavam com a Ressonância Magnética. Por quê? Simples, porque a Ressonância Magnética foi inventada em 1981 e chutem com as imagens de quem? Pois é, de uma pessoa com Esclerose Múltipla (as imagens eram bem feias e demoravam muito pra ficarem prontas, mas já mostravam importância). Foi graças a esta invenção que aconteceu a revolução no diagnóstico de EM e foi estabelecido o conceito de Esclerose Múltipla como constantemente ativa e não reincidente como achavam que era.

Eu sou uma pessoa muito feliz pela existência da Ressonância Magnética, porque fui diagnosticado em 2013, não tinha tantas alterações físicas. Foi só depois de olhar a minha Ressonância Magnética que minha médica viu a árvore de natal que tinha no meu cérebro e as várias lesões na coluna torácica e cervical. Eu estava cheio de lesões, mas não aparentava nada além de um andar estranho e muita fadiga. Durante os 2 anos de tratamento continuei assim, não aparentando tanto clinicamente, mas minhas Ressonâncias Magnéticas ou mostravam lesões ativas ou mostravam que o meu cérebro estava atrofiando muito mais rápido que o padrão (o "padrão" é uma perda de volume de cerca de 0,1% a 0,3% ao ANO).

Lesões indicadas em Imagens por Ressonância Magnética (IRM)

As imagens por ressonância magnética são importantes para os neurologistas, já que este é o único método que permite observar a atividade da doença mesmo antes do aparecimento externo dos sintomas físicos. Essa técnica de imagem pode ser usada para olhar internamente em quase todas as partes do corpo – na esclerose múltipla, são usadas imagens do cérebro e da medula espinhal –, de forma parecida com que o raio-X permite que os médicos vejam fotografias dos ossos. No entanto, ao contrário dos raios-X, as IRMs utilizam um campo magnético forte para criar imagens detalhadas da quantidade de água nos tecidos – e áreas danificadas do cérebro, conhecidas como lesões cerebrais, se destacam porque têm mais água do que o tecido cerebral saudável.

Os átomos de hidrogênio estão presentes em todas as células do corpo humano, mas em maior quantidade nos tecidos moles, justamente porque eles contêm mais água. Por meio da ressonância, um campo magnético alinha os átomos de hidrogênio da parte a ser visualizada. Logo depois, esse estímulo de atração é desligado e os átomos voltam a seus lugares. Dependendo do tempo e da maneira como esses átomos de hidrogênio retornam a seu local de origem, o equipamento identifica se o órgão está normal ou não. Em inflamações e nas lesões causadas pela EM, por exemplo, os átomos de hidrogênio retornam com mais rapidez do que em tecidos sadios.

As IRMs são utilizadas tanto no diagnóstico da esclerose múltipla quanto no monitoramento de sua progressão. Os pesquisadores continuam buscando entender como os dados de ressonâncias magnéticas podem ser capazes de prever resultados físicos e cognitivos futuros (por exemplo, na memória, atenção ou concentração), imagina que coisa "punk" isso de poder prever os danos que a EM pode causar no nosso corpo...

Fonte: http://www.radicom.com.br/exames.htm

O procedimento da ressonância magnética é seguro e indolor (indolor dependendo do ponto de vista), apesar de ser um pouco desconfortável para quem sofre de claustrofobia. O equipamento de IRM é basicamente um grande tubo, aberto dos dois lados, no qual você se deita numa cama. Durante o escaneamento, o técnico de radiografia verá você num monitor e poderá falar com você. À medida que a corrente elétrica do equipamento liga e desliga, ocorrem ruídos altos e, por isso, é necessário usar fones ou protetores auriculares. O processo termina normalmente em um curto espaço de tempo (cerca de 30 minutos), mas geralmente como temos que fazer encéfalo, cervical e torácica, multiplique o tempo dado por três.

Para realizar esse exame não existe nenhuma preparação especial. Porém, você deve seguir rigorosamente as orientações dadas no momento da marcação do exame pois, em alguns casos, é necessário que se faça jejum ou apenas uma dieta “leve”. Certifique-se de que não possui nenhum metal em seu corpo, retire relógios, brincos, colares, correntes assim como qualquer objeto de metal do seu cabelo ou roupa. Poderá ser solicitado que você vista um roupão hospitalar. Permaneça tranqüilo e atenda todas as solicitações do tecnólogo responsável durante a realização do exame.

A Ressonância Magnética, mesmo nos confinando por infinitos minutos em um caixa magnética com um barulho ensurdecedor, é extremamente necessária (seja para diagnóstico ou acompanhamento). É através da Ressonância Magnética que podemos saber se existem lesões ativas, como nosso cérebro está e quão eficaz o tratamento que fazemos é. 

Beijos e até a próxima.

Referências: Novartis
                     EM para Leigos
                    Saúde EM movimento