tag:blogger.com,1999:blog-39969317876205240772024-03-05T07:46:40.094-04:00EM SuperaçãoSuperar é aceitar aquilo que você não escolheu.Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.comBlogger65125tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-30494682726090114152017-04-04T02:04:00.002-04:002017-04-04T02:08:08.478-04:002 de abril: pra não dizer que não falei das dores...<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Hoje, dia 2 de abril de 2017, fui finalmente assaltado e levaram meu celular. Bem, vou contar em detalhes a respeito do que eu lembrar do que houve…</span></div>
<div class="p2" style="text-align: justify;">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Em primeiro lugar, acordei muito cedo e fui pra parada de ônibus, faltava ainda algo em torno de meia hora pra dar 5 horas da manhã no domingo, dia 2 de abril de 2017, um pouco antes de 5 horas da manhã e no meio do caminho até lá, uma coisa totalmente inacreditável, espantosa, incrível, (não sei outro sinônimo, mas acho que ainda não era nenhuma dessas palavras que eu queria usar, mas fiquem com essas aí, deve ter dado pra entender a ideia) aconteceu: uma mulher simplesmente me parou e perguntou, quase amigavelmente, mas tentando forçar alguma sensualidade na voz: <i>"vamos transar?”</i> (notem que não era mais primeiro de abril). Fiquei meio sem saber o que falar, mas rapidamente falei que não podia por estar muito apressado, sendo que meu único compromisso seria dali a 3 horas. </span></div>
<div class="p2" style="text-align: justify;">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Cheguei à parada de ônibus e nenhum ônibus havia passado ainda, então fiquei conversando amigavelmente por algum tempo com uma mulher aparentemente bêbada, até que chegou meu ônibus… Ele não estava tão vazio quanto eu imaginei que estaria pra uma primeira viagem de domingo, mas consegui sentar nesse primeiro ônibus do dia, apesar de já ter um número considerável de pessoas. Coloquei meu fone e dei play com ele. Fiquei ouvindo minhas músicas e fazendo o treino que sempre gosto de fazer: lembrar o nome da música e artista o mais depressa possível. Até que…</span></div>
<div class="p2" style="text-align: justify;">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Em um momento da viagem, não mais que 10 minutos depois que entrei no ônibus, vi um homem grande pulando a "catraca". Era óbvio que seria um assalto. Tentei esconder o telefone, mas foi em vão, já que estava usando o fone de ouvido. Ele foi direto até mim e mandou eu dar o celular. Eu daria de todo “bom grado”, mas a Esclerose múltipla parecia querer me lascar. Acho que meu cérebro não conseguiu captar a REAL necessidade de acelerar e fui muito lento na minha tentativa de tirar o celular do bolso, o que fez o assaltante me espancar. Me deu muita porrada na cabeça, sendo algumas no rosto, mas como eu não sentia dor nenhuma, sei lá como, continuei a tirar no meu tempo.</span></div>
<div class="p2" style="text-align: justify;">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Quase que eu falava “me processa, se quer que eu seja mais rápido” ou “aproveita e leva a minha Esclerose Múltipla, que assim fico mais rápido", mas, nesse caso, provavelmente eu teria deixado de levar só murros na cara e cabeça e seriam tiros, então só fiz o mais depressa que pude, apesar de isso não ter agradado muito o assaltante. Felizmente(?) ele simplesmente tirou minha mão do bolso e puxou o celular com toda a fúria que suponho ser peculiar vinda de um assaltante, não lembro se depois disso simplesmente foi assaltar outras pessoas. Até esse ponto, findou-se que fiquei sem meu maior companheiro de viagem e que mais me ajuda na esclerose múltipla, com os jogos de raciocínio que havia nele. Mas deixem-me prosseguir…</span></div>
<div class="p2" style="text-align: justify;">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Logo depois desse assalto, a maioria das pessoas que estava dentro do ônibus ficou enfurecida e queriam que o motorista prosseguisse a rota, mas como o assaltante apontou uma faca em seu pescoço e ele estava, obviamente, se sentindo extremamente mal e em choque, seria difícil demais pra ele. Uma senhora que estava sentada ao meu lado estava chorando desesperada, provavelmente por todos os socos que me viu levando. Eu ACHO que a senhora ao meu lado não apanhou. Fiquei segurando e fazendo carinho em sua mão, dizendo que ia ficar tudo bem. Não adiantava nada se desesperar. Aprendi isso com o Guia do Mochileiro das Galáxias e é verdade. Mas voltando…</span></div>
<div class="p2" style="text-align: justify;">
<span class="s1"></span><br /></div>
<div class="p1">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="letter-spacing: 0px;">O motorista estava se sentindo extremamente mal, mas levou a mim, o cobrador e um rapaz que perdeu um colete balístico para um posto da polícia que fica razoavelmente perto do local onde ocorreu o assalto. Pena que lá chegando, estava fechado, só sei que de repente eu estava no distrito policial com alguém nos atendendo (não sei se fomos pra um lugar longe e eu simplesmente esqueci de como aconteceu pra que chegássemos até lá ou se só não tinham aberto ainda e abriram na hora que chegamos e viram um ônibus na garagem da delegacia, sem contar que isso nem é tão importante assim nesse ponto da história. O que importa é que fomos atendidos e fizeram nossos boletins de ocorrência por lá. A parte mais chata disso tudo é que eu estava prestes a evacuar desde que vi o assaltante pular a catraca e não sei como eu estava conseguindo me segurar até aquele momento.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="letter-spacing: 0px;">O motorista perguntou pra onde eu queria ir, se voltar pro residencial onde moro ou se continuar a viagem, e por não saber exatamente o que eu queria fazer, disse que queria continuar a viagem e como passou outro ônibus da mesma linha naquela mesma hora, o motorista fez sinal para que eu descesse e entrasse nesse outro, pena que nesse outro eu não tinha qualquer lugar pra sentar, senão no chão, mas segui o caminho enquanto pensava no que fazer e tentava não ter outra incontinência fecal como outrora.</span><br />
<br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<span class="s1">Cheguei a um ponto da viagem onde eu talvez conseguisse ir caminhando até a casa da minha mãe pra que eu pudesse finalmente defecar. Chegando lá, bati palmas pra ela abrir a casa pra mim e quando ela abriu, eu simplesmente dei meu boletim de ocorrência pra minha mãe e entrei, indo direto ao banheiro, sem falar nada. Depois do meu ~trabalho realizado e eu ter saído do banheiro, aconteceu algo totalmente maravilhoso pra um dia tão ruim: minha mãe estava somente preocupadíssima comigo e em momento nenhum quis me culpar por ter sido assaltado, como tenho certeza que muitas pessoas fariam ao ler este relato, como se a culpa de ter sido assaltado não fosse unicamente dos assaltantes em quaisquer situações. Foi a única coisa boa que me aconteceu, isso de eu não precisar ter tido preconceitos de como seria tratado. Depois de lá, minha mãe me levou a um hospital e depois de que saímos do hospital, ela comprou algumas coisas para que eu levasse pra casa.</span></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="p1" style="text-align: justify;">
Sabem, depois de todo o ocorrido, cheguei em casa e fui recebido com o sorriso e carinho da Tt. A Paula não sabia que eu havia sido assaltado, então também estava toda sorridente quando abriu a porta pra mim. Estou bem e, embora sinta falta do meu celular, tenho preferido pensar em coisas que não perdi no assalto. Minha família.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-54266507279219236532016-04-21T05:48:00.001-04:002016-04-21T05:56:23.511-04:00Esclerose Múltipla aplicando leis da FísicaQuando se recebe o diagnóstico de Esclerose Múltipla (EM), é comum que os diagnosticados entrem em depressão, o processo psicológico parece ser o mesmo do luto. Não foi o meu caso, encarei da forma mais positiva possível, tanto o luto pelo qual passei (pela perda da minha avó, amada e querida) quanto o diagnóstico da esclerose múltipla. E assim estava levando a vida com EM, com muita positividade nessa caminhada.<br />
<br />
Nos últimos meses, muitas coisas aconteceram, notei que passei a me sentir frequentemente cansado. Coisa de esclerosado? Deve ser a fadiga… Enfim, uma das coisas que fiz foi uma RM de crânio e coluna cervical, parece que está tudo bem, mas não é só isso… Parece que eu progredi… Não no sentido legal da palavra. A notícia mesmo é que já não tenho mais EM do tipo Surto-Remissão, agora é o tipo Secundária Progressiva.<br />
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_9Ygc0r45DiZ9VY8MjOmt33bnUt6yneyAgdGjZql_N-rmksxXT8N4KB9D43I0dEkkiJT6Nn6LTaycXgVSftYVxv__qWNu94-44_H1zBd9ZQbosfFXJhRzqX01lQX8F8OiLMX_APhcTQpM/s1600/wtf.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_9Ygc0r45DiZ9VY8MjOmt33bnUt6yneyAgdGjZql_N-rmksxXT8N4KB9D43I0dEkkiJT6Nn6LTaycXgVSftYVxv__qWNu94-44_H1zBd9ZQbosfFXJhRzqX01lQX8F8OiLMX_APhcTQpM/s1600/wtf.gif" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Enquanto a médica explicava tudo o que ficava na minha cabeça era que eu estava me sentindo tão bem, não tive surto e mesmo assim a doença progrediu? Como? Por quê? O remédio não está fazendo efeito? Pensei que a progressão/transição devia ser perceptível, mas parece que não... A Esclerose Múltipla resolveu mostrar que não é lá tão simples de lidar como imaginei e fez isso em um momento impróprio. A EM resolveu escolher, o momento que tem sido de grande felicidade pra mim, o final da gestação da Paula, a quase chegada da Tereza.<br />
<br />
Obviamente, quando recebemos a notícia dessa transição inesperada, não ficamos muito empolgados. EU PELO MENOS NÃO FIQUEI. Recebi a notícia em uma consulta numa segunda-feira e no dia seguinte eu não tinha o mínimo ânimo pra sequer levantar da cama e ir pra fisioterapia. Passei o dia em casa, recebendo carinhos da Paula que precisou faltar aula pra me fazer companhia. "E agora? O que acontecerá comigo?", eram os únicos pensamentos que surgiam. Fiquei extremamente triste e tudo que eu queria era poder não fazer mais nada. <br />
<br />
Agora me ocorreu um pensamento: a maioria das pessoas quando está no ensino médio e começa a estudar Física, se pergunta "qual a utilidade da Física pra minha vida?". Vou demonstrar como teve utilidade na minha vida. "<i>Primeira lei de Newton: um corpo em repouso TENDE a continuar em repouso, um corpo em movimento TENDE a continuar em movimento</i>". Aplicando essa lei da mecânica na vida é o seguinte: se eu estiver parado eu tenho tendência a ficar ali parado, mas não significa necessariamente que ficarei parado. Eu posso me movimentar por causa de algum estímulo que eu venha a receber.<br />
<br />
Naquele mesmo dia, recebi VÁRIAS mensagens de amigos me enviando energias positivas e força. Força, era tudo o que eu precisava. Passei o dia lendo as mensagens e pensando o quanto aquelas pessoas se importavam comigo, pensei em todo o carinho que recebo e como isso me faz bem. Busquei até colo de mãe. Passei a semana recebendo mensagens positivas, física e virtualmente; teve o chá de bebê da minha filha, e o pessoal da minha turma foi super prestativo; Vi que realmente #JuntosSomosMaisFortes<br />
<br />
Todo mundo que recebe o diagnóstico aprende alguma coisa com a EM. Seja valorizar as pessoas próximas ou ficar feliz por poder movimentar-se diariamente (quando o pode). O que eu aprendi com a EM é que é possível progredir em um tempo curtíssimo, sem fazer alardes; é possível evoluir continuamente… Será que essa evolução da minha EM poderia ser ela querendo que eu me movimente? Pois bem, graças ao carinho de TODOS, decidi não desistir assim tão fácil. Decidi que se a EM progrediu, por que eu não poderia fazê-lo também, só que num sentido positivo de evolução? Em 2 anos e pouco, ganhei vários amigos, uma nova família, uma nova visão da vida. Então, deixo aqui registrado o meu recado pra Esclerose Múltipla: “Esclerose Múltipla, valeu!”.<br />
<br />
E a todos que me mandaram forças e mensagens positivas, muito obrigado! Sigamos todos, porque o <strike>fantástico</strike> show da vida não pode parar!Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-83669914218755655492016-02-01T06:00:00.000-04:002016-02-01T06:00:14.690-04:00Eu e o Urubu Albino<div style="text-align: justify;">
Oi, gente, voooooooooltei!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjkHauCMHvbMiFBP4sz1A_RQqItptGusnSYUSPXy3KLLa4UKKVmJx0cxfx3oaoptX8duP1m6j9dEoa2kDlGlHXkExOVLkiebZ1gh1DnQb8S1Jktx2hx1eaUlvBrRZhlRGOIJXHLmDuEqsk/s1600/urubu+albino.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="296" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjkHauCMHvbMiFBP4sz1A_RQqItptGusnSYUSPXy3KLLa4UKKVmJx0cxfx3oaoptX8duP1m6j9dEoa2kDlGlHXkExOVLkiebZ1gh1DnQb8S1Jktx2hx1eaUlvBrRZhlRGOIJXHLmDuEqsk/s400/urubu+albino.jpeg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente. //</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-30578834260752864642015-12-19T11:56:00.001-04:002015-12-19T11:56:54.226-04:00Presente pré-natal<div style="text-align: justify;">
Senhoras e senhores, trago boas-novas!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tenho duas notícias lindíssimas, a primeira delas é que hoje completo um 1 ano sem surto. Claro que isso não é um mérito apenas dos medicamentos, mas também (e acredito que principalmente) de todos que tentaram fazer o melhor por mim. Por exemplo, a Paula que fica(va) buscando métodos pra eu não me estressar ou me prejudicar a ponto de não poder tomar o Fingolimode por alguma alteração cardíaca ou algo do tipo. Valeu, Paula! Outra pessoa importantíssima nesse processo foi o meu pai, que ficava me refugiando no sítio onde ele mora que é um lugar ótimo para descansar. Além do que, sem meu pai eu não conseguiria iniciar o Copaxone, porque eu não tinha como armazenar o medicamento, mas meu pai deu um jeitinho de comprar uma geladeira pra mim. Valeu, pai, agora tenho o melhor medicamento que eu poderia administrar! Falando em pai...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHNq26TTIL83UijRNVsm6bMQIi_EUgIlOuftWiK5WsbwdaFybyws6yqLCUwevXUwkWbJ16ZVootjA-3nGsmaAAe3nt8vRNZZPo69Ymv5J3MTpB6e-xPdZ2D9zrvgvaHx64zX-e3ZMqu5PM/s1600/bebes.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="319" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHNq26TTIL83UijRNVsm6bMQIi_EUgIlOuftWiK5WsbwdaFybyws6yqLCUwevXUwkWbJ16ZVootjA-3nGsmaAAe3nt8vRNZZPo69Ymv5J3MTpB6e-xPdZ2D9zrvgvaHx64zX-e3ZMqu5PM/s320/bebes.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A segunda notícia é que recebi como um presente antecipado de natal (pré-sente de pré-natal?!), o resultado do exame de sangue (Beta hCG) da Paula que diria se ela está ou não grávida. Depois de 2 semanas pra conseguir o resultado, ontem (dia 18.12.2015) finalmente recebemos o resultado e a Paula está mesmo grávida, 18 semanas e 5 dias (análise do dia 18.12.2015). O pessoal da Unidade Básica de Saúde (UBS) daqui acelerou algumas coisas e já começamos o pré-natal. Vamos a alguns pontos:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: justify;">
Paternidade e a Esclerose Múltipla</h3>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Vejo a Esclerose Múltipla como algo que possa me atrapalhar em algum momento, mas não sempre. Ou seja, mesmo esclerosado, vou poder cuidar e brincar com meu filho(a) normalmente. Uma das coisas que noto em mim é que sempre que a Paula demonstra precisar muito de mim, fico quase que automaticamente revigorado. Se não me sinto assim, é como se alguma espécie de poder fosse invocado em mim pra fazer aquilo que é importante no momento. Espero que essa "força" continue surgindo em mim todas as vezes que eu der uma olhadinha no meu filhote e ver quão frágil e necessitado de cuidados ele é.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: justify;">
Família, estudos e vida financeira</h3>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
A família (só a da Paula) tem sido importantíssima nesse momento, eles tem nos ajudado MUITO dando TODA A ASSISTÊNCIA possível, seja por um telefonema ou por uma visita. Eles tem nos ajudado desde quando a Paula talvez estivesse grávida, se preocuparam, trouxeram frutas, verduras, as vezes, comida pronta. Agora, com gravidez confirmada, a família se organiza para o novo bebê.</div>
<div style="text-align: justify;">
A questão financeira estava bem apertada, ia ficar uma situação bem complicada, mas felizmente a família da Paula deu um jeito de dar emprego para ela de uma forma que ela pudesse ficar em casa (cuidando de mim e da casa) e ao mesmo tempo pudesse ganhar algum dinheiro. Por hora, nosso único grande problema é conseguir dinheiro para fazer uma ultra-sonografia morfológica, a qual, segundo a enfermeira, temos apenas duas semanas para fazer.</div>
<div style="text-align: justify;">
Como somos muito jovens, a minha sogra já se dispôs a ajudar dando dicas pra Paula, fazer acompanhamento na maternidade (depois do parto) e, visto que pretendemos estudar ano que vem, a minha cunhada e minha sogra já se disponibilizaram a cuidar do bebê sempre que necessário. Ou seja, a família está ajudado tanto que tudo vai continuar praticamente igual, só não de madrugada...</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<h3 style="text-align: justify;">
O que sabemos sobre o bebê</h3>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Bem, ontem começamos o pré-natal e foi muito legal. Conversamos com a enfermeira e ela calculou que a Paula está com 18 semanas e 6 dias (hoje), sendo assim, a data provável do parto é dia 17 de maio de 2016 (detalhe: meu aniversário é dia 4 de maio). Descobrimos que os movimentos que a Paula sentia na barriga não eram gases e sim o bebê que começa a se mexer. Ouvimos o coração dele, que bate beeeeeem baixinho, a Paula pensou que era o diafragma dela (só depois ela soube que era o bebê). A Paula recebeu um monte de solicitações para exames e 30 comprimidos de sulfato ferroso.</div>
<div style="text-align: justify;">
Outra coisa que sabemos sobre esse bebê é que ele vai trazer muita alegria para mim, vai encher a casa de amor e alegria e vai unir ainda mais a nossa família (eu e a Paula). Tão pequeno e tão amado.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Bem, por enquanto essas são todas as notícias que tenho para vocês. Estava morrendo de felicidade e precisava compartilhar. Que tudo dê certo para todos nós e até a próxima.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-27516361398490715362015-12-15T11:37:00.002-04:002015-12-15T11:37:38.171-04:00Chamada de enquete pública<div style="text-align: justify;">
Deliciosos, nutritivos e os mais indicados para serem consumidos, legumes, verduras e frutas são sempre "alimentos de base" quando o assunto é refeição rica em nutrientes. A boa nutrição é um fator determinante para a garantia da boa saúde. Desde o nascimento, o homem necessita de alimentos para sua sobrevivência, a qualidade dos alimentos que consumimos é um fator importante.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
O que preocupa muitas pessoas, ou pelo menos deveria preocupar todo mundo, é que não dá pra sabermos quanto agrotóxico tem no nosso prato e pra facilitar, a vida de nós consumidores, a Câmara dos Deputados aprovou em abril um projeto de lei que faz com que não seja necessário colocar o símbolo de transgenia no rótulo dos alimentos, ou seja, além de não saber quanto agrotóxico tem, querem tirar o nosso direito de saber se é transgênico ou não. De qualquer modo, a proposta ainda passará no Senado e espera-se que a PLC 34/2015 não seja aprovada.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div>
<b>Afinal, que mal os agrotóxicos podem causar ao nosso corpo?</b> O Brasil, nos últimos anos, se tornou o maior consumidor mundial de agrotóxicos, quase triplicando a intensidade do uso por hectare. Com o tempo, alguns tipos de agrotóxicos vão se acumulando no organismo e prejudicam a saúde. Eles podem causar desregulação hormonal, impotência, infertilidade, podem causar má formação fetal. Além de aumentar o risco de desenvolvimento de câncer também. <a href="http://g1.globo.com/globo-reporter/noticia/2015/08/pesquisadores-alertam-agrotoxicos-podem-causar-doencas-como-cancer.html" target="_blank">Leia mais aqui...</a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Em 14 de agosto deste ano, o G1 publicou uma matéria falando sobre os riscos e o aumento do uso desse veneno aqui no Brasil. Os agrotóxicos acumulados no nosso corpo podem causar intoxicação em três níveis, sendo elas: subaguda, aguda e crônica. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Pensando nos tipos de intoxicação, formas de prevenir e de tratar a intoxicação causada por agrotóxicos, o Ministério da Saúde irá elaborar diretrizes para a prevenção e atenção integral ao indivíduo intoxicado por agrotóxicos e quer saber a sua opinião!</div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjFFT_KbI4rdeB9Pxc3Gpz0JjvK9jo1GRLjPBt0o9-MmR8hV3nCSC_mNZE1D-9BmH72de4ITdUsJ-k9h-0uDWCBamr0cHegDhnWJ54_4vBqrBLAVHePtNLoPObqaobkgZFfucBY3CU6uz5/s1600/chamada_publica_0.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhjFFT_KbI4rdeB9Pxc3Gpz0JjvK9jo1GRLjPBt0o9-MmR8hV3nCSC_mNZE1D-9BmH72de4ITdUsJ-k9h-0uDWCBamr0cHegDhnWJ54_4vBqrBLAVHePtNLoPObqaobkgZFfucBY3CU6uz5/s320/chamada_publica_0.jpg" width="277" /></a></div>
<br />
<br /></div>
<div>
<b>Como participar?</b> Basta clicar <a href="http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=23683" target="_blank">NESSE LINK</a> e você será encaminhado para uma página de formulário da CONITEC. Lá você vai participar da enquete e dizer o que você achou da proposta (<a href="http://conitec.gov.br/images/Protocolos/DDT/Escopo_Diretrizes_intoxicacao_agrotoxicos_11_2015.pdf" target="_blank">CLIQUE AQUI PARA ACESSAR A PROPOSTA</a>), se você quer alterar ou incluir alguma informação ao texto, se quer comentar algo e se quer anexar alguma referência bibliográfica e/ou documento.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<b>Por que participar da enquete?</b> Porque as intoxicações por agrotóxicos são um problema de saúde pública,
principalmente em Países em desenvolvimento, em que agrotóxicos altamente tóxicos
estão facilmente disponíveis, sendo responsáveis por intoxicações agudas e
adoecimentos crônicos decorrentes da exposição ocupacional e acidental quando do
seu uso agrícola, industrial, doméstico e veterinário, também são utilizados em
tentativas de suicídio por milhares de pessoas a cada ano.</div>
<div>
<br /></div>
A elaboração desse documento de Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para Intoxicação por Agrotóxicos é uma iniciativa bem vinda, e já deveria ter sido feito há muito tempo. E a proposta da inclusão de medidas passando não só pelo diagnóstico e tratamento, mas pela prevenção e monitoria do problema, é excelente.<br />
<br />
Consulte o documento com a proposta atual, elaborada pelo Ministério da Saúde em conjunto com um grupo de especialistas no tema, e nos ajude a melhorá-la, identificando possíveis lacunas ou barreiras e expressando sua expectativa quanto a essa iniciativa.<br />
<div>
<br />
<div>
Abraços e até mais...</div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Referência: <a href="http://www.redehumanizasus.net/93457-enquete-publica-conitec-diretrizes-diagnosticas-e-terapeuticas-para-intoxicacao-por-agrotoxicos" target="_blank">Humaniza Redes</a><br />
<a href="http://conitec.gov.br/" target="_blank">CONITEC</a></div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-50030531742992555162015-12-02T21:20:00.003-04:002015-12-02T21:42:10.695-04:00EM Atividade [Parte 4 de 4]: Alterações Múltiplas<div style="text-align: justify;">
Oi, gente? Tudo bem com vocês? Prontos para mais um texto?</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
Eu não sei como foi com vocês, mas eu não reagi mal ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Me mantive positivo e confiante, não fiquei TÃO assustado. O que quis saber inicialmente era o que me causou Esclerose Múltipla e quantas coisas ruins me aconteceriam por causa da EM. Fiquei um pouco feliz porque eu não conseguia me concentrar para fazer coisas do mestrado, não entendia o porquê de não conseguir me concentrar, receber o diagnóstico foi uma luz para que eu pudesse tratar o problema e pudesse ter a oportunidade de realizar meu maior desejo que é concluir o mestrado em Informática.<br />
<br />
Acontece que eu sei que nem todo mundo recebe o diagnóstico assim, tão calmamente. Maior parte das pessoas imagina logo que vai ficar vegetando após receber o diagnóstico. Antes do médico ou da médica dizer que você tem Esclerose Múltipla, você tem a Esclerose Múltipla. Ora, não é melhor sabermos o problema para tratarmos? A grande questão está no fato de existirem muitos mitos que são passados de gerações a gerações e, se não quebrarmos esses mitos nessa nossa geração, passarão e permanecerão por tantas outras gerações. Se permitirmos, o termo "esclerosado" vai continuar sendo sinônimo de "demente", "pessoa que não faz nada", "pessoa que nunca lembra das coisas", "inválido"...<br />
<br />
Vamos pensar um pouco: a Novartis encomendou uma pesquisa global e confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença ao uso de cadeira de rodas. E você concorda com os 52%? É querido, é querida... se você também faz essa associação está na hora de mudar essa mentalidade, porque segundo a Novartis, apenas 17% das pessoas com Esclerose Múltipla são afetadas ao ponto de usarem cadeira de rodas. Isso mostra que nem sempre o conhecimento que a MAIORIA das pessoas têm sobre Esclerose Múltipla está certo e cabe a nós, acompanhantes e pessoas com Esclerose Múltipla, esclarecer os fatos.<br />
<br />
Sem mais enrolações, com vocês o texto sobre alterações físicas na Esclerose Múltipla:<br />
<br /></div>
</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Alterações físicas</b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Podendo se manifestar em três formas clínicas, a EM é a segunda maior causa de incapacidade neurológica na população jovem, ficando atrás somente das doenças relacionadas a acidentes e traumatismos.</span></div>
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
A fadiga é considerada uma alteração física? A fadiga é um sintoma subjetivo e de difícil análise. Podemos dizer que ela é uma alteração física ou mental que pode se apresentar em pacientes que estejam ou não incapacitados de forma física. Uma forma de entender isso é notar que mesmo os pacientes que não têm restrições motoras, podem apresentar grande fadiga e que alguns pacientes que têm limitação motora (ex: usam muleta para andar) e podem não se queixar de fadiga física. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Tal como com os surtos, os sintomas físicos da Esclerose Múltipla afetam as pessoas de formas <span style="text-align: justify;">diferentes em tempos diferentes. Os surtos podem ser dolorosos, inconvenientes e assustadores, mas podem ser seguidos de recuperação completa ou parcial, especialmente para quem tem Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente. </span><br />
<span style="text-align: justify;"><br /></span>
<span style="text-align: justify;">Estudos indicaram que ALGUNS surtos são seguidos de recuperação parcial, levando ao acúmulo da disfunção. Infelizmente, algumas disfunções costumam ser permanentes e esse é um dos aspectos mais desafiadores da Esclerose Múltipla. </span>Não existe uma forma única de avaliar o quão bem seu Sistema Nervoso Central está funcionando. Apesar disso, um método conhecido como Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) utiliza diferentes funcionalidades de áreas distintas do Sistema Nervoso Central (as áreas que gerenciam a capacidade de andar ou falar, por exemplo) para medir o nível de incapacidade.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhWlsseYbykJqhhmRiUmx12HXNLDZLoXMcps2Y5Nb9a_aNNcm4-5_OsPwPJtwTQj-2WvBzQe953x6RUHk5ol0kHTIZ3loER80chpbY5uwNoHYkyvw2MiOKZcRyPcQsX7rNj-4dsd6JOh1dI/s1600/EDSS.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="307" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhWlsseYbykJqhhmRiUmx12HXNLDZLoXMcps2Y5Nb9a_aNNcm4-5_OsPwPJtwTQj-2WvBzQe953x6RUHk5ol0kHTIZ3loER80chpbY5uwNoHYkyvw2MiOKZcRyPcQsX7rNj-4dsd6JOh1dI/s640/EDSS.jpg" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Seguindo essas avaliações, é possível calcular o grau da EDSS. O resultado é uma taxa de incapacidade, numa escala de 0 a 10, com intervalos de meio ponto. Os números indicam o grau de incapacidade. O grau 6, por exemplo, indicaria que a pessoa precisaria de uma bengala para andar. Felizmente, graças à grande quantidade de tratamentos disponíveis, é possível sair de uma EDSS 6 para uma EDSS 4, ou até menor.<br />
<br />
Não deixe de fazer acompanhamento com o seu neurologista. Os quatro indicadores avaliados nessa série, em conjunto, ajudarão seu neurologista a avaliar a progressão e a alertá-lo sobre quaisquer alterações eventualmente necessárias na administração de seu tratamento. Os resultados desses exames te darão conhecimento sobre sua Esclerose Múltipla. E conhecimento, como dizem, é equivalente a poder.<br />
<br />
Hoje termina a série e quero deixar minhas palavras a todos vocês: Mesmo que a Esclerose Múltipla possa um dia te deixar incapaz de algo que você gosta(va) tanto, nunca deixe a EM, a vida ou qualquer coisa te deixar incapaz de seguir em frente, de sonhar, de viver, de superar... Somos seres resilientes, enfrentemos a vida seja ela como for. Que a vida pós diagnóstico seja uma vida onde vocês se permitam mudar mais, se conheçam mais, se aceitem mais. Que vocês se descubram e façam coisas que antes eram impedidos, que aproveitem a vida, as pessoas que vocês amam e que cuidam de vocês. Procurem as melhores versões de vocês, busquem ser felizes. Obrigado a todos, por acompanharem os textos, pelo carinho, incentivo, apoio, pelas correções, ajudas, curtidas, comentários, compartilhamentos.<br />
<br />
Beijos e até o próximo texto.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Referência: <a href="http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/" target="_blank">Novartis</a><br />
<a href="http://esclerosemultipla.novartis.com.br/voce-esta-querendo-dizer-que-eu-posso-virar-uma-samambaia-e-isso/?utm_source=E-mail&utm_medium=Post&utm_campaign=E-mail_Samambaia" target="_blank">Novartis - pesquisa</a></div>
</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-37594244087182127782015-11-22T06:00:00.000-04:002015-11-23T13:37:41.837-04:00EM Atividade [parte 3 de 4]: Atrofia cerebralOlá, amigos? Tudo bem com vocês?<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Ao longo da vida, não é só a nossa pele e músculos que se atrofiam: o nosso cérebro também<span style="color: red;"> </span>o faz... O problema é que doenças como a Esclerose Múltipla aceleram esse processo em até 5 vezes, fazendo inclusive com que nós esclerosados usemos até 5 vezes mais energia para realizar uma atividade simples que uma pessoa que não tem a doença. Felizmente, já existem tratamentos que combatem a atrofia e a fadiga.</div>
<div>
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Alimentação ruim, atividade física inadequada, falta de sono, uso de álcool ou drogas ilícitas e algumas doenças neurodegenerativas podem afetar a capacidade de memorização. Bem, a perda de memória pode estar ligada a vários fatores, como falei, mas no meu caso é por causa da atrofia cerebral, mas a ligação entre atrofia cerebral e perda de memória não é uma realidade pra todos. </span></div>
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<div class="p1">
<span class="s1">Todo mundo sofre com a atrofia cerebral, isso é fato. Sim, com o passar dos anos o cérebro sofre com uma diminuição gradual de sua atividade, isso acontece por causa dos neurônios que morrem lenta e gradualmente. Em pessoas saudáveis a redução de atividade neural varia de 0,1% a 0,3% em um ano, em uma pessoa com Esclerose Múltipla essa redução é estimada em cerca de 0,5% a 1%. E inclusive, é por isso que a expectativa de vida de um portador de Esclerose Múltipla é um pouco reduzida, em relação a pessoas saudáveis.</span></div>
<div class="p1">
<span class="s1"><br /></span></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyW_fNia-zz1NX3nl7fnUmWvU4JmwKsLoEEhOvKoVTDK09XpQt-3UXxDoppUuvvf-lOV_xlXc368YRua35dtagyecIRtc1pBiiHLkMKf8n_YyO3HbINxUtAQhH6YrIwXpeZwhWHcXce3D_/s1600/IMG_6809.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="409" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiyW_fNia-zz1NX3nl7fnUmWvU4JmwKsLoEEhOvKoVTDK09XpQt-3UXxDoppUuvvf-lOV_xlXc368YRua35dtagyecIRtc1pBiiHLkMKf8n_YyO3HbINxUtAQhH6YrIwXpeZwhWHcXce3D_/s640/IMG_6809.JPG" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: 12.8px;">Felizmente, com novos tratamentos esse quadro pode ser revertido. Fonte: desconhecida. Quem souber comenta.</span></td></tr>
</tbody></table>
<div class="p1">
<span class="s1">O que raios é essa tal atrofia cerebral? Resumidamente, a a</span>trofia cerebral é uma situação em que o cérebro sofre uma redução de seu volume devido à morte parcial de suas células, os neurônios, afetando suas capacidades para realizar as atividades diárias de aprendizagem e de memória. Os sintomas decorrentes da atrofia cerebral são variáveis, dependendo da área afetada pode causar: mudanças no humor, no comportamento e na personalidade, dificuldades na aprendizagem, dificuldades para caminhar e movimentar-se, dificuldades para ler, entender, falar e memorizar, apatia, etc, etc, etc...</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<div class="p1">
Felizmente é possível exercitarmos nosso cérebro. Quanto mais treinamos, mais ele se desenvolve. Nunca deixe de estimular o seu. Mantenha-o ativo, escolha atividades bacanas, leia, e se desafie. A estimulação cerebral pode gerar novas conexões entre os neurônios e até fazer com que o cérebro gere novas células nervosas.</div>
<div class="p1">
<br /></div>
<b>Alterações cerebrais</b><br />
<b><br /></b></div>
<div>
FATO: o cérebro de qualquer pessoa diminui à medida que ela envelhece. Para pessoas com esclerose múltipla, descobriu-se que essa redução do tamanho do cérebro, atrofia cerebral, pode acontecer em um ritmo mais acelerado.<br />
<br />
As consequências dessa redução no tamanho do cérebro não ocorrem imediatamente, e pode ser diferente em cada pessoa. Isso acontece porque o cérebro tem uma capacidade incrível de compensar os danos e criar novas ligações, novos caminhos – imagine que há uma barreira na estrada, e você precisa fazer uma rota alternativa para chegar no seu destino. Um sintoma que você pode perceber mais rapidamente é o cansaço (sim, isso pode ser contribuir ainda mais com a horrorosa fadiga da esclerose múltipla!). Devido a esse esforço extra que seu cérebro precisa fazer, você poderá se distrair mais facilmente ou ter mais dificuldade em realizar tarefas simultâneas e se concentrar – mas isso pode não afetar algumas pessoas com esclerose múltipla.<br />
<br />
Ao longo do tempo, ao medir essas alterações do cérebro por meio de <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/11/em-atividade-parte-2-de-4-imagens-por.html" target="_blank">IRM</a>, os neurologistas podem monitorar a forma como a doença está progredindo e usar essa informação para avaliar a eficácia de um tratamento. Nos últimos anos, a ênfase do tratamento mudou do gerenciamento das alterações causadas pela doença, para a priorização da prevenção de quaisquer danos no cérebro. O objetivo primordial do tratamento é proteger o cérebro o quanto antes, antes mesmo do aparecimento de sintomas físicos ou cognitivos, para que você possa continuar fazendo o que é importante para você.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Beijos e até a próxima.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Referencia: <a href="http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/" target="_blank">Novartis</a></div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-48934539081078283812015-11-19T22:36:00.001-04:002015-11-19T23:10:51.697-04:00EM Atividade [parte 2 de 4]: Imagens por Ressonância Magnética (IRM)<div>
<div style="text-align: justify;">
Oi, pessoas? Tudo bem com vocês?</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Continuando a série de 4 textos sobre "Os quatro indicadores de atividade de Esclerose Múltipla". Hoje vou falar sobre aquele exame em que colocam um fone cheio de trecos enfiados nos nossos ouvidos, depois nos colocam dentro de um tubo e nos fazem perceber que o fone não impede tanto que o som chegue aos nossos ouvidos. É aquele exame que me fez pensar de forma equivocada "ufa! Pelo menos não vai ter agulhas"... Pois é, vou falar sobre a querida e amada Ressonância Magnética.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Atualmente, os critérios para diagnóstico de Esclerose Múltipla são muito bem definidos e tem como objetivo o diagnóstico precoce contando, para isso, primordialmente com a Ressonância Magnética.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZ19OD0J0F8Uks74GCi5qvRXnXsMIfYJNsn9R02FO_wQwM4eTEUq68xzdbOMINnreYmf9QyASJ5YVfnjxqaX5gVIjoW_50XmAskzIJXU2pdC7AWxyZF6J61elovAQcqHSOhz9C4bmyb5d9/s1600/Mc+Donald+tabela.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="286" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZ19OD0J0F8Uks74GCi5qvRXnXsMIfYJNsn9R02FO_wQwM4eTEUq68xzdbOMINnreYmf9QyASJ5YVfnjxqaX5gVIjoW_50XmAskzIJXU2pdC7AWxyZF6J61elovAQcqHSOhz9C4bmyb5d9/s400/Mc+Donald+tabela.png" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Esses são os critérios, saibam mais entrando no link no fim da postagem.</td></tr>
</tbody></table>
A propósito, para ter informações suficientes e determinar os critérios para diagnóstico de EM, foi uma caminhada desde o ano de 1868, quando Charcot descreveu Esclerose Múltipla, até o ano de 1948, quando começaram a fazer ligações entre Esclerose Múltipla e problemas no Sistema imunológico. Mas os primeiros critérios para diagnóstico de EM foram criados apenas em 1968 por um comitê especializado reunido pela Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Esses critérios não incluíam exames de imagem, não contavam com a Ressonância Magnética. Por quê? Simples, porque a Ressonância Magnética foi inventada em 1981 e chutem com as imagens de quem? Pois é, de uma pessoa com Esclerose Múltipla (as imagens eram bem feias e demoravam muito pra ficarem prontas, mas já mostravam importância). Foi graças a esta invenção que aconteceu a revolução no diagnóstico de EM e foi estabelecido o conceito de Esclerose Múltipla como constantemente ativa e não reincidente como achavam que era.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Eu sou uma pessoa muito feliz pela existência da Ressonância Magnética, porque fui diagnosticado em 2013, não tinha tantas alterações físicas. Foi só depois de olhar a minha Ressonância Magnética que minha médica viu a árvore de natal que tinha no meu cérebro e as várias lesões na coluna torácica e cervical. Eu estava cheio de lesões, mas não aparentava nada além de um andar estranho e muita fadiga. Durante os 2 anos de tratamento continuei assim, não aparentando tanto clinicamente, mas minhas Ressonâncias Magnéticas ou mostravam lesões ativas ou mostravam que o meu cérebro estava atrofiando muito mais rápido que o padrão (o "padrão" é uma perda de volume de cerca de 0,1% a 0,3% ao ANO).</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<b>Lesões indicadas em Imagens por Ressonância Magnética (IRM)</b></div>
<div>
<br />
As imagens por ressonância magnética são importantes para os neurologistas, já que este é o único método que permite observar a atividade da doença mesmo antes do aparecimento externo dos sintomas físicos. Essa técnica de imagem pode ser usada para olhar internamente em quase todas as partes do corpo – na esclerose múltipla, são usadas imagens do cérebro e da medula espinhal –, de forma parecida com que o raio-X permite que os médicos vejam fotografias dos ossos. No entanto, ao contrário dos raios-X, as IRMs utilizam um campo magnético forte para criar imagens detalhadas da quantidade de água nos tecidos – e áreas danificadas do cérebro, conhecidas como lesões cerebrais, se destacam porque têm mais água do que o tecido cerebral saudável.<br />
<br />
Os átomos de hidrogênio estão presentes em todas as células do corpo humano, mas em maior quantidade nos tecidos moles, justamente porque eles contêm mais água. Por meio da ressonância, um campo magnético alinha os átomos de hidrogênio da parte a ser visualizada. Logo depois, esse estímulo de atração é desligado e os átomos voltam a seus lugares. Dependendo do tempo e da maneira como esses átomos de hidrogênio retornam a seu local de origem, o equipamento identifica se o órgão está normal ou não. Em inflamações e nas lesões causadas pela EM, por exemplo, os átomos de hidrogênio retornam com mais rapidez do que em tecidos sadios.<br />
<br />
As IRMs são utilizadas tanto no diagnóstico da esclerose múltipla quanto no monitoramento de sua progressão. Os pesquisadores continuam buscando entender como os dados de ressonâncias magnéticas podem ser capazes de prever resultados físicos e cognitivos futuros (por exemplo, na memória, atenção ou concentração), imagina que coisa "punk" isso de poder prever os danos que a EM pode causar no nosso corpo...</div>
<div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgolOZy2I0mgRm6ixiubr6BHvk_H94Nl_VhPs0SKmQ7FX1l5CsQm7CB77Hr3sTT5Gxjyqp3Zuk2TEUScm9KahTAKvqHQ1kvfYyL6pkFxb9P93A7udOorDVThFv6ykgqEjF4C5VY2gT5A3P4/s1600/ressona%25CC%2582ncia+aparelho.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="285" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgolOZy2I0mgRm6ixiubr6BHvk_H94Nl_VhPs0SKmQ7FX1l5CsQm7CB77Hr3sTT5Gxjyqp3Zuk2TEUScm9KahTAKvqHQ1kvfYyL6pkFxb9P93A7udOorDVThFv6ykgqEjF4C5VY2gT5A3P4/s400/ressona%25CC%2582ncia+aparelho.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Fonte: http://www.radicom.com.br/exames.htm</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
O procedimento da ressonância magnética é seguro e indolor (indolor dependendo do ponto de vista), apesar de ser um pouco desconfortável para quem sofre de claustrofobia. O equipamento de IRM é basicamente um grande tubo, aberto dos dois lados, no qual você se deita numa cama. Durante o escaneamento, o técnico de radiografia verá você num monitor e poderá falar com você. À medida que a corrente elétrica do equipamento liga e desliga, ocorrem ruídos altos e, por isso, é necessário usar fones ou protetores auriculares. O processo termina normalmente em um curto espaço de tempo (cerca de 30 minutos), mas geralmente como temos que fazer encéfalo, cervical e torácica, multiplique o tempo dado por três.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Para realizar esse exame não existe nenhuma preparação especial. Porém, você deve seguir rigorosamente as orientações dadas no momento da marcação do exame pois, em alguns casos, é necessário que se faça jejum ou apenas uma dieta “leve”. Certifique-se de que não possui nenhum metal em seu corpo, retire relógios, brincos, colares, correntes assim como qualquer objeto de metal do seu cabelo ou roupa. Poderá ser solicitado que você vista um roupão hospitalar. Permaneça tranqüilo e atenda todas as solicitações do tecnólogo responsável durante a realização do exame.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
A Ressonância Magnética, mesmo nos confinando por infinitos minutos em um caixa magnética com um barulho ensurdecedor, é extremamente necessária (seja para diagnóstico ou acompanhamento). É através da Ressonância Magnética que podemos saber se existem lesões ativas, como nosso cérebro está e quão eficaz o tratamento que fazemos é. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Beijos e até a próxima.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Referências: <a href="http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/" target="_blank">Novartis</a><br />
<a href="http://www.emparaleigos.com/#!RESSON%C3%82NCIA-MAGN%C3%89TICA-E-ESCLEROSE-M%C3%9ALTIPLA/c218b/55A75E1B-61BD-4061-9D54-C7CF037C654B" target="_blank">EM para Leigos</a><br />
<a href="http://www.saudeemmovimento.com.br/conteudos/conteudo_frame.asp?cod_noticia=797" target="_blank">Saúde EM movimento</a></div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-59525643038434310672015-11-16T19:17:00.000-04:002015-11-26T05:59:03.492-04:00EM Atividade [Parte 1 de 4]: O imprevisível<div>
Oi, gente? Tudo bem com vocês?</div>
<div>
<br /></div>
Como saber se a Esclerose Múltipla está em atividade? É através do surto, né? Ou será que é vendo novas lesões na Ressonância Magnética mesmo sem ter surto? Em uma série de 4 textos curtos poderemos entender melhor quais são as formas de identificar a atividade da Esclerose Múltipla.<br />
<br />
Como não existe uma forma única e concreta de prever o curso da esclerose múltipla, os neurologistas usam uma combinação de diferentes indicadores para ter uma ideia de como a doença poderá progredir. Então, quais são esses indicadores que eles avaliam? Bom, existem três formas bem estabelecidas de como medir a atividade da doença: surtos, alterações físicas (incapacidade) e lesões identificadas em ressonâncias magnéticas. <br />
<br />
Comecemos com a manifestação de atividade da EM mais conhecida: O SURTO. Bem, sabemos que o surto é a manifestação mais clara de que o seu sistema imunológico tá ali "fazendo gol contra". Sabemos também que uma das "maiores características" da EM é a imprevisibilidade do surto que vive a nos assombrar nas horas pós-diagnóstico. Mas me responda: você sabe o que é um surto? Vivemos com medo dele, mas sabemos o que ele é?<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCGyWlLBTexzDVrFgNHz-0tY9MQHRxpu5yDIL7zOLeeaogUJ1A4P7db8W8eb_DkEZtKg2ZASfXUsbjJoMzOv9EOBI0J2tYdv26QaPvvmCzjtEAY2Rm6OAHksvyRmZa9W_vm-0-RmPNtlFM/s1600/The_Power_of_Four.png" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="252" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiCGyWlLBTexzDVrFgNHz-0tY9MQHRxpu5yDIL7zOLeeaogUJ1A4P7db8W8eb_DkEZtKg2ZASfXUsbjJoMzOv9EOBI0J2tYdv26QaPvvmCzjtEAY2Rm6OAHksvyRmZa9W_vm-0-RmPNtlFM/s320/The_Power_of_Four.png" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><span style="font-size: xx-small;">FONTE: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/</span></td></tr>
</tbody></table>
<b>Surtos</b><br />
<br />
<div>
Os surtos também são conhecidos como exacerbações, recaídas ou crises. Sejamos realistas, ninguém gosta de ter surtos! Dependendo da área afetada, eles podem te imobilizar em um dia normal com um cansaço inexplicável, problemas de visão, dormência, paralisia e/ou tonturas. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Mas o que de fato ocorre? Os surtos acontecem quando os danos causados no cérebro pela esclerose múltipla impedem ou prejudicam a transmissão adequada dos sinais enviados pelos neurônios. A quantidade, o tipo e a gravidade dos sintomas, bem como sua duração, diferem não só de pessoa para pessoa, como também de surto para surto. É importante saber que, mesmo que não exista uma especificação quanto a sua duração, uma coisa é certa, o sintoma deverá persistir por um período mínimo de 24 horas para que seja considerado surto.<br />
<br />
Os neurologistas usam a frequência com que essas recaídas ocorrem (taxa de surto) como medida da gravidade da esclerose múltipla. A forma mais comum de medir a taxa de surto é contando o número de surtos e depois calculando a média anual de surtos desde que a esclerose múltipla foi diagnosticada. Os surtos são um método útil para avaliar o potencial de progressão da incapacidade.</div>
<br />
<span style="text-align: justify;">Pacientes recém-diagnosticados tendem a considerar cada nova sensação como um novo surto e o reaparecimento de queixas prévias podem assustar. As flutuações que ocorrem ao longo do dia, com períodos de piora das manifestações neurológicas, embora sejam desconfortáveis, não caracterizam necessariamente um novo surto. Existem vários fatores que podem causar o reaparecimento destes sintomas incômodos, como infecções e atividades que causem o aumento da temperatura do corpo, como os exercícios físicos, ambientes muito quentes, fatigabilidade, entre outros.</span><br />
<br />
É importante que na presença de uma queixa neurológica que dure mais de 24 horas, seja ela nova ou a piora de um sintoma pré-existente, você entre em contato com o seu neurologista para que a suspeita seja ou não confirmada. Começar o tratamento precocemente é fundamental para prevenir a ocorrência de sequelas neurológicas.<br />
<div>
<br />
Caso queira ler a parte 2 da série, clique <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/11/em-atividade-parte-2-de-4-imagens-por.html" target="_blank">AQUI</a>.</div>
<div>
Beijos e até a próxima.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Referência: <a href="http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/" target="_blank">Novartis</a></div>
</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-35497572745509642412015-11-14T12:06:00.001-04:002015-11-15T08:48:03.107-04:00Coisas que EM nenhuma me faz esquecer [parte II]<div style="text-align: justify;">
Tem coisas na nossa vida que são tão marcantes que NADA nesse mundo é capaz de me fazer esquecer. Tantas histórias acontecem todos os dias na minha vida, mas aqui eu conto pra vocês a segunda remessa de Coisas que EM nenhuma me faz esquecer.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
Para a pARTE UM, <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2014/11/coisas-que-em-nenhuma-me-faz-esquecer.html" target="_blank">CLIQUE AQUI</a><br />
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
1. <a href="http://www.medicinanet.com.br/bula/4758/solugel.htm">Solugel</a> não é pasta de dentes</div>
<div style="text-align: justify;">
Lá estava eu, viajando, quando um belo dia fui escovar os dentes, tirei o tubo da bolsa, passei o conteúdo em minha escova e fui escovar os dentes... Mas aquela pasta tinha um gosto esquisito, nem parecia com minha colgate total 12, close up fire-freeze de sempre, ou sequer as outras que eventualmente eu utilizava na época... nem sequer fazia espuma... fiquei estranhando na hora, mas ok...</div>
<div style="text-align: justify;">
Pois bem, terminei de escovar os dentes e... O.o WTF?!?!?! ERA meu tubo de SOLUGEL.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDkIMZTqlR7xYEKHHTBNNxaqf89y5siTBRVRaty8Z1xnzGLc6zmjppp16B-CZRl38ZEVbUpVRfYdPDEhgtjOoqHTX916AhEikbYTpmAeVbLHLX3719ckjYltoWKSppclroSiadnS21nmKs/s1600/solugel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDkIMZTqlR7xYEKHHTBNNxaqf89y5siTBRVRaty8Z1xnzGLc6zmjppp16B-CZRl38ZEVbUpVRfYdPDEhgtjOoqHTX916AhEikbYTpmAeVbLHLX3719ckjYltoWKSppclroSiadnS21nmKs/s320/solugel.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
Ok, Solugel sempre foi meu melhor creme contra as espinhas, entretanto era PRA ESPINHAS, não pra escovar os dentes o.O</div>
<div style="text-align: justify;">
Me explico: devo ter pegado o primeiro tubo que encontrei na mochila e como tinha o mesmo formato de uma pasta de dentes e tava escuro, passei na escova. Só muito depois percebi que não era bem um tubo de pasta de dentes :T</div>
<div style="text-align: justify;">
Mas tá tudo bem. Pelo menos meus dentes nunca mais ficaram com cravos, espinhas ou aparência de nerd desde então.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
2. Coisas de cinema</div>
<div style="text-align: justify;">
Uma coisa certamente inesquecível é o dia que fui ao cinema com minha namorada pra assistirmos ao filme de terror que ela tanto queria assistir. Eu sabia que ela ficaria com medo, mas ela GARANTIU que não tinha medo de filmes de terror. Gastei quase R$ 30,00 pra assistirmos, e quando estávamos assistindo ao filme, ela ficou completamente apavorada, gritava e se tremia de medo. Saímos da sala de cinema, assim que chegou em uma cena que pra ela foi assustadora demais (ainda que fosse só um brinquedo caindo no chão, literalmente) e ela ficou chorando e tremendo lá fora, o tempo todo abraçada comigo, até que chegou o gerente e deixou que assistíssemos GRATUITAMENTE a uma outra sessão que se iniciaria em 5 minutos, de um filme que era bem legal e que acho que era infantil (afinal, combinava mais com a Paula)…</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimqrjIS8pbyntq3WcmlKg12FiqX1c3wo6gnCdYMLhmG36FZlhyphenhyphenRpHpYp-r1uUPXqZRa_GOqGzua57754HaEg55u7Ec7q1IPQDOenQKFqrWXpK5Y3YoVSWWoY0IUFw_mhKEHv-lbTt5Lfs_/s1600/o+doador+de+memo%25CC%2581rias.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEimqrjIS8pbyntq3WcmlKg12FiqX1c3wo6gnCdYMLhmG36FZlhyphenhyphenRpHpYp-r1uUPXqZRa_GOqGzua57754HaEg55u7Ec7q1IPQDOenQKFqrWXpK5Y3YoVSWWoY0IUFw_mhKEHv-lbTt5Lfs_/s1600/o+doador+de+memo%25CC%2581rias.jpeg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">E esse foi o que acabamos assistindo, filme legal... Me lembrou o livro "1984".</td></tr>
</tbody></table>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
3. Encontros e encantos</div>
<div style="text-align: justify;">
A coisa mais inesquecível é também o primeiro encontro de Pacientes e Blogueiros com Esclerose Múltipla que eu participei, foi lindo demais e lá pude encontrar e conhecer pessoalmente a <a href="http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/" target="_blank">Bruna</a>. A moça responsável por ensinar pra Paula que eu tenho Esclerose Múltipla e que não era invenção pra me fingir de coitadinho. A Paula achava que eu estava fazendo teatro só pra conseguir uma namorada e, mesmo ela vendo eu tomar injeções de interferon, achava que os remédios eram brincadeiras e era tudo fingimento porque eu não tinha cara de quem tem Esclerose Múltipla. Felizmente, hoje ela sabe que Esclerose Múltipla e/ou esclerosado não tem cara.</div>
<div style="text-align: justify;">
Nesse mesmo encontro, também conheci pessoas lindíssimas que pude admirar de perto também, como a <a href="http://www.emparaleigos.com/" target="_blank">Cynthia Macedo</a>, a <a href="http://minhasescleroses.blogspot.com.br/" target="_blank">Bete Tezine</a>, a <a href="http://www.artritereumatoide.blog.br/" target="_blank">Priscila Torres</a>, o <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/" target="_blank">Gustavo</a>, o <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/blog/blog-jota" target="_blank">Jaime</a>, o <a href="http://rodrigoem.blogspot.com.br/" target="_blank">Rodrigo</a> e conheci quem me lia de longe, como o <a href="https://www.facebook.com/torronteguy?fref=ts" target="_blank">Marco Torronteguy</a>. Descobri gente "nova", como a <a href="http://emodiaemquetudomudou.blogspot.com/" target="_blank">Thaty Stocco</a>, <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/blog/blog-da-tuka" target="_blank">Tuka Güttler</a> e <a href="http://www.diariodaesclerosada.com/" target="_blank">Marina Mafra</a>. Conheci tantas associações de outros estados, representantes de laboratórios, doutores da alegria e muitas outras pessoas que nos encontraram.</div>
<div style="text-align: justify;">
Cada encontro, foi certamente, um encanto e que eu continue a me encantar por cada um que eu refaço em minha memória todos os dias. Espero que venham outros encontros.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
4. Baseado em fatos reais</div>
<div style="text-align: justify;">
Pra quem não leu, recomendo que leia o texto que publiquei no último primeiro de abril. Se você não leu, <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/04/straight-edge-curioso-esclerose.html" target="_blank">sugiro fortemente que leia, pra poder seguir lendo este presente tópico</a>. Sem mais delongas, iniciemos:</div>
<div style="text-align: justify;">
A coisa inesquecível da vez foi quando traguei algumas vezes num cigarro de maconha e as consequências que aqueles tragos me trouxeram. Sim, tudo o que está lá é fato verídico em cada ponto.</div>
<div style="text-align: justify;">
Por que é inesquecível? Porque vou me lembrar sempre de TODAS as experiências que fiz em busca de melhora clínica para a Esclerose Múltipla, desde tratamentos alternativos "seguros" até tratamentos alternativos arriscados. O que fica da experiência é que eu não senti nada além da minha fome habitual e tontura.</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
A propósito, mesmo sendo uma postagem de primeiro de abril eu não menti porque, quando criança, aprendi com a Núbia, uma das mães que tenho, que não podemos mentir EM HIPÓTESE ALGUMA. Quem sabe no próximo primeiro de abril eu acabe quebrando regras.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
5. Irideialogia</div>
<div style="text-align: justify;">
Quando eu era criança, minha progenitora fez um curso de iridologia (uma ciência que diagnostica doenças através das íris dos olhos das pessoas) e minha supracitada progenitora vivia com lupas pra olhar os olhos dos outros e diagnosticar coisas baseada naquilo. Não lembro como exatamente eu fiz pra chegar àquela conclusão, mas quase que imediatamente coloquei a lupa num espelho e tchanaaaan! Descobri que seria possível se autodiagnosticar.</div>
<div style="text-align: justify;">
A supracitada progenitora usou minha ideia e passou a vender a minha primeira invenção pra um monte de gente que fazia o curso também. Depois disso ela passou a espalhar para o mundo todo como eu supostamente era muito inteligente. Eu lembro também que ela não queria que eu contasse a minha ideia <i>fascinante</i> de como funcionava o aparelho fantástico que inventei. Não que fosse tão difícil pra alguém que soubesse que a ideia foi de uma criança, concluir que era uma coisa simples assim.</div>
<div style="text-align: justify;">
Falando em ideias, olhei pra essa imagem que acabei de ver pela web e fiquei pensando como será que está essa parte onde nela diz "mental ability" nos meus olhos. Só acho triste que meus olhos não sejam de cor clara e eu esteja pensando nisso à noite... quem sabe eu não procure ver isso quando alguém me doar uma lupa... Espelho eu tenho aqui.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiODMPmNyGRk7Q9b57I78RPvwg6Lq7d-2czdVTGDbrLrO5SJb6S3sUwH-w42WTsarAw3GB1K8a3mhheGDCq_Ra99PMiZxJexWOMcURqQhZEUjXd1GesvFCOiDegKVAU4P1nDzHnVWMyOLXY/s1600/iridologia_fisica_-_mapa_irido.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="205" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiODMPmNyGRk7Q9b57I78RPvwg6Lq7d-2czdVTGDbrLrO5SJb6S3sUwH-w42WTsarAw3GB1K8a3mhheGDCq_Ra99PMiZxJexWOMcURqQhZEUjXd1GesvFCOiDegKVAU4P1nDzHnVWMyOLXY/s400/iridologia_fisica_-_mapa_irido.jpeg" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
6. Corrente do bem</div>
<div style="text-align: justify;">
Parecia um dia normal, a Paula estava se sentindo muito enjoada ficou sem almoçar, ela não quis nem comida que gosta do shopping. Resultado? Tive que comprar um bolo que a enjoou assim que ela viu e acabou não comendo, por isso guardamos para comer quando chegássemos em casa. Quando chegamos na parada de ônibus, havia uma senhora, que havia acabado de descer de um ônibus, e aparentava estar bêbada, cansada e com fome. Conversamos qualquer coisa com ela e antes que ela saísse, demos o bolo a ela, que não me disse que sentia fome, mas simplesmente demos a ela.</div>
<div style="text-align: justify;">
Eu esperava no máximo algum agradecimento singelo, mas a mulher ficou com os olhos marejados e começou a chorar. Saiu, comendo, agradecendo e chorando, depois simplesmente desapareceu. Vou lembrar sempre daquela senhora frágil, bêbada, solitária, triste. Vou lembrar do rosto dela, principalmente quando lembrar que, no momento que dei o bolo, o sorriso e lágrimas que apareceram no rosto dela eram de pura e sincera gratidão.</div>
<div style="text-align: justify;">
É como se fosse uma <a href="http://www.fumec.br/revistas/paideia/article/view/1286" target="_blank">corrente do bem</a>, onde eu não espero nada de volta, espero apenas que a pessoa continue a fazer o bem.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Por ora, essas são mais algumas das minhas memórias inesquecíveis. Vivendo e armazenando memórias novas, memórias inesquecíveis, que nem o tempo, nem o avançar da idade e nem mesmo a Esclerose Múltipla serão capazes de tirá-las de mim... A vida não para no diagnóstico. Sigamos.</div>
</div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Então, isso é tudo por hoje, pessoal! Continuem lendo, acompanhando e revisitando o blog.</div>
</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-42808907504017503632015-11-06T17:27:00.001-04:002015-11-06T17:29:53.091-04:00O Invisível<div style="text-align: justify;">
Uma das vontades que tive foi criar um herói chamado super-ação, por causa do nome do blog, óbvio. Esse super-herói teria o poder de invisibilidade e só apareceria para as outras pessoas quando fosse alvo de algum preconceito e fosse maltratado, o herói deveria, nesse momento, iniciar um processo de conscientização sobre a Esclerose Múltipla.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pois é, eu faria as espécies de tirinhas conforme as coisas acontecessem comigo. Hoje foi um desses dias que eu me senti o Super-ação, só que sem ação. Não é algo inédito, não para mim, o fato se repete todas as vezes que preciso me locomover usando o transporte público. Me senti alvo de preconceito e fui muito maltratado, estava me sentindo cansado e mal, tive que ficar em pé por quase 1h no ônibus porque o cobrador não estava nem aí pro fato de eu ser portador de necessidades especiais, simplesmente me expulsou da cadeira preferencial QUE "É MINHA" POR DIREITO sem sequer me ouvir.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Quem me conhece sabe que sou muito passivo, nunca fui de fazer barracos, arranjar briga e ficar gritando. Infelizmente, mesmo indignado, fiquei sem ação pra falar poucas e boas para o cobrador, o velhinho, o motorista e quem mais quisesse ouvir. Nessas horas, penso em quantos por aí são desrespeitados diariamente. Pessoas que, assim como eu, são invisíveis e têm os seus direitos roubados. São pessoas que por não serem entendidas são ignoradas e julgadas como pessoas que "querem ter doença de velho", que "criam doenças na cabeça", que "só fazem mimimi com qualquer dorzinha", que "não podem ter uma doença crônica porque não parecem tê-la", e o pior, pessoas que "tem essa doença porque não estão se tratando direito ou não estão orando o suficiente".</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5ixy-CfDgRcyyAyKKRRwC_lTbZBY84Z1tLF3HOmk23US6Iol3gy8wgSOF1DynEGo7R_IRlXT9W4hgjqp0dIiO_oejLMzbr0yFVzBFK7iOkIpXUkmHaowbulof2nwbuDgjs4o0ZR7K0GZV/s1600/blog.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi5ixy-CfDgRcyyAyKKRRwC_lTbZBY84Z1tLF3HOmk23US6Iol3gy8wgSOF1DynEGo7R_IRlXT9W4hgjqp0dIiO_oejLMzbr0yFVzBFK7iOkIpXUkmHaowbulof2nwbuDgjs4o0ZR7K0GZV/s320/blog.jpeg" width="320" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Imagino os jovens com Artrite Reumatóide que ouvem durante a yoga a frase <a href="http://www.online-instagram.com/media/1075253667129579753_200263189" target="_blank">"tão nova e cheia de dor? Alonga que passa"</a>. Imagino os jovens com lúpus que possuem sensibilidade à luz do sol e muita fadiga. Imagino os esclerosados que precisam explicar as oscilações da doença pra que as pessoas entendam que estar bem agora não significa estar bem sempre.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Até quando ainda vai haver tamanho desrespeito com as doenças crônicas? Até quando vou ter que ficar levantando da cadeira por ser humilhado dentro do ônibus mesmo tendo direito ao assento? Todo mundo quer ser respeitado, vamos todo mundo querer respeitar também?! Já deu de desrespeito pra uma só vida, né?!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
ps: o nome dessa postagem é "O eu Invísivel". Bem como o "eu" não existe no título, mas existe no link, eu muitas vezes não existo no mundo de muitas pessoas, mas existo.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="p1">
<div style="text-align: justify;">
<span class="s1">Comentários fazem a diferença no dia a dia de um blog, informações, debates, troca de ideias, experiências fazem a diferença para mim e podem ajudar muito o próximo leitor, então divida com a gente suas ideias e questões, vou ter o maior prazer em responder. Obrigado :)</span></div>
</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-64192700866051882902015-11-01T15:52:00.000-04:002015-11-01T16:30:51.505-04:00Um ano: gratidão a todos vocês e novidades!Oi, amigos, tudo bem com vocês? Como anda a vida?<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Hoje, o blog está completando o seu primeiro ano e quero agradecer a todos vocês leitores que fazem disso possível. Vocês são tão importantes pra mim e agradeço pelo carinho, comentários, visualizações e TUUUUDO o que vocês me enviam de bom (isso inclui as vibrações positivas de vocês). </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDBRhxpsQoThkpgqWM8AY0vPlxmMLpyy7lSxpeg1OOh3cB4U9hpm5N2xo2jz3ifFvwDLcyTvd-TJHbTwO0SOi3ZJtZrfsUZzPVbZ8plCktI3o5DQKJqRfBVjCRnZ4ki4XFtogbR9MJfnVI/s1600/balo%25CC%2583es+up.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="296" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjDBRhxpsQoThkpgqWM8AY0vPlxmMLpyy7lSxpeg1OOh3cB4U9hpm5N2xo2jz3ifFvwDLcyTvd-TJHbTwO0SOi3ZJtZrfsUZzPVbZ8plCktI3o5DQKJqRfBVjCRnZ4ki4XFtogbR9MJfnVI/s320/balo%25CC%2583es+up.jpeg" width="320" /></a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Hoje quero contar pra vocês umas novidades bem legais, espero que gostem e perdoem o período que fiquei sem postar: </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Esse mês de outubro foi o mês que eu comemorei os dois anos de diagnóstico. Sim, eu comemorei, porque melhor descobrir logo que tenho e tratar do que ficar super debilitado para, só então, receber o diagnóstico. Há dois anos eu estava com um andar péssimo e com muita indisposição para fazer o que mais amo que é caminhar, estava também ajeitando a papelada pra minha primeira internação. Mas a melhor lembrança que tenho desses 2 anos são as pessoas que se preocuparam de verdade comigo e se importaram com minha saúde e em saber como eu estava. Receber o apoio da minha família e amigos foi com certeza o que me deu mais gás pra encarar o diagnóstico com toda a positividade possível: minha mãe, Tereza; minha madrasta, Flora; meu pai, Julival; minha irmã, Danielle; minha madrinha, Marlene; e tantos outros como, por exemplo, minha amiga Fernanda Ferdinanda, Paola Martins, Natália Santis, Petrina, Raíssa e mais um bocado de gente que eu tenho que agradecer por me apoiar em um momento tão importante.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Segunda-feira tive uma consulta com minha médica e, diferentemente de 2013, estou clinicamente muito, MUITO, melhor. Segundo o que a médica disse, meu andar melhorou bastante e todos os problemas que eu tinha relacionados a coordenação motora, equilíbrio e força, melhoraram nos últimos três meses (curiosamente, é o oposto do que minha progenitora dizia pra tentar me fazer voltar pra vitamina D ou qualquer outra terapia que não fosse a tradicional). Infelizmente, minha memória não está lá um luxo e nem minha parte cognitiva, esse mês terei uma consulta com uma neuropsicóloga pra avaliar direitinho o porquê disso acontecer. </div>
<div>
Ah, outra coisa curiosíssima é que meus exames laboratoriais estão lindos. Eu não tomei vitamina D nos últimos três meses e curiosamente o exame mostra que meus níveis de vitamina D e cálcio no sangue estão bem próximos do limite máximo.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Por ora, minha Esclerose Múltipla parece estar clinicamente controlada, por isso, minha médica pediu novas ressonâncias e vários exames de sangue. Oremos. Mas tem mais:</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Há um mês a Paula foi na casa de uma tia dela que tem um filho autista, lá o pessoal é muito leigo, religioso e preconceituoso em relação a doenças. Então, ficaram criando situações as quais a Paula supostamente vive comigo, porque as pessoas têm, ainda, uma visão muito distorcida da realidade de viver com uma doença crônica, principalmente uma que se chame ESCLEROSE. Então, começaram a falar sobre eu me esquecer de tudo e a Paula ter que ficar me lembrando o tempo todo das coisas; sobre eu ficar fazendo O TEMPO TODO xixi e cocôisas na calça e a Paula ter que ficar me limpando; sobre a Paula ter que andar pra cima e pra baixo comigo; sobre eu viver em depressão e NUNCA querer sair pra canto nenhum; sobre eu não fazer NADA em casa; e por aí segue uma lista de preconceitos ditos por eles. Vocês sabem como é, né?!</div>
<div>
<br /></div>
<div>
O que acontece é que não vivemos NADA do que foi mencionado. Inicialmente, a Paula ficou furiosa, até que ela teve uma ideia: “e se criássemos vídeos mostrando como que eles pensam que é e depois mostramos como de fato é? Vai ser bem divertido e vai ajudar muita gente, eu acho. Principalmente se fizermos o que eles acham que é com um tom de deboche”. Então, como uma espécie de “luz divina”, descobrimos que iam abrir aqui em Manaus uma turma de pessoas para fazerem aulas gratuitas de Teatro. Fizemos nossa inscrição: 80 inscrições e desses 80 inscritos seriam selecionados apenas 30 para fazer o curso. Por sorte, ou sei lá o quê, a Paula e eu fomos selecionados para fazer o curso, mesmo nossos números de inscrições tendo sido os de números 76 e 77, respectivamente.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6BXVbz5t_bVjFI5FqSof65XWZC4b3OGHzHgOKmwZzapSQpp070yvizXejo0V1Z5WJtDKalKvUw4jBrQTRkpNEX1ZlsriyNllTX_2zdRtEgjGxZkOIhaxyUTjn1b4sITFV9tK_YIsVnVWT/s1600/teatro.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="239" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6BXVbz5t_bVjFI5FqSof65XWZC4b3OGHzHgOKmwZzapSQpp070yvizXejo0V1Z5WJtDKalKvUw4jBrQTRkpNEX1ZlsriyNllTX_2zdRtEgjGxZkOIhaxyUTjn1b4sITFV9tK_YIsVnVWT/s320/teatro.jpeg" width="320" /></a></div>
<div>
<br />
Já participamos de três aulas e eu estou gostando bastante. As aulas estimulam a imaginação e criatividade, imagina um esclerosado criando em 1 minuto uma esquete (peça de curta duração) e ainda ter a esquete elogiada. Os exercícios usam todo um jogo de corpo e mente e têm sido muito interessante para mim. Estou engajado nas aulas e em breve os vídeos estarão no ar, espero que vocês assistam e gostem, porque estou me esforçando muito para fazer o melhor para todos vocês. Não vou desistir do curso e não vou desistir das ideias que tenho.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Outra novidade meio legal é que eu vou ser p... Ah, outra hora conto isso com calma!</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Abraços em todos vocês e muito grato pela sua visita por aqui :*<br />
A vida não para no diagnóstico. Sigamos.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-64444266377846015012015-10-25T19:57:00.001-04:002015-10-26T04:59:18.469-04:00EPOPEIA DO ENEM 2015<div>
<span style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Ontem aconteceu uma coisa no mínimo memorável comigo... Preparem-se para mais uma história eletrizante, porém meio romântica:</span></div>
<div>
<br></div>
<div>
Para hoje, ontem foi dia 24 de outubro de 2015, data do primeiro dia do Exame Nacional do Ensino Médio - ENEM 2015. Esta é uma prova que eu já devo ter comentado sobre como é cansativa, porém muito legal de fazer pois há sempre coisas que me fazem rir e me divertem nela (e olha que nem estou falando da <a href="https://www.youtube.com/watch?v=fXCtyXiQF-w" target="_blank">Milena</a> e outras pessoas que chegam atrasadas, cometendo gafes e causando muita vergonha alheia com isso mas, acima de tudo, é uma prova muito legal de fazer mesmo, pois durante a mesma, sempre dá pra a gente aprender coisas novas... Mas, infelizmente, não fiz a prova desse ano, por não ter feito inscrição pra ela na época que deveria. Mas minha companheira Paula a fez, e como sou um namorado muito esforçado por ela, sempre tento fazer coisas pra impressioná-la e ajudar como posso... No final das contas acaba sendo uma coisa bem legal esse esforço extra que faço, mas isso eu conto mais a respeito outra hora. </div>
<div>
<br></div>
<div>
O problema é que nem sempre as coisas dão tão certo quanto gostaríamos, né? Ontem, aparentemente, foi um desses dias em que nem tudo dá certo mas acabam sendo legais de alguma forma... </div>
<div>
<br></div>
<div>
Mas antes de contar sobre ontem, anteontem fui com ela tentar pegar todos os exames que eu tinha feito previamente e já deviam estar prontos naquele dia, antes de procurar a escola onde a Paula faria sua prova. Primeira clínica, OK! Segunda clínica, OK!! Mas teve a última pra avacalhar tudo, em que as pessoas de lá claramente são treinadas pra fazer as pessoas de otárias. Lembro até de uma mulher que apareceu lá, já no final da tarde/começo da noite GARANTINDO QUE TODA A MULTIDÃO PRESENTE RECEBERIA SEUS EXAMES AINDA NAQUELA NOITE DE SEXTA-FEIRA, MESMO QUE PRA ISSO ELA TIVESSE QUE PASSAR A MADRUGADA TODA LÁ. Mas nem imaginávamos que logo em seguida ela iria embora pelos fundos, dizendo ter entrado "pra continuar trabalhando"... Após isso, chegou um homem falando grosso e expulsando todas as dezenas de pessoas que lá ainda esperavam desde a manhã daquele fatídico dia. O problema principal daí é que eu teria e terei consulta na segunda-feira (vulgo amanhã) e precisaria levar todos os exames que já fiz e essas pessoas totalmente descompromissadas com o próprio emprego estavam atrasando a vida de muita gente além de mim, e pensar que aquela primeira mulher mencionada garantiu que resolveria tudo logo... Mas, bem, <a href="https://www.youtube.com/watch?v=lMkR74vTN9Y" target="_blank">não era isso o que eu ia falar</a>, eu queria mesmo falar é sobre o ENEM e as coisas que aconteceram ontem, então continuemos, afinal talvez eu fique mudando de assunto outras vezes:</div>
<div>
<br></div>
<div>
Quando procuramos a universidade onde ela faria sua prova, descobrimos que até o nome da rua estava errado. Tudo isso sem contar que nem tínhamos impresso o cartão de confirmação... </div>
<div>
<a href="https://www.google.com.br/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=0CBwQtwIwAGoVChMIqc7fmOLeyAIVC36QCh0boAI5&url=https%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D6IhK5LjxcRY&usg=AFQjCNFiCiqOYiipO1M0vkVf_aVInPLG-w&sig2=yb3XZmxC0VanxP_a2jUG5Q&bvm=bv.105841590,d.Y2I" target="_blank">mas essa história ainda vai ter um final feliz</a>...<br>
<br></div>
<div>
Fomos a uma lanhouse que fica próxima à universidade em questão pra saber preço pra imprimir o cartão de confirmação dela, o documento que provava que ela faria a prova na sala onde ela fosse e essas coisas todas, e fomos realistas falando que nem tínhamos qualquer dinheiro algum, e o rapaz foi TÃO legal que simplesmente imprimiu pra ela sem ela pagar, mas CASO ELA pudesse, podia pagar no dia seguinte... <strike>Ser muito extremamente absurdamente linda tem as suas vantagens também, né?</strike> É, parece que naquele dia tudo acabou bem, apesar de termos ficado um tanto decepcionados com o INEP que enviou o endereço errado da faculdade onde seria a prova, mas é claro que também pode ser por culpa da cidade que fica mudando os nomes das ruas o tempo todo (é sempre importante avaliar os próprios erros antes de julgar os outros). Mesmo assim, aquele negócio de ir e conhecer o local da prova antes do dia continua sendo a melhor coisa a se fazer pra evitar transtornos que tenho certeza que aconteceram com várias pessoas que fizeram a prova naquele local. Assim reduzem-se muito as possibilidades de não conseguir entrar na prova. Principalmente se o próprio candidato for até lá algum dia antes da prova.</div>
<div>
<br></div>
<div>
Pois bem, chegou o grande primeiro dia de prova e, claro, fui acompanhá-la até lá ainda sem saber muito bem como voltar pra casa depois de estar sozinho, mas findou-se dando tudo certo, apesar de os ônibus demorarem muito em virtude de ser feriado aqui em Manaus, além de sábado. No caminho parei em um shopping que sempre vou, para comer alguma coisa e entalar meu cartão de vez, já que não tinha mais dinheiro. O almoço foi delicioso no giraffas (e espero que alguém me pague pela propaganda do filezinho de frango ao alho que infelizmente parece que vão parar de vender a qualquer momento - POR FAVOR NÃO!!). </div>
<div>
<br></div>
<div>
Cheguei em casa exausto e tentei dormir, mas pensei um pouco e decidi: "e se eu for logo encher os dois garrafões de água com meu <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/10/esse-jogo-nao-tem-regra.html" target="_blank">carrinho de mão</a> pra passar mais umas duas semanas sem precisar sair pra fazer esse trabalho que é tão cansativo, aí aproveito e compro logo uma pizza pra meu amor ter o que comer sem precisar cozinhar, já que certamente vai estar exausta (e disso eu garanto que entendo) quando voltar da prova? Então eu vou!"</div>
<div>
<br></div>
<div>
O "problema" é que ela já havia chegado em casa, e quando tive certeza de que ela estava dormindo, deixei uma cartinha pra ela dizendo que ia sair, mas pra ela não se preocupar se acordasse e não me encontrasse, aí saí.</div>
<div>
<br></div>
<div>
Parte do erro foi ter escrito nessa carta que ia ficar tudo bem, apesar de eu saber previamente que não dava pra ter certeza disso. </div>
<div>
<br></div>
<div>
E não ficou, mas fiz um plano perfeito: tomei uma pílula de ômega 3 pra tentar ficar menos sonolento (alguma coisa me fez pensar que funcionaria, acho que na época em que usei vitamina D, notei essa resposta do meu corpo, ou algo do tipo, levei os dois garrafões vazios até o local onde enche com água potável e que por acaso fica ao lado de uma pizzaria, onde compraria a pizza que jantaríamos juntos com ela muito feliz, alegre e saltitante graças à minha perspicácia e amor demonstrado o tempo todo a ela. Pelo menos a teoria foi essa, mas na prática...</div>
<div>
<br></div>
<div>
Cheguei la em cima (há uma ladeira razoável até chegar lá), comprei a pizza e fui encher logo os garrafões com água. Falei que não precisava levar a pizza em casa, afinal 3 reais é muito caro pra uma coisa que eu poderia fazer de graça no meu <i>carrinho fantástico</i>, mesmo que eu já tenha economizado 1 real da impressão daquela folha. Seriam então quase 5 ricos reais que eu poderia até usar pra comer alguma outra coisa ou colocar na minha conta pra abater na minha conta milionária do cartão de crédito. Ainda quero fazer um texto sobre essas coisas de economizar ma non tropo. me cobrem!</div>
<div>
<br></div>
<div>
Mas, bem, terminei de encher os garrafões e pensei bem que TALVEZ eu não conseguiria colocar a pizza junto com aqueles garrafões tão pesados e decidi pagar os tais 3 reais da entrega e aproveitar pra comprar um refrigerante que a Paula poderia até levar pra fazer a prova no dia seguinte (vulgo hoje) sem precisar passar tanta fome enquanto precisasse pensar tanto naquela prova quilometricamente cansativa...</div>
<div>
<br></div>
<div>
É, na teoria tudo é muito bonito e tal, mas na prática, as coisas nem sempre são tão fofas assim.</div>
<div>
<br></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwX0x8v74tYTssn5UF9LUd1_kSal4HfpyHyC6-_AnMSE0ZFWj4vT7LWCN2m2K4lIwwXqJI7CEvNYOFy1E-A3_abhPsPGb6IouX-dwHD1wZoP2ELtNXZIyJYLyt43ezG7dao434tlsyZEN5/s1600/garrafaoquebrado.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="239" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwX0x8v74tYTssn5UF9LUd1_kSal4HfpyHyC6-_AnMSE0ZFWj4vT7LWCN2m2K4lIwwXqJI7CEvNYOFy1E-A3_abhPsPGb6IouX-dwHD1wZoP2ELtNXZIyJYLyt43ezG7dao434tlsyZEN5/s320/garrafaoquebrado.jpg" width="320"></a></div>
<br>
<br>
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=AZ9K3jY-feE" target="_blank">Pois é, não deu</a>. Alguma coisa não me fez ficar tão <a href="https://www.google.com.br/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&cad=rja&uact=8&ved=0CCYQFjABahUKEwiPor-D6d7IAhVEjpAKHaLLD6U&url=http%3A%2F%2Femsuperacao.blogspot.com%2F2015%2F09%2Fdesventuras-em-serie-parte-1-de-3-o.html&usg=AFQjCNHLVSHqASUizystPcoGyOSD2NYIVg&sig2=8BWKyJVPyu9l4Bs0KHPMeQ" target="_blank">elétrico</a> como eu esperava e em algum momento me desequilibrei e caí com carrinho e tudo, estourando pelo menos um dos garrafões imediatamente. Acho até que a chuva que finalmente houve hoje foi por causa de toda aquela água que caiu no chão e evaporou.</div>
<div>
<br></div>
<div>
Mas pelo menos eu havia voltado à pizzaria pra comprar a entrega em casa antes de sair com pizza e tudo. (EBA!!)</div>
<div>
<br></div>
<div>
Quando eu tava chegando em casa, liguei pra pizzaria pra avisar que já podiam ir deixar a pizza. Assim, poucos minutos depois que cheguei em casa, bateram à porta com a pizza e nosso refrigerante favorito. Acordei a Paula e disse pra ela ir atender a porta porque eu eu tava muito cansado.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-43702187378644087752015-10-21T19:51:00.000-04:002015-10-21T20:51:11.451-04:00Saúde e bem-estar: entenda e controle a ansiedade<div>
Vivemos preocupados com o nosso futuro, seja pela imprevisibilidade da EM ou pela vontade de tirar nota boa no ENEM. Já falei aqui <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2014/11/transforme-o-stress-em-bem-estar.html?m=1" target="_blank">o que acontece com o nosso corpo quando nos estressamos, </a>hoje quero falar sobre o que acontece quando ficamos ansiosos. Antes de tudo, ouçam essa música (prestem atenção na letra da música):<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe width="320" height="266" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/qC6Gn-9bF1o/0.jpg" src="https://www.youtube.com/embed/qC6Gn-9bF1o?feature=player_embedded" frameborder="0" allowfullscreen></iframe></div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
Graças ao sentimento de ansiedade estamos vivos, aliás, a seleção natural favoreceu animais e pessoas preocupadas em excesso. Por isso, todo mundo é ansioso em graus diferentes, porque aprendemos com os "evoluídos" que estar sempre atento é questão de sobrevivência.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
O primeiro a falar sobre ansiedade da maneira como a conhecemos foi Sigmund Freud, no fim do século XIX, e foi uma definição bem resumida que diz o seguinte: ANSIEDADE É O MEDO DE "ALGO INCERTO, SEM OBJETO". Porém, o significado mais aceito é o de um psiquiatra australiano chamado Aubrey Lewis que, em 1967, descreveu ansiedade como "um estado emocional com a qualidade do medo, desagradável, dirigido para o futuro, desproporcional e com desconforto subjetivo". O que ele quis dizer em linhas gerais é que ansiedade é um sentimento projetado para o futuro e, é que nem elefante, incomoda muita gente.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Mas é incrível como a definição mais comum para a ansiedade é o MEDO. Não é à toa, afinal, ambos surgem no mesmo sistema do nosso corpo, o límbico, e estão localizadas nas mesmas regiões do cérebro: a amígdala, a substância cinzenta periaquedutal e o septohipocampal. As 3 são áreas que fazem parte do nosso mecanismo de defesa, que serve para analisarmos o mundo à volta à procura de ameaças, registrando os perigos e também armazenando novos riscos para o futuro. Lembra que eu falei que as pessoas descrevem ansiedade como simplesmente medo? Por mais que achemos que são a mesma coisa, saibam que não são. Na ansiedade, a preocupação está no futuro; no medo, a ameaça está próxima.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Quando ficamos ansiosos liberamos três substâncias que fazem com que fiquemos mais alertas e prontos para agir. Já sentiu aquela sensação de coração acelerado, corpo pesado, sensação de força e capacidade aumentada quando está ansioso? Pois é, isso acontece porque as três substâncias que produzimos quando estamos ansiosos são: CORTISOL, ADRENALINA e NOROADRENALINA. Essas três substâncias são benéficas para nós, elas nos deixam mais "ligados" as coisas que acontecem ao nosso redor e nos deixam prontos pra ação. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
O problema é que TODO EXCESSO FAZ MAL, nesse caso não é diferente, quando essas substâncias estão em excesso causam perturbação ao processo neural, causando confusão mental e prejudicando as tomadas de decisões, além de prejudicar a memória. É por isso que muitas vezes dá aquele "branco" na nossa cabeça nos momentos em que mais precisamos lembrar de algo importante.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
A exposição constante a situações de ansiedade podem causar alterações cardíacas, causando elevação da pressão arterial e arritmias. É muito importante controlarmos nosso corpo e nessa rotina louca o desafio é: MANTERMOS O EQUILÍBRIO. Para vivermos o equilíbrio com esse sentimento de ansiedade valem algumas dicas:</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigOISbDbNOLqhbSJ_IFtKrIUpQWrvg661qK8t9kYg7FZ41B-Mgo9_TSPdNfgoa0URff_YTqKd7rgD-FBSCNTT90GICXCo0k2vs_ToqziFUf8HUUtcbKkpZ6AVuw9XLpd8dnIhwqZHylLu9/s640/blogger-image--367686434.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigOISbDbNOLqhbSJ_IFtKrIUpQWrvg661qK8t9kYg7FZ41B-Mgo9_TSPdNfgoa0URff_YTqKd7rgD-FBSCNTT90GICXCo0k2vs_ToqziFUf8HUUtcbKkpZ6AVuw9XLpd8dnIhwqZHylLu9/s640/blogger-image--367686434.jpg" /></a></div>
<br /></div>
<div>
1. Respire fundo:</div>
<div>
Já ouviu aquilo de "feche os olhos, conte até três e respire fundo"? Pois é, quando estamos ansiosos ou queremos evitar esse sentimento isso é algo maravilhoso a se fazer. Isso porque quando estamos tristes ou emocionalmente frágeis, inconscientemente, adotamos uma postura corporal que comprime o diafragma e os pulmões fazendo com que respiremos de forma curta e superficial.</div>
<div>
Com o objetivo de recompor a oxigenação do cérebro, a primeira coisa que o nosso organismo pede é respirar. Então, instintivamente respiramos fundo, endireitamos os ombros e nosso cérebro, agora mais oxigenado, começa a reagir positivamente, assim como todo nosso corpo que se renova com o ar! Por isso, nos sentimos tão cheios de coragem quando respiramos fundo.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
2. Alimente-se bem</div>
<div>
Muitos dos hábitos modernos desequilibram a produção de neurotransmissores responsáveis pelo bom funcionamento do cérebro. Assim como tudo em nosso corpo, os neurotransmissores são construídos a partir das substâncias que absorvemos através de nossa alimentação. O que evitar e o que tomar:</div>
<div>
<i>EXEMPLO 1</i>: Diminua a cafeína, porque a cafeína presente principalmente no café, mas também encontrada em refrigerantes, aumenta a atividade dos neurônios e estimula muito a adrenalina, hormônio que nos deixa mais alertas e ficarmos mais alertas é tudo o que precisamos evitar quando estamos ansiosos.</div>
<div>
<i>EXEMPLO 2</i>: Tome chá, exceto chás preto e mate, algumas plantas são conhecidas como calmantes naturais, elas ajudam a combater os sintomas da ansiedade. As mais famosas são: camomila, melissa, capim cidreira e a erva doce. Lembrem-se: TODO EXCESSO FAZ MAL.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<b>ATENÇÃO</b>: a orientação profissional é insubstituível. A qualquer sinal de ansiedade que fuja do seu controle, procure um médico, pois você pode estar precisando de medicação específica para tratar a ansiedade e seus efeitos negativos.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Beijos, abraços e até a próxima! :*</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-65945220509363899722015-10-12T12:48:00.000-04:002015-10-12T17:20:24.903-04:00Quinta-feira múltipla [parte 2 de 2]: Avançar com AvonexOlá, amigos, pra quem acompanha o blog há meses certamente leu o texto mais divertido que já escrevi "cocôisas angustiantes e nojentas" e esse texto seria de duas partes: a parte 1 pra contar sobre a incontinência fecal que tive e a parte 2 é sobre um medicamento oral que foi aprovado pela Anvisa, que é o Tecfidera, fumarato de dimetila.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Mesmo sendo liberado em outros países, o Tecfidera não tinha sido aprovado pela Anvisa ainda. Foi aprovado primeiramente no EUA, em 2013, e pra vocês terem ideia nos Estados Unidos esse medicamento vendeu que nem água em Manaus, em seis meses de circulação já era a terapia mais prescrita para o tratamento de Esclerose Múltipla. Isso porque o medicamento se mostrou bastante eficaz e teve um perfil muito favorável tanto na sua eficácia, quanto na segurança e tolerabilidade, provou clinicamente a redução de importantes medidas de atividades da doença, incluindo a ocorrência de surtos e o desenvolvimento de lesões cerebrais.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
O Tecfidera é o primeiro medicamento oral para adultos com Esclerose Múltipla surto-remissão produzido pela Biogen Indec e é a quarta terapia para tratar pessoas com Esclerose Múltipla. As três terapias anteriores disponibilizados pela Biogen são Avonex (betainterferona 1-a), Tysabri (Natalizumabe), Fampyra (fampridina).</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Aí você pensa: "Ué, isso é notícia antiga? Por que está dando então?". Vamos lá, todos nós esclerosados sabemos a importância de medicamentos eficazes, principalmente os esclerosados que geralmente sofrem com efeitos adversos causados por algumas terapias; sabemos também a dificuldade pra nos adaptarmos a determinado tratamento e o medo que dá imaginar que um dia ele pode ser excluído do PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) e deixará de ser distribuído gratuitamente. Pois bem, nos últimos tempos tentaram excluir o Avonex (betainterferona 1-a) da lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Gente? Excluir um medicamento que é importante pra um montão de gente? Ok, sei que tem gente que teve efeito adverso com ele, que odeia agulhadas e essas pessoas querem mesmo é que ele seja excluído, mas imaginem todas as pessoas que não querem isso? Vamos ao vídeo em que a Bruna fala a respeito:</div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/TBywGpCOioU/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/TBywGpCOioU?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
<br /></div>
<div>
No último dia 6 de outubro, Marco Aurélio Toronteguy esteve em Brasília representando a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) em uma Audência Pública para discutir sobre a exclusão do Avonex do PCDT e se posicionou dizendo "NÃO" para essa regressão e sim ao progresso, que é a implementação de novas tecnologias ao SUS. Em geral, concordo bastante com o Marco Aurélio quando diz que "excluir uma droga eficaz e segura significa dar um passo para trás [...]". Por isso, comecei com notícia "velha" o objetivo foi lembrar a vocês que existem remédios eficazes que precisam ser incluídos e precisamos pressionar um pouquinho a CONITEC. Acho que seria mais útil se usassem esse tempo da Audiência Pública não para excluir o Avonex, mas para incluir o Tecfidera, o Fampyra e tantos outros medicamentos ao PCDT.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Aqui vai um recadinho de Marco Toronteguy:</div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0rQvfpfqslHV4MrkduB49Z0-HitYaEtBwWulEcgahpsbUxMIvfKv-4kb4kMd7bcS14cmRLf0vkj5xVLqoy9sKk8sUw_v-2iSr-21EJWiB8h4djmN558Ri5QLeDA_PBjPn2N89hf1vPchW/s1600/Screenshot_2015-10-12-13-01-29.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi0rQvfpfqslHV4MrkduB49Z0-HitYaEtBwWulEcgahpsbUxMIvfKv-4kb4kMd7bcS14cmRLf0vkj5xVLqoy9sKk8sUw_v-2iSr-21EJWiB8h4djmN558Ri5QLeDA_PBjPn2N89hf1vPchW/s1600/Screenshot_2015-10-12-13-01-29.png" /></a></div>
Acessem também: <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/422/carta-aberta-ao-publico-sobre-exclusao-da-betainterferona-1a-da-lista-medicamentos-para-em-sus" style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/422/carta-aberta-ao-publico-sobre-exclusao-da-betainterferona-1a-da-lista-medicamentos-para-em-sus</a></div>
<div>
<br /></div>
<div>
A todos que lerem esse texto peço que usem a hashtag #ficaAVONEX, o apoio de todos é muito importante, porque o tratamento, os sintomas, os sinais, as dores, as dificuldades cotidianas podem até ser diferentes, mas lembrem-se que somos unidos por um só laço (foto) e a nossa união faz essa caminhada, tão difícil, ser suportável e mais positiva.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHREg1tfnV2LKbXqVuP5WTeXhAdavVT2BWkYsM_c7fA01LXyQzHeUfD5bNDLVVoI28HKt_3wP7LeCmMg2iFltc1R8AUeQGlIeb9aeEEvpSjfeh9wv1Jj74FbyQPR4-L5xQAkcW_SrBNR4T/s640/blogger-image--1482552085.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiHREg1tfnV2LKbXqVuP5WTeXhAdavVT2BWkYsM_c7fA01LXyQzHeUfD5bNDLVVoI28HKt_3wP7LeCmMg2iFltc1R8AUeQGlIeb9aeEEvpSjfeh9wv1Jj74FbyQPR4-L5xQAkcW_SrBNR4T/s640/blogger-image--1482552085.jpg" /></a></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
#JuntosSomosMaisFortes #ficaAVONEX</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Beijos, até mais...</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-82155912159390390682015-10-07T15:36:00.000-04:002015-10-07T16:20:50.407-04:00Esse jogo não tem regraOi, gente, tudo bem com vocês? Espero que esteja tudo certinho pra todo mundo.<br>
<div>
<br></div>
<div>
Todo mundo sabe que eu adoro minha médica, simplesmente porque ela me passa confiança e conforto. Mas nos últimos dias algo vem me incomodando, tenho pensado na possibilidade de terem errado o meu diagnóstico. Vou explicar como cheguei a essa conclusão:</div>
<div>
<br></div><div><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMwGDd2Dbah29FuHhzZK4W8U_neXUdnPxJ6-Kc1vhw1snCmC_hWDZQ3P8ol5EP0_nRbOUakGTL37nfkVsaUGA9CAYEQaCu3p5MzofFj8knDNM_nW-J8kFT1tbD2xt5wQaxZI2nb07TeFre/s640/blogger-image-496741556.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMwGDd2Dbah29FuHhzZK4W8U_neXUdnPxJ6-Kc1vhw1snCmC_hWDZQ3P8ol5EP0_nRbOUakGTL37nfkVsaUGA9CAYEQaCu3p5MzofFj8knDNM_nW-J8kFT1tbD2xt5wQaxZI2nb07TeFre/s640/blogger-image-496741556.jpg"></a></div><br></div><div><br></div>
<div>
Li no facebook, algumas amigas falando sobre um episódio da novela "A regra do jogo", que o tal Romero fez um monte de coisas e no final nem uma crisezinha de fadiga. Então, elas concluíram que "esse Romero pode ter TUDO, menos Esclerose Múltipla" e esse tipo de comentário ia aumentando sempre na mesma linha de "se não está morrendo de fadiga depois de uma atividade, não tem EM". Vou contar agora uma história pra vocês:</div>
<div>
<br></div>
<div>
<i>No mês passado, dia 16 de setembro de 2015, eu decidi que compraria um carrinho de mão pra buscar água em um poço perto de casa. Acordei mais decidido do que nunca porque aqui em casa os 3 garrafões de água que tenho estavam vazios e eu preciso beber muita água porque aqui está um calor terrível, pior do que antes, sério. Então, peguei o ônibus e fui feliz da vida comprar o carrinho.</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>O PLANO:</i></div>
<div>
<i>1. Ir até a loja de materiais de construção;</i></div>
<div>
<i>2. Comprar o carrinho;</i></div>
<div>
<i>3. Esperar o carrinho chegar em casa;</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>A EXECUÇÃO:</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>1. Ir até a loja de materiais de construção;</i></div>
<div>
<i>Chegamos na loja e pedimos o carrinho, o cara disse que tinha e que nos mostraria. Nos mostrou um carrinho grande que iria ser montado caso comprássemos, naquele carrinho cabiam TRÊS garrafões de 20L, fiquei feliz e disse que queria um, até porque estava baratinho. Aí o vendedor surge com a notícia: não tinha uma roda e nem pessoas pra montarem. Então, nos indicou uma outra loja que ficava "pertinho". Saimos em busca dessa outra loja, horário? 10 e tanto da manhã e eu ainda não tinha comido NADA.</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>2. Comprar o carrinho;</i></div>
<div>
<i>O "pertinho" do cara era mais ou menos três quilômetros, o cara me fez andar QUASE TRÊS QUILÔMETROS. Se soubéssemos que a distância era tão grande não teríamos caminhado no calor que estava. O pior disso? Nesses quase três quilômetros existiam no mínimo três ladeiras gigantescas e íngremes, o esclerosado aqui tava andando todo troncho no final da primeira ladeira. Com fome, sede, calor e cansaço, cheguei aos cacos na loja, mas comprei o carrinho de mão, aqueles pra pedreiro mesmo...</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>3. Esperar o carrinho chegar em casa;</i></div>
<div>
<i>Depois de pagar, recebi a notícia de que ELES NÃO FAZEM ENTREGA, traduzindo me fizeram de trouxa. A minha casa é longe de tudo e naquele momento eu estava a mais ou menos 10KM de distância dela, com um carrinho de mão, sem água, sem guarda-"chuva", sem dinheiro pra comer ou pagar frete. O que eu fiz? Primeiro desejei ser um índio pra fazer a dança da chuva pra diminuir um pouquinho o calor. Depois fui pra parada de ônibus e esperei algum ônibus parcialmente vazio passar e parar, mas eles só passavam mesmo e não paravam por causa do nosso carro.</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>Então, decidi que mesmo sendo quase meio-dia iríamos à pé pra casa e levaríamos o carrinho. Primeiro achamos que seria impossível e não conseguiríamos, mas fomos. Subi um monte de ladeiras com o carrinho e sempre revezava com a Paula, mas caminhamos tanto no sol que teve um momento que estava difícil ficar em pé, segurar o carrinho ou fazer sinal pro ônibus parar, pra nos alegrar ouvíamos o sol cantar uma canção de conforto chamada "cansaço ou câncer", o que notamos que não nos confortava tanto assim.</i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>Ficamos em inúmeras paradas de ônibus durante o percurso, mas NENHUM ônibus parou pra gente e não é porque estavam cheios, os ônibus que tentamos parar estavam TODOS praticamente vazios. </i><i style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Não havia vento ou qualquer brisa. </i><i style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Nos sentíamos no deserto, mesmo rodeados com tantas pessoas, isso porque as pessoas passavam, olhavam e ignoravam ou, então, faziam expressões faciais de nojo diante de nossos rostos de dor e cansaço. </i><i style="font-family: 'Helvetica Neue Light', HelveticaNeue-Light, helvetica, arial, sans-serif;">Será que eu estava com uma aparência tão terrível?</i></div><div><i><br></i></div><div><i><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJfAw8tzSa8O9AuBLKdL5nhAGZ0oFSIvOnBAN4gcqIaWD7QaA2VwuwAqq-aFP2SeLwSXmwxWBRcwqmutAn7EOlJqv8HwQh153axEE6I2a4AjzENbSLWOnBlB4F0dEBBojzf_UqJEYqGm6K/s640/blogger-image--1281736358.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJfAw8tzSa8O9AuBLKdL5nhAGZ0oFSIvOnBAN4gcqIaWD7QaA2VwuwAqq-aFP2SeLwSXmwxWBRcwqmutAn7EOlJqv8HwQh153axEE6I2a4AjzENbSLWOnBlB4F0dEBBojzf_UqJEYqGm6K/s640/blogger-image--1281736358.jpg"></a></div></i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
<i>Cheguei em casa às 14h, com o rosto todo sujo por causa da poeira que grudava no suor, não tinha força pra tomar banho, nos deitamos e dormimos sujos, porém, satifeitos com a nossa conquista.</i></div><div><i><br></i></div><div><i><div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8bgLacSJ98vbvD0IWtdkrFxOfqTr255nQTQb5L0UHILnmrcXe_LRsx9p9AdKS9_jZ2aMeHACBbTrGps3e0zQBoxUIyE0rRw4ftWohyphenhyphen2WG8S3rJdEWohC2qNibOmsVroKlrjP-j1gIdCKw/s640/blogger-image-2051477373.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8bgLacSJ98vbvD0IWtdkrFxOfqTr255nQTQb5L0UHILnmrcXe_LRsx9p9AdKS9_jZ2aMeHACBbTrGps3e0zQBoxUIyE0rRw4ftWohyphenhyphen2WG8S3rJdEWohC2qNibOmsVroKlrjP-j1gIdCKw/s640/blogger-image-2051477373.jpg"></a></div></i></div>
<div>
<i><br></i></div>
<div>
Contei isso pra vocês por causa do comentário que fizeram a respeito do Romero. Aí você pensa "mas você se cansou, né?! Você escreveu isso". Sim, eu dormi às 14:30 e acordei às 16h, adivinhem o que eu fiz quando eu acordei? Fui buscar <i style="font-weight: bold;">SOZINHO </i>40L de água em um poço razoavelmente longe da minha casa. Poderia ter ficado em casa que nem a Paula, a propósito a Paula ficou bem mais cansada do que eu, ela ficou aos cacos e ATÉ HOJE ainda está se rcuperando. Mas eu não me sentia tão cansado assim.</div>
<div>
<br></div>
<div>
O fato de eu ter feito uma caminhada de 10KM sob o sol manauara por pelo menos 5h e ainda assim ter forças pra carregar 40L de água por uns 2KM me faz menos esclerosado? Me sinto triste por saber que algumas pessoas acham mesmo que a EM tem que deixar todo esclerosado morrendo hde fadiga, o tempo todo. Isso me faz ter vontade de ligar pra minha médica e perguntar se ela tem certeza que tenho EM.</div><div><br></div>
<div>
Assim, quando vocês "ofendiam o Romero" por "não ser um esclerosado decente e não ter tido crise de fadiga", vocês estavam me ofendendo por não ter tido crise de fadiga e nem ter tido pseudo-surto mesmo ficando com muito calor depois de ter caminhado tanto. Qual é?! Eu só queria água.</div>
<div>
<br></div>
<div>
A Esclerose Múltipla, é assim mesmo, gente, mesmo estando em cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo todo, é, ainda assim, cheia de singularidades. </div>
<div>
<br></div>
<div>
Abraços e até a próxima :*</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-20884696929716494632015-09-30T17:17:00.000-04:002015-09-30T18:00:23.757-04:00SETEMBRO: Novidades, felicidades, independência, Fingolimode, minhavida
em um ano...Olá, amigos, sei que estou a MUITO tempo sem publicar textos e peço perdão para todas as pessoas que acompanham o blog e ficaram esperando ansiosas o próximo texto que mais parecia "estar vindo de joelhos". Nas últimas semanas várias coisas aconteceram e deixaram minha cabeça esclerosada borbulhante:<br>
<div>
<br></div>
<div>
1. Caminhei 10Km ou mais das 10h às 14h, com um carrinho de mão, sem protetor solar, sem dinheiro e sem água pra beber no meio do caminho. Felizmente, o clima estava favorável e no dia faziam uns 36' ou 38' sem qualquer mínima brisa, quanto mais vento;</div>
<div>
2. Conversei com a <a href="http://www.diariodaesclerosada.com/">Marina Mafra </a>sobre o porquê de eu ter muita perda de memória. A minha médica explicou que, no meu caso, é por causa da atrofia do meu cérebro que acontece de forma exacerbada e no meio da conversa vimos que isso dava um texto;</div>
<div>
3. Escrevi um texto sobre como a minha sogra influencia no meu tratamento e de onde a Paula tirou tanto amor por mim...</div>
<div>
4. Escrevi um texto pra minha mãe depois de ela quase me atropelar;</div>
<div>
<br></div>
<div>
Tem também as novidades no blog:</div>
<div>
<br></div>
<div>
1. Agora, vocês podem comentar usando o Facebook. MAS como o aplicativo ainda não funciona bem, eu não recebo as notificações. Então, <a href="https://m.facebook.com/profile.php?id=1310226747" target="_blank">me adicionem no Facebook</a> e quando comentarem me marquem ou marquem a <a href="https://m.facebook.com/profile.php?id=678668158934629" target="_blank">página do blog</a> pra que eu veja o comentário de vocês e possa responder;</div>
<div>
2. O blog agora tem abas super legais que vocês podem clicar e acessar textos especiais que fizemos pra vocês;</div>
<div>
3. Adicionei nesse mês um banner muito legal do canal da AME e eles tem um programa muito lindo chamado "Qualidade Vivida", assistam ao vídeo que a Paula Kfouri e o Gustavo San Martin falam a respeito, não dá pra não se emocionar:<br>
<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/WC8WI8wg5iI/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/WC8WI8wg5iI?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br></div>
<div>
<br></div>
<div>
Nesse mês completei um trimestre usando Fingolimode. É PRA GLO-RI-FI-CAR DE PÉ. ÊÊÊÊÊ! Pra contar toda a transição, resumi um ano todo, de setembro de 2014 até setembro de 2015:</div>
<div>
<br></div>
<div>
Já era pra eu ter começado a usar o Fingolimode desde janeiro ou março desse ano, mas em setembro de 2014 a minha mãe começou com um negócio de dizer que os remédios que a médica prescreve só fazem me intoxicar. Então, ela me mandou pra clínica <a href="https://m.facebook.com/pages/Clinica-Revisam/490189887690850" target="_blank">REVISAM</a> pra "desintoxicar e ficar curado ou 90% curado da EM". Achei estranho os tratamentos e mandei a Paula perguntar da mulher o que é Esclerose Múltipla, a mulher não soube o que responder e disse que a Paula "só quer palco", depois disso eu não quis ficar com uma mulher que nem sabe o que eu tenho, a minha mãe surtou por causa disso e começou a espalhar que a Paula só quer me matar e por isso a Paula me fez sair da clínica REVISAM.</div>
<div>
<br></div>
<div>
A real é que eu e a Paula já tínhamos conversado com a médica sobre a possibilidade de iniciar o tratamento com o Fingolimode. Desde setembro de 2014, eu já não precisava mais tanto da minha mãe para as consultas médicas, eu tenho a Paula que me acompanha desde março de 2014 nas pulsoterapias que tive que fazer, ela sabe minha rotina, necessidades e dificuldades. Minha mãe baniu a Paula da casa dela e eu saí junto com ela que cuida de mim bem melhor que minha mãe.</div>
<div>
<br></div>
<div>
Então, fui pra minha casa, que estava cedida para um primo que não soube fazer planejamento familiar, e nela não tinha geladeira, por isso, atrasei muito pra iniciar o Copaxone, comecei a administrar o Copaxone em fevereiro de 2015, 5 meses depois do tempo esperado. A minha médica é a melhor do mundo e pediu uma internação pra facilitar os exames necessários para o Fingolimode. Deu tudo certo e em 5 dias fui liberado, meu corpo estava perfeito. Depois, passamos uma semana tentando contato com a PACO e nada de conseguirmos, felizmente, a Paula sabia como aplicar porque já tinha lido muito a respeito do remédio, ela adora ler bulas de remédios que eu possa um dia vir a usar.</div>
<div>
<br></div>
<div>
A Paula aplicava as injeções do Copaxone em mim assim que chegava do trabalho e sempre anotava se eu me sentia mal ou algo do tipo. Nesse período, ela decidiu iniciar um processo fofo que era basicamente pra eu não me estressar nunca, porque assim evitaríamos alterações cardíacas e poderíamos continuar tentando o Fingolimode. Me afastei de alguns familiares, mas principalmente da minha mãe e vivi os melhores dias de minha vida até então. Tudo deu certo e iniciei a administração do Fingolimode em junho de 2015.</div>
<div>
<br></div>
<div>
Vamos lá: em três meses usando o Fingolimode, consegui controlar os meus esfíncteres com muito mais eficiência. Minha memória tem melhorado e me sinto muito mais disposto. Reclamo pouquíssimo de fadiga ou dor no corpo. Meu andar melhorou e só ando estranho quando estou muito, MUITO cansado.</div>
<div>
<br></div>
<div>
A liberdade de poder acordar, tomar o remédio e saber que depois dele eu posso caminhar e me mexer "normalmente" me dá uma sensação de autonomia indescritível, que eu não sentia desde muito antes do diagnóstico. Poder sair com meu remédio na bolsa e não precisar voltar pra casa em tal hora por causa do remédio é um sentimento libertador. Posso passear, posso estudar, posso fazer o que eu quiser, desde que ele esteja lá na minha bolsa. É uma coisa maravilhosa demais. Com certeza é o melhor tratamento que eu já fiz e eu espero nunca deixá-lo, uma coisa que eu tinha medo era de parar de receber carinho das enfermeiras e principalmente da Paula, mas, sinceramente, o carinho é igual vindo da Paula e das médicas. Ufa!</div>
<div>
<br></div>
<div>
Ainda que a Paula tenha pesquisado métodos pra não doer o local e as enfermeiras tenham tido tanta preocupação comigo, me livrar das injeções é tão, tão, tão, ah, wonderful world...</div>
<div>
Mas é claro que o que importa não é o alívio que sinto por me livrar das agulhas, o importante mesmo é controlar a doença e isso é cena pra próximos capítulos. Capítulos que só virão depois de novas Ressonâncias...</div>
<div>
<br></div>
<div>
Beijos pra todos e todas, acordem o Billie Joe que "September <i>Ended</i>"</div>
<div>
<br></div>
<div>
Ps: curiosamente completo o primeiro trimestre bem no mês da independência. Não pode ser coincidência....</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-41880602145377343672015-09-10T13:21:00.000-04:002015-09-10T13:39:27.081-04:00Acompanhar por amar<div style="text-align: justify;">
Sei que o título é ruim, mas vale a pena ler o que escrevi com tanto carinho pra vocês... Julio deu espaço e me deixou desabafar um pouquinho com vocês.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Acompanhar nas consultas, nas pulsoterapias, nos locais de exames, nas filas pra marcar o exame, empurrando cadeira de rodas, segurando a mão pra não cair, socorrendo em momentos de surto, aplicando as injeções ou lembrando o horário do remédio, tudo isso faz parte da minha rotina de acompanhante. Mas o que é um acompanhante?</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Nunca parei pra pensar o que era um acompanhante e qual o seu papel até o dia em que comecei a namorar com Julio. Até aquele dia só ouvia falar em acompanhante, mas não sabia ser. Foi então que tive que descobrir na prática o que era ser acompanhante, acompanhante é a pessoa que é paciente. Na época as pessoas me olhavam diferente, às vezes chegavam até a dizer que "eu sou uma menina muito nova pra ficar andando em hospital”, “que isso de cuidar do Julio não é pra mim, porque eu não sou culpada por ele estar doente”, “quem tem que acompanhar ele é a mãe dele, tu não é obrigada a ficar andando pra cima e pra baixo com ele” e, pasmem, ouvia todos esses "conselhos" no hospital. </div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
Mas, peraí existe alguém que seja culpado por outra ter Esclerose Múltipla? Será que é só isso? Acompanhante é só alguém velho que cuida porque o doente é da família? Será? Acho que agora preciso contar nossa história pra vocês: </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Em 2012 eu me achava muito feia, então, postei uma foto no facebook só pra ver se alguém me achava bonita. Postei a foto num grupo e vários comentários surgiram, dentre eles havia um rapaz que estudava e dava aula de tecido acrobático na Universidade Federal do Amazonas, esse cara não era o Julio. Mesmo morrendo de medo, marquei um encontro com ele e fui na data marcada. Mas não no horário marcado, cheguei com algumas horas de antecedência. Fiquei conversando com pessoas aleatórias pela universidade. Sentada na parada de ônibus conversando com um casal, fui ajeitar meu cabelo e ao virar o rosto vi um rapaz moreno, bonito, magro, alto caminhar na direção da parada de ônibus. Fiquei encantada por ver um homem tão bonito, decidi que precisava falar com ele. Levantei em um salto e ele passou por mim direto, dei passos rápidos pra alcançá-lo e, então, puxei o braço dele (TÔ NEM AÍ, PUXEI MESMO). Iniciei uma conversa muito boba, mas no fim consegui adicionar ele no facebook e ainda consegui o número dos dois telefones dele. Então, naquele dia 3 de setembro de 2012 eu me apaixonei à primeira vista, pela primeira vez. Infelizmente, Julio namorava na época e eu também.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Conversamos durante muito tempo até que ele finalmente começou a dar sinais de que tinha interesses a mais. Em junho de 2013 nos beijamos pela primeira vez e foi mágico, fiquei dias rindo sozinha e relembrando aquele momento. Em setembro-outubro do mesmo ano (2013) mandei mensagem pra ele, mas ele não lembrava mais de mim. Chorei por muito tempo e desisti de ficar com ele. Em janeiro de 2014 por problemas familiares eu precisaria me casar às pressas com um namorado que tive em 2012, época que conheci Julio. Estava tudo pronto pro meu casamento, seria coisa simples. Até que Júlio me manda mensagem e depois de longas horas de conversa ele me pede em namoro, Julio estava solteiro desde 2013 e eu não tinha me contado. Na hora eu neguei porque eu estava noiva e me casaria em pouquíssimo tempo. Parei e pensei em tudo que imaginei viver com o Julio, eu jogaria tudo fora por um casamento que eu nem queria? Óbvio que não, então, aceitei o pedido do Julio.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Aceitei namorá-lo no dia 24 de fevereiro de 2014, mas só encontrei com ele 2 dias depois. Achava que a HIStória de ele ter Esclerose Múltipla, na verdade, era EStória, até que o vi recebendo a medicação pela primeira vez. Achei que era encenação. Até que ele me chamou pra acompanhá-lo pra uma tal de pulsoterapia, nunca havia ouvido falar naquilo em toda a minha curta vida. Na época, tudo o que eu sabia sobre a Esclerose Múltipla era que “quando queremos pegar uma caneta enviamos a informação pro nosso cérebro através de impulsos elétricos, esses impulsos são enviados através do axônio e os mesmos impulsos elétricos só se mantém nele e realizam as sinapses por causa de um negócio chamado mielina, quando essa mielina está danificada, as informações não tem tanta qualidade, então, ou você demora a pegar a caneta ou você não vai pegá-la. Na esclerose múltipla é isso que acontece, os neurônios agem em tempos diferentes”. Comecei a perceber que Julio não estava mentindo e quando eu finalmente me convenci disso, decidi que passaria o que fosse necessário pra acompanhá-lo sempre nos tratamentos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Eu era uma garota de 17 anos que esperava ansiosamente que os 5 meses que viriam passassem bem rápido pra eu completar meus tão sonhados 18 anos. Por que eu queria isso? Porque as pessoas agiam como se eu não soubesse nada a respeito da doença, ignoravam informações que eu dava ou qualquer ajuda que eu oferecesse. "Porque só adultos sabem das coisas". Mês passado foi para o 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla, lá ouvi pela primeira vez a expressão "Paciente 2.0" que é aquele paciente que pesquisa e participar na decisão do tratamento. Me surgiu lá a expressão "Acompanhante 2.0" que é a mesma coisa, mas a pesquisa e a participação são de ângulos diferentes do de um portador. Duas coisas engraçadas que aconteceram e vale a pena contar aqui: </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
1) Julio não estava respondendo bem ao Interferon Beta 1-b, mandamos mensagem pra médica e ela informou que mudaria o medicamento. Não falou pra qual mudaria. Como desde junho do ano anterior (2014) acompanho o blog Esclerose Múltipla e Eu, sempre lia os comentários e, por isso, estava cheia de informações. Via sempre pessoas comentando remédios e comecei a pesquisar as bulas dos remédios comentados e ver as possibilidades do Julio um dia administrá-los. Quando a médica falou que mudaria eu disse logo "vai ser o Copaxone". O problema disso é que o Copaxone é injetável diariamente e alguns familiares do Ju tinham recebido a informação que o "remédio oral" já estava disponível pelo SUS, e por que pensar que vai ser injetável se o remédio oral é bem mais prático, né?! Mas eu sabia que o "remédio oral" não era pra qualquer um e não conseguiríamos tão fácil assim. Ao discordar e falar que o próximo, provavelmente, seria o Copaxone ouvi um coral de "CALA A BOCA QUE TU NÃO É MÉDICA", desse jeito e com essas palavras que ecoam até agora na minha cabeça. Me calei e fiquei com os olhos marejados. Na segunda-feira fomos até o consultório e a notícia veio: Julio passaria a administrar o Copaxone. Eu ri e pensei "<strike>quem é mesmo que sabe mais? </strike>Posso não ser médica, mas pelo menos eu pesquiso antes de sair mandando os outros calarem a boca, e olha que eu NUNCA mando pessoas calarem a boca". Quer saber como eu me senti? Exatamente assim:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/FSn4u7f0Rf0/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/FSn4u7f0Rf0?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
2) Julio foi parar em uma clínica naturalista. Mais uma vez o desrespeito ao acompanhante jovem reinava. A mulher nos tratava como completos ignorantes, principalmente a mim. Pra quem não sabe, eu não sou graduada, e inclusive ela sempre jogava isso na minha cara, mas adoro pesquisar sobre TUDO, principalmente o desconhecido. Sempre gostei muito de conhecer coisas novas e acho que minha vida é feita disso, buscar coisas novas. Chegamos na clínica e a dona de lá "sabia de tudo", mas as terapias não faziam sentido nenhum e Julio sempre me questionava pra quê funcionavam as terapias. Tínhamos muitos "por ques" e poucos "porques", como eu costumo dizer. No terceiro dia decidimos perguntar o que era Esclerose Múltipla na visão de um naturalista, isso porque tínhamos lido que cada tratamento alternativo tinha uma visão sobre a doença e queríamos saber a visão dela. Sabem qual foi a resposta dela? Que "essa menina só quer palco". Saí furiosa, como ela recebe pra tratar uma doença que ela nem sabe o que é? Acreditem, ela espalhou pra meio mundo que a bruxa nessa história sou eu, mas pra minha felicidade Julio gravou toda a situação e ouvindo dá pra notar como a mulher me tratava com arrogância me humilhando o máximo que desse. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div>
<div style="text-align: justify;">
Já passei por poucas e boas pelo Julio. Será que eu aos meus olhos acompanhar é uma obrigação? Ninguém pergunta “Você ama esse rapaz?”, todo mundo acha mais fácil perguntar “Você é irmã dele? Você é da família?”. As pessoas se admiram quando digo minha idade, felizmente agora já tenho 19 anos, mas por que essa admiração? Acho que deveriam ensinar as pessoas a serem um pouco mais amáveis e menos julgadoras. Lembro da minha mãe dizendo que quando tinha 14 anos sempre ia em asilos cuidar de velhinhos por puro prazer.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Acho que se as pessoas entendessem de uma vez por todas que acompanhar é mais ato de amor, do que de cumprir uma obrigação, elas entenderiam porque eu faço questão de ficar com o Julio passando pelo que quer que seja. Se é pra empurrar cadeira de rodas, faço isso e ainda ajudo ele a fazer piadas, porque juntos nós passaremos por isso. Se for uma incontinência, qualquer que seja, ajudo ele e ainda ajudo a fazer piada, porque nós podemos juntos tentar buscar uma forma pra diminuir os acidentes desagradáveis, afinal quando um Acompanhante 2.0 se une ao Paciente 2.0 e tocam o barco dá nisso, diversão sempre. É por isso que eu e Julio não nos largamos nunca, é porque #JuntosSomosMaisFortes.</div>
</div>
</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-91346357725229005992015-09-07T06:00:00.000-04:002016-01-29T11:40:10.136-04:00Yes, we can!<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
Sabe de uma coisa? Um detalhe que tenho em mim é que muitas vezes gosto de tentar superar alguns desafios, principalmente em mim mesmo, apesar de outras tantas vezes a E.M. me convencer a nem tentar. [não pensem que isso é como se fosse um mero texto de autoajuda, apesar de na prática parecer com isso mesmo. Mas continue lendo aí, vai]. Na maioria das vezes que penso em fazer uma coisa que provavelmente me cansaria bastante e quiçá minha esclerose múltipla me impossibilitaria de fazê-la (como ter que levantar da cama, por exemplo), eu faço o seguinte: penso “ah é, seu cérebro esburacado? [sério, não deve haver xingamento pior pra um cérebro, o meu sabe como é ser assim] Tu pensas que és mais forte do que eu, é? bora ver quem é que manda", aí me encho de coragem e <strike>vou dormir</strike> uso todas as minhas forças pra começar a fazer o início da coisa que eu queria fazer desde o início. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pra mim, na verdade, geralmente basta começar. Depois disso eu penso simplesmente “<strike>vc não veio de tão longe pra chegar até aqui e desistir, veio?! </strike> eita, até que estou conseguindo, valeu cérebro!”</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhokyfJDo7P-ROkCyk2y6Q3SvksmsAPHKX6YINbPExTFC1wfWkHCSTNPACrcRvAx56dqfHhu8fYaoRTR0Elcuxr7P4TyDxEGLHCuABGpGd8yVavarmkboZYxlLFmS41FO8LG6Oc_fRx_wqZ/s1600/superac%25CC%25A7a%25CC%2583o.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="297" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhokyfJDo7P-ROkCyk2y6Q3SvksmsAPHKX6YINbPExTFC1wfWkHCSTNPACrcRvAx56dqfHhu8fYaoRTR0Elcuxr7P4TyDxEGLHCuABGpGd8yVavarmkboZYxlLFmS41FO8LG6Oc_fRx_wqZ/s400/superac%25CC%25A7a%25CC%2583o.png" width="400" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na verdade, de uns tempos pra cá, fazendo sempre isso, minha disposição tem sido inimaginavelmente alta pra uma pessoa com EM, eu suponho. Tanto que hoje em dia, dificilmente acordo depois das 3 da manhã pra me arrumar e sair, pegando os primeiros ônibus do dia, pra não pegar engarrafamento. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
E o que é o cansaço? E a fadiga? Nessas horas, quando tento fazer dessas dificuldades algo como o que os outros a princípio pensam da Esclerose Múltipla (frescura e preguiça), tento me convencer de que isso seja o que acontece. Mas eu sei que não é assim. Felizmente já faz algum tempo que não tenho surtos, então tudo pra mim parece <strike>cor-de-rosa</strike> muito mais fácil do que normalmente pode ser pra quem tem EM ou está em surto.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na verdade acho que a Esclerose Múltipla é isso mesmo: uma luta contra si próprio. Não é à toa que é chamada de doença autoimune, ou autoimunitária, como diz o dr. Cícero Coimbra. Mas é preciso estar ciente disso e tentar levar essa briga na esportiva, por mais inaceitável que isso possa parecer, sem contar que ninguém ganha todas as batalhas em qualquer coisa, nem mesmo o Usain Bolt, nem Cézar Cielo, nem zzz… Acho que já me fiz entender, né?</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Enfim, não sei como vocês, com ou sem esclerose múltipla, fazem para vencer obstáculos que algumas vezes parecem intransponíveis, mas acima de tudo acho que é importantíssimo conhecer a si próprio, afinal assim você sabe que táticas funcionariam com você para coisas que pareceriam impossíveis de fazer.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
E você? Como faz?</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-69986869877376239732015-09-05T15:28:00.000-04:002015-09-05T15:28:17.717-04:00Desventura em série [Parte 3 de 3]: Fazer valer, por Paula Jaqueline<div style="text-align: justify;">
Bem, minha companheira escreveu um texto lindo e depois, por puro doce, apagou, mas como sei utilizar ctrl z, vou publicá-lo mesmo assim. Mesmo ela dizendo que não me deu autorização para fazê-lo. Como eu sei que ela não vai ficar com raiva de verdade? Ora, tá na cara que todo mundo vai ver que ela escreve muito melhor do que eu...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Olá, amigos! A terceira parte dessa trilogia será escrita por mim, Paula Jaqueline, espero que gostem.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Já fazia uns meses que tínhamos percebido que algumas pessoas usavam coisas do blog pra vida. Usavam, por exemplo, a postagem <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2014/11/transforme-o-stress-em-bem-estar.html">Transforme o stress em bem-estar</a> para adicionar atividades à rotina ou, ainda, mudar a rotina para hábitos um pouco mais saudáveis (geralmente, pessoas que não dormiam pra passar a noite estudando). Foi então, que começamos a escrever coisas de utilidade pública do mundo esclerosado como, por exemplo, a postagem <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/06/posso-ajudar.html">Posso Ajudar?</a>. Depois do convite feito pela Bruna, percebi que o trabalho do Julio (ou, ainda, nosso trabalho) ia além de escrever coisas da vida do Julio.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">No dia 2 de agosto cheguei do trabalho e me deitei no sofá, esperando o Julio chegar da casa da mãe dele. A casa estava vazia, só eu estava sentada no sofá olhando pros lados e pensando o que eu poderia fazer. Peguei um caderno e comecei a escrever ideias que vinham a minha cabeça para criar um evento de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Achei que seria interessante pra que as pessoas entendessem de uma vez por todas que não é contagioso, não é só uma desculpa, não é uma invenção, não é psicológico, não tem prevenção e que cada portador reage diferente frente a determinado tratamento. Vi que as pessoas precisam se livrar dessas bobagens que estão entranhadas na cabeça. Liguei pro Julio empolgadíssima, contei minha ideia e ele reprovou, porque não daria tempo, porque ninguém ia participar, porque não daria certo, porque não tínhamos dinheiro. Ignorei. Mandei mensagem pro meu ex-namorado que agora faz (bio?)medicina, contei pra ele e ele adorou a ideia. Durante vários dias organizava tudo com ele. Até que desisti.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Na correria nossa de cada dia, o evento não caiu no esquecimento como imaginava que aconteceria. Julio percebeu que poderia dar certo e começou a me animar novamente a realizar o evento. Fomos pro 2º Encontro de Blogueiros apenas com uma faísca de vontade de fazer o evento aqui em Manaus. A cada minuto de evento lá em São Paulo, percebíamos que precisávamos mesmo fazer um aqui em Manaus. Voltamos incendiados de vontade de fazer o evento. Em 4 dias chamamos quem achamos que iria, fizemos convites em vídeo com a ajuda de outras blogueiras. Olhando o que tínhamos pronto percebemos que precisaríamos de alguma lembrancinha, então compramos o material pra fazer o laço. Julio caminhou muito comigo atrás do material, ele chegou em casa muito cansado. Pra quem sobrou a tarefa de fazer os laços? Pois é. Passei a noite do dia 27 com uma pistola de cola quente em mãos e vários pedaços de fita esperando a cola para ganharem um novo formato, uma nova utilidade, um novo significado. Me queimei incontáveis vezes, mas no dia 28 estavam lá os laços prontinhos. Eu consegui.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Chegou a hora do evento e eu estava arrumada, mas não empolgada. Na última hora eu não queria mais ir, quis ligar pra todo mundo e dizer que não ia mais ter evento nenhum. Julio conseguiu me convencer a ir e participar. Eu levei Richard comigo, meu amigo completamente leigo em relação a Esclerose Múltipla. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Já estava na hora do início do evento, mas a médica ainda não havia chegado, então, os portadores ficaram conversando, contando experiências, dando dicas de como eles melhoraram determinada coisa. Foi muito bacana ver ali tanta gente reunida. Além dos portadores, existiam ainda os acompanhantes que estavam em quantidade maior. Estavam presentes também os amigos leigos que convidamos. Em pouco tempo a médica dele chegou e deu a palestra, muito profissional explicou o que era a doença, quais os tipos, os tratamentos disponíveis e tudo o mais que houvesse de dúvidas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Terminado o evento nos parabenizaram pelo sucesso que foi. Cerca de 30 pessoas presentes, fiquei feliz. Pra um evento organizado em uns 4 dias, 30 pessoas parecia satisfatório. Cada qual ficou ali pelo seu canto conversando com conhecidos ou ampliando o círculo de amizade. Todos saíram. Eu, Julio e meu amigo começamos a caminhar pra parada de ônibus e foi ali que vimos que o evento valeu a pena. Uma das coisas que o Gustavo San Martin, fundador da AME, mandou pro Julio como uma forma de incentivo é que pro evento ser um sucesso basta que uma pessoa vá e aprenda, se isso acontecer o evento valeu a pena. E pra gente, valeu a pena. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Richard aprendeu que "a doença é a mesma, mas ela se manifesta de forma diferente em cada portador. Por exemplo, um dos portadores não sentia mais o corpo do pescoço pra baixo, outro só no braço, outro na perna esquerda, outro na perna direita e o Julio não teve". Outra coisa que ele observou é que "não dá pra fazer diagnóstico em grupo e que é perigoso uma médica receitar algo na frente de outros portadores, porque alguém pode se 'identificar' e querer fazer uso sem fazer a consulta direitinho". Ele também entendeu o que é a Esclerose Múltipla e como faz pra descobrir se é mesmo Esclerose Múltipla, aprendeu que não existe prevenção. Ele aprendeu que existem doenças muito parecidas com a Esclerose Múltipla. Uma pena que ele não tenha feito um vídeo gravando tudo o que ele disse.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: Georgia, Times New Roman, serif;">Foi o nosso primeiro evento, primeiro de muitos. Já estamos organizando outro. Já temos amigos que estão dispostos a se juntar a causa e ficamos muito felizes por isso. Com o desejo de fazer mais pela vida de portadores de esclerose múltipla manauaras estamos criando ideias incríveis que estão se aperfeiçoando a cada dia. Mas é claro que os nossos projetos não acabam por aqui. Isso, ainda, é só o começo.</span></div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-7826230209637781392015-09-03T08:41:00.001-04:002015-09-03T11:31:00.645-04:00Desventuras em série [Parte 2 de 3]: EM Curso<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
A primeira postagem desta série <i>trilógica</i> que estou contando foi sobre tudo relacionado ao período pré-viagem. Hoje vou contar sobre como foram meus dias em São Paulo, bem como a viagem em si, espero que fique legal o texto. Opinem.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Logo que chegamos em São Paulo, na sala de desembarque estava a Priscila e seu marido, duas pessoas extremamente gentis. Na verdade a Priscila estava segurando uma plaquinha escrito "Ssúde"e me deu vontade de saber imitar um espirro pra chegar lá, espirrar e agradecer, mas deixei pra lá por saber que provavelmente não seria muito legal ou engraçado. Mas me deu vontade de contar agora, atualizando a postagem, só por ter lembrado #meprocessem. Ela se mostrou muito preocupada comigo quanto a eu andar, subir escadas, cansar e tudo o mais. Foi a primeira vez que recebi um tratamento tão magnífico assim na vida, até onde eu me lembre. Ainda que minha memória não queira dizer grande coisa, até porque, convenhamos né. Tenho esclerose. Múltipla, ainda por cima, como vocês bem sabem.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Enfim, o caminho até o hotel, bem como todos os outros traslados subsequentes, foi agradabilíssimo, nossos anfitriões sempre nos contando curiosidades por onde quer que passássemos sobre os lugares e histórias relacionadas a estes. Ao chegar no hotel, ficamos maravilhados com a qualidade do local, sem contar com o atendimento, deixamos até bilhetinhos agradecendo pelo atendimento incrível. Vimos até um ator que eu conhecia desde a novela "Chocolate com Pimenta", mas não sabia o nome dele, só que seu papel era do Calisto.</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQ0ZwEjmqlM_imlr1iXfSMA1MU6c2ekm9Okdfzw0PYnrMJ6cdAVxU8ulVJT609-V1rYI-lSRwv9Zbot8SKHUXbso2-sKLOI8oZMHu6odS1bwskAHpZD0ecCClcezExLVqwOKGnFCwuA1qx/s1600/IMG_6119.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="238" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjQ0ZwEjmqlM_imlr1iXfSMA1MU6c2ekm9Okdfzw0PYnrMJ6cdAVxU8ulVJT609-V1rYI-lSRwv9Zbot8SKHUXbso2-sKLOI8oZMHu6odS1bwskAHpZD0ecCClcezExLVqwOKGnFCwuA1qx/s320/IMG_6119.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Eu, Pedro Paulo Rangel e a Paula.</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: justify;">
A janta naquele dia foi magnífica, bem como todas as vezes em que comemos por lá. Aquele hotel era esplêndido demais. Mas vamos por partes.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Na noite do dia 21, outros blogueiros também começaram a chegar ao hotel, tivemos o prazer de ver grande parte da chegada deles. Estávamos jantando quando vimos Rodrigo Drubi chegar, inicialmente ele aparentava estar muito mal, quase não conseguia andar, mas felizmente com o passar dos dias ele melhorou visivelmente. Vimos também o Nando Bolognesi chegar, mas faltava quem queríamos tanto encontrar. E ela chegou, tooooooda sorridente e dando um "tchauzinho" pra chamar a atenção como quem diz "hey! Tô aqui". E ela entrou no saguão do hotel, era a Bruna Rocha Silveira e o Jota (que mais tarde descobri que seu nome era uma piada pronta, por isso prefiro nem contar aqui pra manter o suspense ou fazê-los ir procurar no <a href="http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/" target="_blank">blog da Bruna</a>). A Paula quase teve um piripaque de tanta animação por encontrar com a Bruna. Tiramos fotos com ela, com o jota, com o Nando, com a Cynthia Macedo, com a Bete Tezine...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGUmhjTVaS3RYKCmusFBX4z_vvQzIrN6Nk1f1uimuvJQsYXIgFlC1_ef5Yl-bcqDp5mGkAGo13Kr4HejSJ6A0IlvLwaQdC3x6JgFVcGOOJQC5fQq8S-04rXodRm6OaNSr_J6h6R68u8uiE/s1600/IMG_5943.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGUmhjTVaS3RYKCmusFBX4z_vvQzIrN6Nk1f1uimuvJQsYXIgFlC1_ef5Yl-bcqDp5mGkAGo13Kr4HejSJ6A0IlvLwaQdC3x6JgFVcGOOJQC5fQq8S-04rXodRm6OaNSr_J6h6R68u8uiE/s400/IMG_5943.jpg" width="298" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Jota (Jaime), Bruna, Paula e Eu.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Assim que ela chegou falamos com ela, tiramos fotos, a convidamos pra ser madrinha do nosso casamento. Depois subimos e nos preparamos pra dormir e eles foram jantar. Na verdade, por mim, ficaríamos muito mais tempo com eles lá, mas estávamos muito exaustos depois do dia cansativo que tivemos, ainda mais eu, que tenho escl... ah, vocês entenderam, vai. No dia seguinte deveríamos estar acordados às 8h [no horário de São Paulo] e meu relógio e o da Paula ainda estavam com o horário de Manaus. Acordamos quase atrasados, fomos tomar banho. A água que saia do chuveiro só tinha duas possibilidades de temperatura. Opção 1: Tirando o couro. Opção 2: Você vai morrer dentro de uma pedra de gelo. Com essas maravilhosas opções ficávamos desligando e ligando o chuveiro em temperaturas alternadas, até que eu fui lavar minhas mãos e percebi que com paciência dá pra deixar a água morna. UFA! Tomamos o café e partimos rumo ao 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla.</div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6I0FISd4IGzATztvBbTn_YgAm3bkYP2HR0O1eaxUguOY09lwIxg8ZGKIinHqWC81GUVvoifto94SlUjz3L8UIS4ZG0WJcMy0kwPf1qpkJ9fceeBwqCgE9L06cCjzJ1wS9Dw6s57pFJ5NE/s1600/IMG_5950.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="298" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6I0FISd4IGzATztvBbTn_YgAm3bkYP2HR0O1eaxUguOY09lwIxg8ZGKIinHqWC81GUVvoifto94SlUjz3L8UIS4ZG0WJcMy0kwPf1qpkJ9fceeBwqCgE9L06cCjzJ1wS9Dw6s57pFJ5NE/s400/IMG_5950.JPG" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Nando Bolognesi durante apresentação da peça "Se fosse fácil não teria graça"</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: justify;">
O evento foi incrível, conhecemos pessoas super gentis e dispostas a compartilhar suas histórias conosco, assim como nós estávamos dispostos a compartilhar nossas histórias. Foi lindo demais ver quanta gente estava ali reunida por uma só causa, envolvidas em um só laço, mas especificamente laranja. Meu suco favorito, aliás (desculpem a divagação). Muitos pacientes, familiares e companheiros/cônjuges estavam ali para prestigiar um evento incrível com uma apresentação maravilhosa do Nando Bolognesi. Estavam ali pra aprender mais, desmitificarem e aprenderem sobre eles mesmos (às vezes, não nos conhecemos tão bem, precisamos de ajuda). A seguir, foto de todas as pessoas que foram participar do primeiro dia de evento: </div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmNIKjXKJTBqWJeEmKC3jCoXpb3VNBFEkPDIjdg9XGVaaqMRgWTuNJEIQP4lXO1lbg3LgV09oqqcxJC-x8WT65x4Jpa1bfCPJ30d5v51rvZrAAN6O3bNaj-t66y2NINXORPgmmqLGzu3Nl/s1600/IMG_6102.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="241" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjmNIKjXKJTBqWJeEmKC3jCoXpb3VNBFEkPDIjdg9XGVaaqMRgWTuNJEIQP4lXO1lbg3LgV09oqqcxJC-x8WT65x4Jpa1bfCPJ30d5v51rvZrAAN6O3bNaj-t66y2NINXORPgmmqLGzu3Nl/s640/IMG_6102.JPG" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">E isso foi só o começo.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
A peça de início foi linda e a Paula até chorou no final. Finalizada a peça, iniciam-se as palestras. Amei todas, mas três me chamaram a atenção.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
PALESTRA 1: "Apoio psicológico na Esclerose Múltipla"</div>
<div style="text-align: justify;">
Achei o tema incrível e muito bem abordado. A palestrante Maria Fernanda Acha do Hospital Albert Einstein falou coisas que eu já sabia, por causa da Paula que já tinha me explicado e outras coisas novas, tanto pra mim quanto pra Paula. Mas pra quem acompanha meu blog, já deve ter notado que eu sempre falo "eu tenho Esclerose. Múltipla, ainda por cima.". Quem acompanha o blog sabe que isso é uma espécie de bordão meu. E o que aconteceu? Aaaah, a palestrante pega e começa a falar de um exemplo: "Aí eu tenho 22 anos, tô começando minha vida agora, acabei de me casar, sai da casa da minha mãe. Tá tudo 'ok' e eu descubro que tenho esclerose. Múltipla, ainda por cima". Gente, GEEENTE, ela roubou meu bordão na cara de pau e não deu nem uma piscadinha pra mim como quem diz "curti muito teu bordão, gato" :O</div>
<div style="text-align: justify;">
Eu e a Paula nos entreolhamos e rimos, depois nos perguntamos: mas como assim ela tá usando uma frase tua? Cadê meus direitos autorais? Tudo bem, deixei passar só pelo falo de sua palestra ter sido ótima.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
PALESTRA 2 e 3: "Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no Brasil" e "Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla"</div>
<div style="text-align: justify;">
Ambas as palestras foram ministradas pelo mesmo palestrante - Marco Aurélio Toronteguy. Não me lembro bem as coisas que ele falou, mas foi tão interessante que eu estava acordadaço, mesmo tendo quase cochilado nas duas palestras que antecederam às mesmas. Algumas coisas que ele falou e que achei importantíssimas diziam respeito aos direitos do portador que se dividem em três: 1º. Direitos decorrentes do diagnóstico 2º. Direitos que dependem de prova de deficiência ou condição 3º. Direitos a serem conquistados.</div>
<div style="text-align: justify;">
Pra vocês terem ideia, o Marco apareceu lá sem qualquer papel, era ele e a mente dele. Uma senhora subiu lá onde ele estava só pra dar "uma verificadinha" e necas, nada de papel pra ele "ter como colar". Então, depois da palestra, eu e a Paula fomos parabenizá-lo pela incrível palestra que foi dada. E aí vem a surpresa...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Chegamos com ele:</div>
<div style="text-align: justify;">
eu: "Oi, você que é o Marco?! Nossa, parabéns, pela sua palestra!"</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: "Você é...?", deu uma olhadinha no meu crachá e continuou a frase "Ah, você que é o Julio? Do EM Superação? Nossa, cara, eu acompanho teu blog"</div>
<div style="text-align: justify;">
nós: "Sério?"</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: "eu estava falando contigo pelo facebook"</div>
<div style="text-align: justify;">
Foi só aí que caiu a nossa ficha. Alguns dias antes do evento um rapaz chamado "Marco Toronteguy" havia me mandado solicitação de amizade no facebook e começou a conversar comigo, isso porque ele leu meu blog e gostou. Disse que estaria no evento e esperaria nossa presença. Durante todo o evento fiquei esperando esse leitor, jamais imaginei que o leitor seria um palestrante. Fiquei muitíssimo impressionado com o fato de ter um fã tão ilustre. Na hora da foto, propus que ele ficasse no meio ao que ele disse "cara, aqui eu que sou seu fã". E a foto ficou assim:</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6XFQ6eu4itv2xX77-cmLkpGbe0hHpdBJgrdhOZfkpVdZd91nwj27x3pucCfVYEQuRtdtoEyjEtliq2y-gpNMNePI1Sa1T6D0NoXyXxSKZ6V07E_UmSYszzDD4bWC-_4vXhDxaruB5jHPd/s1600/IMG_6040.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6XFQ6eu4itv2xX77-cmLkpGbe0hHpdBJgrdhOZfkpVdZd91nwj27x3pucCfVYEQuRtdtoEyjEtliq2y-gpNMNePI1Sa1T6D0NoXyXxSKZ6V07E_UmSYszzDD4bWC-_4vXhDxaruB5jHPd/s400/IMG_6040.jpg" width="297" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Na imagem, Marco Toronteguy, eu e a Paula.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Ficamos meio tristes por não ganharmos o livro "Um palhaço na boca do vulcão" do Nando Bolognesi, mas continuamos super felizes e extasiados pela felicidade que era estar ali, dando voz e rostos às palavras de tantos blogs. Fomos até o Gustavo San Martin, fundador da AME, para falar sobre o evento que passamos a pensar fazer aqui em Manaus no dia 28 de agosto. Adivinhem o que o Gustavo fez? Ele deu ME DEU um exemplar do livro "Um palhaço na boca do vulcão", então pedi pra que ele e depois a Bruna fizessem dedicatórias, tipo quando presenteamos alguém e assinamos só pra pessoa lembrar o quanto especial somos :D</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Jantamos em uma mesa gigantesca com todos os blogueiros e alguns outros convidados, como por exemplo, o Marco e sua família (esposa e mãe). Foi muito divertido poder compartilhar histórias com eles, contar até algumas curiosidades de Manaus, tipo porque que o centro manauara é desse jeito, parecido com Paris. Contamos a explicação cultural sobre a separação das águas no encontro dos rios Negro e Solimões. Foi muito agradável o jantar. Paula tomou cerveja e eu preferi não beber. Ah, quase deixei passar: antes do jantar descobri que o Jota, na verdade, se chama Jaime. Claro que Não pude deixar de lembrar do Jaiminho:</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBYe7e_o5BIAeok_zdCCaVNCiw363D0TnYRMYyvllXP3ZoBYIDS_0zbX_MM62P-QBS8EL_BW0rFMXDh-0qmOymkU6lV5S74u5VmVCctuF_6-SgQCh7Jbg-GLcGwYSxXizpV2LDt63SnDMl/s1600/jaime.jpeg" imageanchor="1"><img border="0" height="376" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiBYe7e_o5BIAeok_zdCCaVNCiw363D0TnYRMYyvllXP3ZoBYIDS_0zbX_MM62P-QBS8EL_BW0rFMXDh-0qmOymkU6lV5S74u5VmVCctuF_6-SgQCh7Jbg-GLcGwYSxXizpV2LDt63SnDMl/s400/jaime.jpeg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
No segundo dia, que reuniu apenas blogueiros e associações, uma moça do Ministério da Saúde foi palestrar. Era um evento pra "profissionalizar" os blogueiros. Antes de iniciar a palestra da Priscila e da Bruna, elas deram um tempinho pra cada blogueiro falar sobre seu blog, espero que tenham gostado da apresentação do meu blog. As pessoas ficaram rindo de mim e... e... isso é bom?! Se for estou mó feliz. Terminadas as apresentações a Bruna e a Priscila falaram sobre a importância do blogueiro como formador de opinião e a responsabilidade que temos sobre as coisas que escrevemos, daí a importância de sempre analisarmos as palavras que usamos por aqui. Aprendemos com o Mauricio Grilli, com um outro carinha da UOL e uma moça chamada Érica, que devemos fazer muitas pesquisas, se o assunto não for uma experiência pessoal; deixar sempre claro que as experiências passadas são minhas e não devem ser adotadas como rotina, caso queira deve-se consultar um médico; Aprendemos também que podemos fazer publicidade de um jeito super atraente, divertindo as pessoas; Aprendemos também que somos muito mais do que registradores de memórias, em algum lugar existe alguém que lê esse texto e interpreta de um jeito único, seja encorajando-a a encarar a doença de um jeito cômico ou, ainda, encorajando-a a escrever suas experiências; </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Teve uma coisa super engraçada que aconteceu antes da última palestra: eu e Paula voltamos de um intervalo e quando chegamos na sala e estávamos quase sentando pra assistirmos as últimas palestras, um dos palhaços que estavam presentes nos chamaram, segue o dialógo:</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: Hey, pessoal de Manaus[ganhamos esse apelido carinhoso, deixamos de ser Júlio e Paula para sermos "pessoal de Manaus", como éramos chamados inúmeras vezes]! Olha só o que fizemos em homenagem à vocês! :D</div>
<div style="text-align: justify;">
Mostraram uma cobra gigantesca feita com bexiga.</div>
<div style="text-align: justify;">
Paula: Aí que linda :D eu quero ela...</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: Ah, mas vai ser sorteio! [risos]</div>
<div style="text-align: justify;">
Paula: Ah, eu queria ganhar a Celeste! :(</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: Celeste? Quem é Celeste?</div>
<div style="text-align: justify;">
Paula: Celeste é o nome da cobra do Castelo Rá-tim-bum...</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: Ah! Tá bom, vai! Ganhou a cobra :D</div>
<div style="text-align: justify;">
Aí uma palhacinha entra e fala: Não! Vamos fingir que é um sorteio, ta bom? Quando ele perguntar "Qual é o nome da cobra?" vocês gritam "Celeste".</div>
<div style="text-align: justify;">
E o que aconteceu?</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMVhH-qHabjDV9ELNHmK-RjwufulaHZgLHjJVw1YSIXnw7Ewdqf2CrMiNo4vXEkXAopP89MIQMEoGT1xjSoD-Df_USdxBkVK8rw3UDMD7YquAJ7oM86z9dWEeO1FVjawoZYSKNzjJI59fW/s1600/IMG_6155.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjMVhH-qHabjDV9ELNHmK-RjwufulaHZgLHjJVw1YSIXnw7Ewdqf2CrMiNo4vXEkXAopP89MIQMEoGT1xjSoD-Df_USdxBkVK8rw3UDMD7YquAJ7oM86z9dWEeO1FVjawoZYSKNzjJI59fW/s400/IMG_6155.jpg" width="297" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Ganhar a cobra foi fácil. Difícil é descobrir o que é mais falso: meu sorriso ou a cobra?</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div style="text-align: justify;">
A última palestra foi sobre otimização e relevância do site. Assumo que fiquei um pouco desapontado, porque já sou formado em Ciência da Computação, com ênfase justamente em Recuperação de Informação (a área que trata dessas coisas de máquinas de busca e pode ajudar a melhorar as relevâncias das páginas para as máquinas de busca) e eu já sabia de praticamente todas aquelas coisas. Não foi acrescentado nada de novo :( Mas foi bom relembrar algumas coisas e foi ainda melhor porque a Paula estava lá pra aprender e colocar em prática depois dali essas coisas todas.</div>
<br />
Uma coisa que considero terrível é que os celulares descarregaram e não tínhamos como carregá-los, ou seja, não gravei ou registrei nada. As fotos que eu tenho foram registradas por outras pessoas.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwaXVjHtFksMud3z2tjN5ssLtbjrW1jqS_85QVDcWXyAO7vyUsEKAWdGUV1V4hlBPGNFdr_pVs_-i3zFhHNyMBIr4d5KbdS7XkfSvyGC0crmjxCYTdeb1Sg9pqodfNuMocCTmOpu2fRg7E/s1600/IMG_6082.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiwaXVjHtFksMud3z2tjN5ssLtbjrW1jqS_85QVDcWXyAO7vyUsEKAWdGUV1V4hlBPGNFdr_pVs_-i3zFhHNyMBIr4d5KbdS7XkfSvyGC0crmjxCYTdeb1Sg9pqodfNuMocCTmOpu2fRg7E/s640/IMG_6082.JPG" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Esse é um dos momentos que estávamos fazendo exercício e ele me chamou.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Depois da última palestra fizemos uns exercícios com o médico da alegria e cantamos várias músicas. As lágrimas da saudade já começavam a rolar por ali mesmo. Era a tristeza de ver a efemeridade da alegria que nos tomou de forma tão sublime, mas se foi tão logo que anunciou sua chegada. Era um adeus aos amigos que fizemos e que sentiremos saudades... Que esperaremos em um próximo encontro e que até lá ficarei revivendo e relembrando cada um. Guardei todos os momentos bem conservados para que eu possa revivê-los todos os finais de semana.</div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7tOQ0z37dJ90HR8VCZrSfRaRTXX9CoocdZGiJsqMQEIl42wwGwu6IF-ruu6HXJZaF-7lpQOaLatcOnhJ7DC7gL3Zi36LGgWfC0WuaMyNJZYh94vOGg2L5X_Xu4sOzJLYQGxd96g9Tfin4/s1600/IMG_6110.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="360" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7tOQ0z37dJ90HR8VCZrSfRaRTXX9CoocdZGiJsqMQEIl42wwGwu6IF-ruu6HXJZaF-7lpQOaLatcOnhJ7DC7gL3Zi36LGgWfC0WuaMyNJZYh94vOGg2L5X_Xu4sOzJLYQGxd96g9Tfin4/s640/IMG_6110.JPG" width="640" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Viu quanta gente linda? Ué?! Por que meus olhos estão assim?!</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Depois de nos despedirmos, fomos passear com uma moça linda e incrível, Marina Mafra, escritora do blog Diário da Esclerosada. Conversamos sobre muitas coisas, a Paula contou sobre um blog que ela fez chamado "<a href="http://olharporaqui.blogspot.com.br/">Do lado de Cá</a>" onde conta as coisas da visão dela de acompanhante. Ela fez esse blog porque eu tive um surto em dezembro e não tinha ninguém pra dizer "Calma, vai dar tudo certo". Quem é portador, com facilidade encontra blog de portador, mas acompanhante encontrar de acompanhante é bem difícil. Então, ela decidiu compartilhar isso, mas logo desistiu. Paula tem um negócio de achar que os textos dela são ruins. A Marina achou a ideia linda e abriu espaço pro acompanhante dela abrir o coração numa postagem linda, acompanhem clicando <a href="http://www.diariodaesclerosada.com/2015/08/tag-acompanhante-com-ze.html">AQUI.</a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Passeamos por vários lugares e foi incrível conhecer um pouco mais sobre São Paulo, foi engraçado ela falando sobre a Catedral da Sé. Eu e Paula nos divertimos muito. Fomos em uma lanchonete na Mooca e o quê que tinha lá? Açaí :D a Paula ADORA açaí, então ela pediu um natural. Mas, meus amigos, é barra descobrir com a experiência que o que é "natural" pro outro pode não ser pra mim. Paula descobriu na prática. Ela pediu um açaí natural e ficou ali esperando ansiosissíma. Quando veio o "açaí natural" a Paula toma o maior susto, o açaí estava SUUUUPER doce. Aquilo poderia até ser açaí, mas não natural. A Mari ficou toda sem jeito e a Paula pediu desculpas pela reação, mas aqui na nossa região açaí não é daquele jeito cheio de mistura. Paula pediu um milhão de desculpas e espero que a Mari tenha aceitado :(</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhck9QcUoTnumv4Khc89sa0yIlIb95Qe8LOBmLslkI7GrDHvLDe77zmhUZ4fpNLqQUcTJjaOc0uB7-XwaHEFFLKKT-h_cHKWwEiPdmdNPG3uBM8JuPcsycmENlDRakQmy31yLc_9u-zKD85/s1600/mooca.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhck9QcUoTnumv4Khc89sa0yIlIb95Qe8LOBmLslkI7GrDHvLDe77zmhUZ4fpNLqQUcTJjaOc0uB7-XwaHEFFLKKT-h_cHKWwEiPdmdNPG3uBM8JuPcsycmENlDRakQmy31yLc_9u-zKD85/s320/mooca.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Todo mundo com fome esperando a comida.<br />
Imgem: Marina Mafra/ Diário da Esclerosada</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
Eu e Paula voltamos pro Hotel e eles, a Mari e o Zé, foram pra casa deles. No hotel jantamos com a Priscila, o esposo dela e mais uma moça linda que é amiga e companheira da Priscila. Fomos dormir. Ah! Lembram que tínhamos esquecido os carregadores dos celulares? Pois é, a Priscila deu um carregador portátil que ela tinha. Fiquei com o coração partido. Juro que preferia pagar. Ela fez tanto por nós durante todos os dias que estivemos por lá...</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Acordamos no dia 24 e fizemos nossa refeição matinal. Fizemos o check-out e pedimos informações de como fazer pra chegar ao parque Ibirapuera a pé. A Paula então começou:</div>
<div style="text-align: justify;">
ela: Moço, o caminho pro Ibirapuera é saindo do hotel dobra pra esquerda, vai até o final da rua e dobra pra esquerda de novo. E vai sempre pra frente... e pra frente... e pra frente... É isso?</div>
<div style="text-align: justify;">
ele: E pra frente... e pra frente e roda o mundo, porque o caminho pro Ibirapuera é saindo daqui pro lado direito e não pro lado esquerdo. [risos de todos]</div>
<div style="text-align: justify;">
ela: Ah! Agora entendi. Vem, Julio. Tá comigo, tá com Deus. Eu sei o que fazer. Sou especialista nisso. </div>
<div style="text-align: justify;">
eu: Tu falou isso quando deixou a cera no meu queixo.</div>
<div style="text-align: justify;">
Nesse momento contei pro recepcionistas que a Paula já deixou cera no meu queixo, quando foi tirar minha barba com cera; e que ela já cortou um pouquinho meu pomo de Adão, quando estava tirando minha barba com tesoura; O cara ficou com dó de mim e deu pra ela um mapa e, só pra se assegurar que tudo ficaria bem, deu também um cartãozinho do hotel pra ligarmos caso não encontrássemos o caminho de ida ou de volta. Gente? Não é que a Paula conseguiu me levar ao Ibirapuera?! Tiramos até foto lá:</div>
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjU6RoL4Qd8hK2ac1Pt3AJpjhw8re3HKwcu3FxWKV7pi_mP1EZf5G9OTnra5mzCX8WxXaHsEYNvHqVhELhGmy-v2mJFJrfeA5BVk4BDkAo_RQF4vp6vd8QsrWWkJ-_nv-KPlOYdbFZaajLy/s1600/IMG_6188.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjU6RoL4Qd8hK2ac1Pt3AJpjhw8re3HKwcu3FxWKV7pi_mP1EZf5G9OTnra5mzCX8WxXaHsEYNvHqVhELhGmy-v2mJFJrfeA5BVk4BDkAo_RQF4vp6vd8QsrWWkJ-_nv-KPlOYdbFZaajLy/s400/IMG_6188.JPG" width="297" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Eu e a Paula em um passeio no Parque Ibirapuera.</td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: justify;">
E passeamos por lá, mesmo estando super frio. Vimos um peixe laranja, muito lindo. Pena que meu celular havia descarregado. Naquele dia almoçamos perto do Ibirapuera e voltamos ao hotel. O cunhado da Priscila foi nos buscar para nos levar ao aeroporto e achamos ele muito legal, bem como todas as outras pessoas que conhecemos durante esta viagem. Ele é engraçado. Contou histórias sobre os lugares onde passamos, histórias que pra mim eram inéditas. Então, às 20:05 entramos no avião e estávamos prontos pra decolar, quando o piloto avisa: "blá blá blá blá blá blá, em Manaus 19:05 e fazem 33º". Eu e a Paula quase gritamos "Hey, eu tô indo é pra Manaus e não pro inferno. Abre essa porta que queremos ficar por aqui mesmo!".</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Chegamos em Manaus e o calor nos envolveu como uma abraço quentinho e apertado, como quem diz: "vem cá, que eu senti tua falta!", mas logo senti os ventos noturnos chegarem e levarem o calor da recepção manauara pra bem longe. Fomos pra casa de ônibus e nos deitamos antes da meia-noite. Felizes por chegarmos em casa, mas com saudades dos dias inesquecíveis que tivemos, torcendo todos os dias desde então para voltar no ano que vem.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Agradeço a todos que fizeram parte desses dias incríveis.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-52115077263706226402015-09-01T19:16:00.002-04:002015-09-03T07:23:02.250-04:00Desventuras em Série [parte 1 de 3]: O desespero pr(a/é-) viagemSei que estou atrasadíssimo nas postagens, mas a partir de agora vou contar-lhes o que foi que aconteceu nos últimos dias. Você está sentado, leitor? É bom que esteja, porque eu vou lhe contar uma história eletrizante...<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Quem acompanha o blog certamente leu <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/07/o-dia-que-deixei-de-ser-cetico.html">"O dia que deixei de ser cético"</a>, trata-se do dia em que minha namorada resolveu ler meu horóscopo. Nesse mesmo dia, recebi solicitação de amizade da <a href="http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/">Bruna</a> e pouco depois ela me convidou para o 2º Encontro de Blogueiros da Saúde. Esse evento ocorreria em São Paulo nos dias 22 e 23 de agosto e seria um evento alusivo ao Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Reunindo cerca de 21 blogueiros, 8 palestrantes e pacientes convivendo com esclerose múltipla de todo o Brasil. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7XzJoApbgHRZjLIjwalUakSZWU4fnXVlt8pukHbg8PVN5UBpBR9Q1rcUs2fICgMLtzGLJLgb6hiXY4Ri2h-fPkD7HNd85ssFQp7GuBc-h7qSFTvFYgabTJL-F2VV6BTeSzO0hapro4fLd/s1600/Logo-1.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="318" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7XzJoApbgHRZjLIjwalUakSZWU4fnXVlt8pukHbg8PVN5UBpBR9Q1rcUs2fICgMLtzGLJLgb6hiXY4Ri2h-fPkD7HNd85ssFQp7GuBc-h7qSFTvFYgabTJL-F2VV6BTeSzO0hapro4fLd/s320/Logo-1.png" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
Bem, vou contar com o máximo de detalhes do que eu lembrar sobre os dias que antecederam a viagem, os dias do evento e os dias pós-viagem.<br />
<br />
Como já disse, a Bruna me adicionou no facebook e me chamou pro evento. Conversamos e tudo o mais até que ela me fez uma encomenda. Aqui em Manaus existe um produto chamado <a href="http://www.amazonprodutos.com.br/oleo-eletrico-gotas.html">óleo elétrico</a> (que, segundo a própria, é um produto regional daqui da amazônia, quiçá do Amazonas), esse óleo é usado para amenizar algumas dores, uma delas é a enxaqueca. A Bruna me falou que sofre com enxaqueca, e esse óleo sempre a faz melhorar, então pediu pra que eu levasse váááááários vidrinhos.<br />
<br />
Passei vários dias pesquisando o valor do tal óleo, mas não comprei porque queria que a Paula estivesse comigo. E onde estava a Paula? Trabalhando e por isso não poderia estar comigo naqueles dias (e não estou falando de menstruação). Passamos vários dias nos organizando pra viagem, pelo menos em nossas cabeças já estava tudo certo, mas nunca chegamos a arrumar as bolsas pra viagem.<br />
<br />
Fui pra universidade (UFAM) na quinta-feira como de costume e só depois de sair de lá, dei início a uma peregrinação em busca de óleo elétrico pra Bruna e roupas de frio pra Paula, isso por achar que ia dar tempo deixamos pro último dia possível. Só então me dei conta de que este seria o último dia que eu poderia comprar, já que minha viagem seria dia 21 às 4:05 [incluir cara de desespespanto], ou seja na madrugada seguinte, e em São Paulo me parece que não existe para vender o óleo.<br />
<br />
Pois bem, chegou o grande dia (20/08) e absolutamente NADA estava pronto pra viagem do dia 21, mas não me julguem. As coisas pareciam tão simples quando estavam na minha cabeça. Então, fomos a vários lugares durante a manhã procurar roupa de frio pra Paula, como não existe roupa de frio em Manaus, decidi que compraríamos em São Paulo. Faltava apenas o óleo, eu já havia comprado 2 vidros, faltavam "SÓ" 8. Como imaginávamos, foi facílimo encontrar. Nas farmácias onde fomos tinha o óleo e, enfim, completamos os 10 vidrinhos que levaríamos. Olha que engraçado: em Manaus não tem roupa de frio, mas tem óleo elétrico; Em São Paulo não tem óleo elétrico, mas tem roupa de frio.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen="" class="YOUTUBE-iframe-video" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/40op2a0h9NA/0.jpg" frameborder="0" height="266" src="https://www.youtube.com/embed/40op2a0h9NA?feature=player_embedded" width="320"></iframe></div>
<br />
Saimos de lá, tranquilos por termos conseguido resolver tudo tão "rápido". Quando olhamos o relógio, já era 16h e eu precisava fazer a barba e ela uma tal de marroquina e arrumar as bolsas. Eu fui com minha mãe pra um salão, isso porque minha mãe estava disposta a pagar pra tirar a barba (o que é algo raro, então eu tinha que aproveitar). Enquanto isso, Paula estava em casa arrumando "TUDO" sozinha. Assim que terminou de se arrumar me ligou avisando que já estava no ônibus, conversamos bastante tempo até que ela se lembrou que esqueceu os carregadores (tanto do celular quanto do computador) em casa. Já era depois das 17h. Ela estava atrasada pro salão e eu estava lá esperando ela chegar, já tinha andando bastante mesmo estando cansado, o que dizer pra ela fazer? Continuar no ônibus, ir ao salão, me encontrar, entregar a chave e aí enquanto ela fazia o negócio no cabelo eu iria em casa e voltaria pra encontrá-la. Esse plano parecia TÃO perfeito...<br />
<br />
Começa a execução do plano: Paula chega ao salão, pego as bolsas e vou embora pra deixar guardada na casa da minha mãe. Paula termina de fazer a tal marroquina e fica em uma parada depois da minha, isso porque talvez não desse tempo de ela chegar na parada de ônibus onde eu estava ou de eu chegar até onde ela estava. Não esperávamos imprevistos, não queríamos imprevistos, não pensamos neles. Eu estava ao telefone pra avisar a Paula sobre o ônibus que eu estava, depois de poucos segundos vem surgindo na minha linha do horizonte o meu ônibus e foi aí que aconteceu o inesperado, o ônibus não parou onde eu estava. Simplesmente passou direto. O motorista se fez de egípcia mesmo. O que eu podia fazer? Nada além de dizer pra Paula pegar aquele ônibus e ir pra casa. E ela foi.<br />
<br />
Continuamos nos falando no telefone por bastante tempo, mas precisei desligar pra comer. Pouco depois de desligar, Paula me liga. Eu não atendo. Ela liga de novo, atendo pra saber o que é e, então, recebo a notícia: a chave do quarto onde estavam os carregadores estava comigo, só existe UMA chave pra abrir o quarto e essa ÚNICA estava comigo. Não daria mais tempo pra eu ir até lá abrir o quarto e pegar os carregadores. Então, ela voltou pro Shopping onde nos encontraríamos.<br />
<br />
Eu e a Paula moramos muito longe do aeroporto, então uma amiga que tem carro e mora mais perto disse que seria melhor que dormíssemos na casa dela pra que saíssemos às 3:00h da sexta-feira pra não correr o risco de perder o voo que sairia às 4:00h. Era 23h da quinta-feira e estávamos prontos pra dormir. Depois de TUDO o que aconteceu estávamos muito cansados e só queríamos dormir pra acordar cedo e viajar. Até que eu percebi que minha carteira não estava comigo e meus documentos estavam todos lá dentro da carteira. Sem a carteira não poderia viajar. Vasculhamos todas as bolsas e nada de achar a carteira. Porque é claro que sempre antes de uma coisa boa tem que acontecer uma avalanche de coisas inesperadas só pra nos deixar sem fôlego e desnorteados. Quase uma hora procurando e nada da carteira aparecer, já estávamos desmotivados e a Paula já estava com os olhos marejados de lágrimas. Até que ela pegou o celular, ligou a lanterna e foi até o carro, colocou a luz em direção ao banco onde eu estava sentado. E o que estava lá? Nada, só o assento mesmo. Aí, ela colocou o foco no assento do lado, bem próximo da porta, e lá estava ela, a minha carteira com TODOS os meus documentos.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Depois do susto, dormimos um pouco mais tranquilos, agora com a certeza de que na manhã seguinte estaríamos em São Paulo.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-57733202359667303682015-08-29T17:43:00.002-04:002015-08-30T07:22:54.783-04:00Querida, mamãe<div style="text-align: justify;">
<span style="color: red;">O objetivo dessa "carta" aberta não é para expor qualquer pessoa a uma situação desagradável, mas de fazer com que outras mães iguais à minha parem pra pensar se estão ouvindo seus filhos ou se estão meramente ditando as ordens, restando ao filho a "oportunidade" de aceitar e se calar.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Mãe, a senhora me ensinou a ter uma alimentação saudável, a amar a natureza e algumas outras coisas boas que agora eu não lembro. A senhora, entretanto, nunca me ensinou a morar sozinho ou viver sozinho, sempre me preparou acreditando que tu ficarias sempre morando comigo, agindo como se eu precisasse mesmo seguir todas as coisas que falas porque tens como verdade absoluta. Ainda me tratas como o teu bebê. Como nunca me preparastes pra vida, nunca me preparastes pra ser homem de verdade. Agora eu começo a saber o que é isso, o que é ser o chefe da família e como "vi que é bom" (como diria algum escrivão sobre deus), começo a ter experiências próprias pra poder contar aos meus filhos.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Saiba, mãe, que já sou crescido o suficiente pra notar o que há de errado comigo, o que não me faz bem, o que não é bom. Entenda que a minha casa é outra. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Entenda outra coisa, mãe: existem sintomas e sinais. Os sinais são as “coisas" visíveis de uma doença (o andar, por exemplo), os sintomas são os não visíveis a olho nu (a febre ninguém vê, simplesmente sente, por exemplo). Ou seja, a senhora não pode dizer que eu melhorei com determinado tratamento só porque tu querias isso, correndo o risco de cair no <a href="http://emsuperacao.blogspot.com.br/2015/07/fingoli-mode-on.html">viés da disponibilidade</a>. Apesar de aceitar, eu nunca quis, nunca melhorei, nunca me senti confortável, nunca me adaptei aos tratamentos indicados por ti. Os sintomas estão em mim. Pare de falar como se soubesses com toda a certeza as coisas que sinto, afinal o que sinto mesmo conto pra Dra Nise e pra Paula, elas sim podem falar com certeza o que sinto. </div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Se se preocupas tanto assim comigo, não interfira no meu tratamento. Saiba que o portador de Esclerose Múltipla é capaz de participar na decisão do tratamento*, sabes que sempre fui cético e por isso confio na ciência. Se o meu tratamento era feito com injeções, a senhora não podia parar porque "dói em ti", devias continuar o tratamento porque sem remédio é bem pior pra MIM (e essa piora sim deveria doer em ti).</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Saiba também, mãe, que eu tomei a vitamina D até fevereiro, só então vi que não estava dando nenhum resultado aparente e os níveis de cálcio no meu sangue estavam quase na quantidade máxima permitida. Se a senhora se importasse um pouco mais comigo teria me ouvido um pouquinho quando eu estava passando mal.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Pois é, mãe, <a href="http://olharporaqui.blogspot.com.br/2014/12/os-ventos-da-esperanca.html">em dezembro passei muitíssimo mal</a>, não tinha nenhum medicamento além da vitamina D em casa. Liguei pra ti incontáveis vezes e tu não me atendias. Eu morreria se a Paula não tivesse cuidado de mim. Eu fiquei muito fraco e nem conseguiria andar sem a ajuda dela, ela poderia perfeitamente ter ido embora e me deixado morrer (coisa que, segundo a senhora, ela queria muito fazer), mas ao invés de me abandonar, ficou comigo, escorregando nos litros de urina minha espalhada pelo chão, caindo junto comigo, dormindo na cama igualmente ensopada e fez o que estava ao alcance dela pra que eu ficasse melhor pra que eu conseguisse andar até o Shopping Manauara e entrasse em contato com minha médica.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Então, mãe, por favor, não me odeie, mas procure me ouvir e me entender. Eu não preciso de mais brigas, eu preciso de mais amor. Inclusive, receber carinho é, para mim, o melhor remédio.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Abraços, </div>
<div style="text-align: justify;">
de um filho que busca compreensão.</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
PS: me perdoem por desabafar.<br />
<br />
<span style="font-size: x-small;">*quando existem opções.</span></div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-38369132977245175312015-08-27T14:08:00.001-04:002015-08-27T14:11:24.746-04:00Causa NobreOlá, amigos :D<br />
<br />
Sei que estou devendo vários textos por aqui. Tem muuuuuitas novidades pra vocês a primeira delas é sobre um evento INCRÍVEL que eu tiver a honra de participar. Mas, aconteceu tanta coisa que é dificílimo falar a respeito sem citar as loucuras que antecederam a viagem.<br />
<br />
SPOILER: <span style="color: red;">Eu e a Paula moramos muito longe do aeroporto, então uma amiga que tem carro e mora mais perto disse que seria melhor que dormíssemos na casa dela pra que saíssemos às 3:00h da sexta-feira pra não correr o risco de perder o voo que sairia às 4:00h. Eram 23h da quinta-feira e estávamos prontos pra dormir até que eu percebi que minha carteira não estava comigo e meus documentos estavam todos lá dentro. Sem a carteira não poderia viajar. Vasculhamos todas as bolsas e nada de achar a carteira, até que... </span>O resto só na próxima postagem.<br />
<br />
Agora, estou aqui pra falar sobre um evento que estou organizando há um tempinho. O evento é de conscientização e foi iniciativa nossa (minha e da Paula) pra divulgar o que é a doença e algumas necessidades do portador, falando inclusive sobre os perigosos da má pesquisa. Esse evento é pra esclarecer a Esclerose Múltipla. Tenho gastado um tempo bem grande organizando esse evento, mas assumo que a maior parte desse tempo é só eu e meu nervosismo. Acho que o motivo do meu sumiço é bem nobre não acham?! Pois é, e abraçando essa mesma causa estão aqui algumas blogueiras e/ou ativistas da saúde, especialmente Esclerose Múltipla: <a href="http://www.emparaleigos.com/">Cynthia Macedo</a>, do <a href="http://www.emparaleigos.com/">EMparaLEIGOS</a> e também a Gabriela, da <a href="http://www.aflorem.com.br/">AFLOREM</a>. Abaixo estão os vídeos que elas fizeram para convidar vocês:<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dw_nctJJILEellJHIxt5O_bpbKOEvIhRAPQ9PQCQu5fW-Z367WOcmx6l0ZbA_IEaJ6-cRj-pPr2ex3kVeNcQw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Essa é nossa lindíssima Cynthia Macedo convidando os manauaras para o evento.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Então é isso gente, estão TODOS convidados a participar desse simples e bem intencionado evento. Queremos a sua participação nesse evento de conscientização :D<br />
<br />Local do evento: Rua Rio Solimões, número 260, Bairro Adrianópolis, Manaus/Amazonas.<br />Horário: 19h.<br />
Ps: não consegui colocar o da Gaby, mas quem quiser assistir no Facebook é só clicar <a href="https://www.facebook.com/julio.espiritosanto/videos/vb.1310226747/10204719486449612/?type=2&theater&notif_t=like">AQUI</a>.Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3996931787620524077.post-63121714814783093782015-08-09T13:05:00.001-04:002015-08-09T13:05:21.057-04:00Convite: conscientize-se!Olá, amigos! Tudo certinho com vocês?<br />
<br />
Tenho uma ÓTIMA notícia para dar a todos vocês. Fui convidado a participar do 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla.<br />
<br />
[Insira aqui Gritos de Alegria e uhhuuuls, ihaas e ip-ip-uhaaas]<br />
<br />
Pois é, estamos bastante felizes, minha companheira e eu, em ter recebido o convite para participar desse encontro, indo representar meu blog, meu Estado... Eu e minha companheira ficaremos muitíssimo contentes se pudermos conhecer os leitores paulistas e adjacentes. Quem quiser participar, a inscrição é GRATUITA e em um local que, além de confortável, é facílimo de encontrar. o evento vai ser realizado na Câmara Municipal de São Paulo, no sábado, dia 22 de Agosto (do ano que vem? óbvio que desse ano, né?!), em poucos dias, das 9h às 17h. O evento, além de muito informativo, será divertido e envolvente.<br />
Aí, você que é leitor, mas não tem Esclerose Múltipla e nem tem familiar portador de Esclerose Múltipla pensa: "Isso não serve pra mim, porque eu não tenho familiar com Esclerose Múltipla". Amigo, para você eu digo: <span style="color: red;">"Participe, mesmo não sendo portador, mesmo não tendo um familiar portador. É importante sua presença pra que você conheça a doença e faça da vida de portadores de Esclerose Múltipla uma vida um pouco mais fácil. Infelizmente, poucas pessoas conhecem a doença e sabem das dificuldades de um portador. Então, por favor, junte-se a nós e faça parte desse grupo que leva a informação. O evento é justamente para informar e/ou conscientizar as pessoas, por isso foi escolhido o mês de Agosto, porque dia 30 de Agosto é o dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Conscientize-se."</span><br />
<span style="color: red;"><br /></span>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzpSNiFu3bVOdx4nnFJNfCAjl15X8GFdfc3zuHiYXXkmItCH4CJloibhFqBwWMXbTYo-NEWvMXuDkGctqZWQP2Okw5AJcygzwGg2ddJ5T8PsEG2GJlufZAoHjkElb8EJTeqF6v64LQEVq_/s1600/E.M-Superacao-Julio.jpg" imageanchor="1"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhzpSNiFu3bVOdx4nnFJNfCAjl15X8GFdfc3zuHiYXXkmItCH4CJloibhFqBwWMXbTYo-NEWvMXuDkGctqZWQP2Okw5AJcygzwGg2ddJ5T8PsEG2GJlufZAoHjkElb8EJTeqF6v64LQEVq_/s640/E.M-Superacao-Julio.jpg" width="376" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Pra você, queridíssimo que acompanha o blog, tenho uma notícia ainda mais bombástica: o Ator, escritor e palhaço com Esclerose Múltipla, Nando Bolognesi fará uma participação super especial apresentando um pouquinho do trabalho dele e tem mais, além da participação dele, vai acontecer um sorteio de um livro incrível que se chama "Um palhaço na boca do vulcão" escrito por Nando Bolognesi. Além de todas essas contribuições do Nando, haverá ainda um sorteio de um outro livro escrito por uma moça chamada Claudia. Participará do sorteio quem estiver no local. Então, não perca tempo e faça já a sua inscrição, basta entrar no site <a href="http://www.blogueirosdasaude.org.br/">www.blogueirosdasaude.org.br</a>.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Então, você que vai estar disponível no dia 22, mora em São Paulo ou adjacências e quer participar do evento, corra que o que não faltam são vagas. Mas não deixe pra fazer sua inscrição depois. Garanta já sua participação, faça como a Bruna Rocha, o Nando Bolognesi, o Ministro da Saúde Arthur Chioro, o Vereador Gilberto Natalini, o famosíssimo blogueiro Julio Espírito Santo e tantas outras personalidades... Conto com a presença de vocês para dar uma visibilidade maior ao nosso evento. Compartilhe, curta, comente, convide amigos e familiares. Contamos com vocês.</div>
Em superaçãohttp://www.blogger.com/profile/02196750491920531603noreply@blogger.com2