Presente pré-natal

Senhoras e senhores, trago boas-novas!

Tenho duas notícias lindíssimas, a primeira delas é que hoje completo um 1 ano sem surto. Claro que isso não é um mérito apenas dos medicamentos, mas também (e acredito que principalmente) de todos que tentaram fazer o melhor por mim. Por exemplo, a Paula que fica(va) buscando métodos pra eu não me estressar ou me prejudicar a ponto de não poder tomar o Fingolimode por alguma alteração cardíaca ou algo do tipo. Valeu, Paula! Outra pessoa importantíssima nesse processo foi o meu pai, que ficava me refugiando no sítio onde ele mora que é um lugar ótimo para descansar. Além do que, sem meu pai eu não conseguiria iniciar o Copaxone, porque eu não tinha como armazenar o medicamento, mas meu pai deu um jeitinho de comprar uma geladeira pra mim. Valeu, pai, agora tenho o melhor medicamento que eu poderia administrar! Falando em pai...

A segunda notícia é que recebi como um presente antecipado de natal (pré-sente de pré-natal?!), o resultado do exame de sangue (Beta hCG) da Paula que diria se ela está ou não grávida. Depois de 2 semanas pra conseguir o resultado, ontem (dia 18.12.2015) finalmente recebemos o resultado e a Paula está mesmo grávida, 18 semanas e 5 dias (análise do dia 18.12.2015). O pessoal da Unidade Básica de Saúde (UBS) daqui acelerou algumas coisas e já começamos o pré-natal. Vamos a alguns pontos:

Paternidade e a Esclerose Múltipla

Vejo a Esclerose Múltipla como algo que possa me atrapalhar em algum momento, mas não sempre. Ou seja, mesmo esclerosado, vou poder cuidar e brincar com meu filho(a) normalmente. Uma das coisas que noto em mim é que sempre que a Paula demonstra precisar muito de mim, fico quase que automaticamente revigorado. Se não me sinto assim, é como se alguma espécie de poder fosse invocado em mim pra fazer aquilo que é importante no momento. Espero que essa "força" continue surgindo em mim todas as vezes que eu der uma olhadinha no meu filhote e ver quão frágil e necessitado de cuidados ele é.

Família, estudos e vida financeira

A família (só a da Paula) tem sido importantíssima nesse momento, eles tem nos ajudado MUITO dando TODA A ASSISTÊNCIA possível, seja por um telefonema ou por uma visita. Eles tem nos ajudado desde quando a Paula talvez estivesse grávida, se preocuparam, trouxeram frutas, verduras, as vezes, comida pronta. Agora, com gravidez confirmada, a família se organiza para o novo bebê.

A questão financeira estava bem apertada, ia ficar uma situação bem complicada, mas felizmente a família da Paula deu um jeito de dar emprego para ela de uma forma que ela pudesse ficar em casa (cuidando de mim e da casa) e ao mesmo tempo pudesse ganhar algum dinheiro. Por hora, nosso único grande problema é conseguir dinheiro para fazer uma ultra-sonografia morfológica, a qual, segundo a enfermeira, temos apenas duas semanas para fazer.

Como somos muito jovens, a minha sogra já se dispôs a ajudar dando dicas pra Paula, fazer acompanhamento na maternidade (depois do parto) e, visto que pretendemos estudar ano que vem, a minha cunhada e minha sogra já se disponibilizaram a cuidar do bebê sempre que necessário. Ou seja, a família está ajudado tanto que tudo vai continuar praticamente igual, só não de madrugada...

O que sabemos sobre o bebê

Bem, ontem começamos o pré-natal e foi muito legal. Conversamos com a enfermeira e ela calculou que a Paula está com 18 semanas e 6 dias (hoje), sendo assim, a data provável do parto é dia 17 de maio de 2016 (detalhe: meu aniversário é dia 4 de maio). Descobrimos que os movimentos que a Paula sentia na barriga não eram gases e sim o bebê que começa a se mexer. Ouvimos o coração dele, que bate beeeeeem baixinho, a Paula pensou que era o diafragma dela (só depois ela soube que era o bebê). A Paula recebeu um monte de solicitações para exames e 30 comprimidos de sulfato ferroso.

Outra coisa que sabemos sobre esse bebê é que ele vai trazer muita alegria para mim, vai encher a casa de amor e alegria e vai unir ainda mais a nossa família (eu e a Paula). Tão pequeno e tão amado.

Bem, por enquanto essas são todas as notícias que tenho para vocês. Estava morrendo de felicidade e precisava compartilhar. Que tudo dê certo para todos nós e até a próxima.

Chamada de enquete pública

Deliciosos, nutritivos e os mais indicados para serem consumidos, legumes, verduras e frutas são sempre "alimentos de base" quando o assunto é refeição rica em nutrientes. A boa nutrição é um fator determinante para a garantia da boa saúde. Desde o nascimento, o homem necessita de alimentos para sua sobrevivência, a qualidade dos alimentos que consumimos é um fator importante.

O que preocupa muitas pessoas, ou pelo menos deveria preocupar todo mundo, é que não dá pra sabermos quanto agrotóxico tem no nosso prato e pra facilitar, a vida de nós consumidores, a Câmara dos Deputados aprovou em abril um projeto de lei que faz com que não seja necessário colocar o símbolo de transgenia no rótulo dos alimentos, ou seja, além de não saber quanto agrotóxico tem, querem tirar o nosso direito de saber se é transgênico ou não. De qualquer modo, a proposta ainda passará no Senado e espera-se que a PLC 34/2015 não seja aprovada.

Afinal, que mal os agrotóxicos podem causar ao nosso corpo? O Brasil, nos últimos anos, se tornou o maior consumidor mundial de agrotóxicos, quase triplicando a intensidade do uso por hectare. Com o tempo, alguns tipos de agrotóxicos vão se acumulando no organismo e prejudicam a saúde. Eles podem causar desregulação hormonal, impotência, infertilidade, podem causar má formação fetal. Além de aumentar o risco de desenvolvimento de câncer também. Leia mais aqui...

Em 14 de agosto deste ano, o G1 publicou uma matéria falando sobre os riscos e o aumento do uso desse veneno aqui no Brasil. Os agrotóxicos acumulados no nosso corpo podem causar intoxicação em três níveis, sendo elas: subaguda, aguda e crônica. 

Pensando nos tipos de intoxicação, formas de prevenir e de tratar a intoxicação causada por agrotóxicos, o Ministério da Saúde irá elaborar diretrizes para a prevenção e atenção integral ao indivíduo intoxicado por agrotóxicos e quer saber a sua opinião!

Como participar? Basta clicar NESSE LINK e você será encaminhado para uma página de formulário da CONITEC. Lá você vai participar da enquete e dizer o que você achou da proposta (CLIQUE AQUI PARA ACESSAR A PROPOSTA), se você quer alterar ou incluir alguma informação ao texto, se quer comentar algo e se quer anexar alguma referência bibliográfica e/ou documento.

Por que participar da enquete? Porque as intoxicações por agrotóxicos são um problema de saúde pública, principalmente em Países em desenvolvimento, em que agrotóxicos altamente tóxicos estão facilmente disponíveis, sendo responsáveis por intoxicações agudas e adoecimentos crônicos decorrentes da exposição ocupacional e acidental quando do seu uso agrícola, industrial, doméstico e veterinário, também são utilizados em tentativas de suicídio por milhares de pessoas a cada ano.

A elaboração desse documento de Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para Intoxicação por Agrotóxicos é uma iniciativa bem vinda, e já deveria ter sido feito há muito tempo. E a proposta da inclusão de medidas passando não só pelo diagnóstico e tratamento, mas pela prevenção e monitoria do problema, é excelente.

Consulte o documento com a proposta atual, elaborada pelo Ministério da Saúde em conjunto com um grupo de especialistas no tema, e nos ajude a melhorá-la, identificando possíveis lacunas ou barreiras e expressando sua expectativa quanto a essa iniciativa.

Abraços e até mais...

Referência: Humaniza Redes
                   CONITEC

EM Atividade [Parte 4 de 4]: Alterações Múltiplas

Oi, gente? Tudo bem com vocês? Prontos para mais um texto?

Eu não sei como foi com vocês, mas eu não reagi mal ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Me mantive positivo e confiante, não fiquei TÃO assustado. O que quis saber inicialmente era o que me causou Esclerose Múltipla e quantas coisas ruins me aconteceriam por causa da EM. Fiquei um pouco feliz porque eu não conseguia me concentrar para fazer coisas do mestrado, não entendia o porquê de não conseguir me concentrar, receber o diagnóstico foi uma luz para que eu pudesse tratar o problema e pudesse ter a oportunidade de realizar meu maior desejo que é concluir o mestrado em Informática.

Acontece que eu sei que nem todo mundo recebe o diagnóstico assim, tão calmamente. Maior parte das pessoas imagina logo que vai ficar vegetando após receber o diagnóstico. Antes do médico ou da médica dizer que você tem Esclerose Múltipla, você tem a Esclerose Múltipla. Ora, não é melhor sabermos o problema para tratarmos? A grande questão está no fato de existirem muitos mitos que são passados de gerações a gerações e, se não quebrarmos esses mitos nessa nossa geração, passarão e permanecerão por tantas outras gerações. Se permitirmos, o termo "esclerosado" vai continuar sendo sinônimo de "demente", "pessoa que não faz nada", "pessoa que nunca lembra das coisas", "inválido"...

Vamos pensar um pouco: a Novartis encomendou uma pesquisa global e confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença ao uso de cadeira de rodas. E você concorda com os 52%? É querido, é querida... se você também faz essa associação está na hora de mudar essa mentalidade, porque segundo a Novartis, apenas 17% das pessoas com Esclerose Múltipla são afetadas ao ponto de usarem cadeira de rodas. Isso mostra que nem sempre o conhecimento que a MAIORIA das pessoas têm sobre Esclerose Múltipla está certo e cabe a nós, acompanhantes e pessoas com Esclerose Múltipla, esclarecer os fatos.

Sem mais enrolações, com vocês o texto sobre alterações físicas na Esclerose Múltipla:

Alterações físicas

Podendo se manifestar em três formas clínicas, a EM é a segunda maior causa de incapacidade neurológica na população jovem, ficando atrás somente das doenças relacionadas a acidentes e traumatismos.

A fadiga é considerada uma alteração física? A fadiga é um sintoma subjetivo e de difícil análise. Podemos dizer que ela é uma alteração física ou mental que pode se apresentar em pacientes que estejam ou não incapacitados de forma física. Uma forma de entender isso é notar que mesmo os pacientes que não têm restrições motoras, podem apresentar grande fadiga e que alguns pacientes que têm limitação motora (ex: usam muleta para andar) e podem não se queixar de fadiga física.

Tal como com os surtos, os sintomas físicos da Esclerose Múltipla afetam as pessoas de formas diferentes em tempos diferentes. Os surtos podem ser dolorosos, inconvenientes e assustadores, mas podem ser seguidos de recuperação completa ou parcial, especialmente para quem tem Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente. 

Estudos indicaram que ALGUNS surtos são seguidos de recuperação parcial, levando ao acúmulo da disfunção. Infelizmente, algumas disfunções costumam ser permanentes e esse é um dos aspectos mais desafiadores da Esclerose Múltipla. Não existe uma forma única de avaliar o quão bem seu Sistema Nervoso Central está funcionando. Apesar disso, um método conhecido como Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) utiliza diferentes funcionalidades de áreas distintas do Sistema Nervoso Central (as áreas que gerenciam a capacidade de andar ou falar, por exemplo) para medir o nível de incapacidade.

Seguindo essas avaliações, é possível calcular o grau da EDSS. O resultado é uma taxa de incapacidade, numa escala de 0 a 10, com intervalos de meio ponto. Os números indicam o grau de incapacidade. O grau 6, por exemplo, indicaria que a pessoa precisaria de uma bengala para andar. Felizmente, graças à grande quantidade de tratamentos disponíveis, é possível sair de uma EDSS 6 para uma EDSS 4, ou até menor.

Não deixe de fazer acompanhamento com o seu neurologista. Os quatro indicadores avaliados nessa série, em conjunto, ajudarão seu neurologista a avaliar a progressão e a alertá-lo sobre quaisquer alterações eventualmente necessárias na administração de seu tratamento. Os resultados desses exames te darão conhecimento sobre sua Esclerose Múltipla. E conhecimento, como dizem, é equivalente a poder.

Hoje termina a série e quero deixar minhas palavras a todos vocês: Mesmo que a Esclerose Múltipla possa um dia te deixar incapaz de algo que você gosta(va) tanto, nunca deixe a EM, a vida ou qualquer coisa te deixar incapaz de seguir em frente, de sonhar, de viver, de superar... Somos seres resilientes, enfrentemos a vida seja ela como for. Que a vida pós diagnóstico seja uma vida onde vocês se permitam mudar mais, se conheçam mais, se aceitem mais. Que vocês se descubram e façam coisas que antes eram impedidos, que aproveitem a vida, as pessoas que vocês amam e que cuidam de vocês. Procurem as melhores versões de vocês, busquem ser felizes. Obrigado a todos, por acompanharem os textos, pelo carinho, incentivo, apoio, pelas correções, ajudas, curtidas, comentários, compartilhamentos.

Beijos e até o próximo texto.

Referência: Novartis
                   Novartis - pesquisa

EM Atividade [parte 3 de 4]: Atrofia cerebral

Olá, amigos? Tudo bem com vocês?

Ao longo da vida, não é só a nossa pele e músculos que se atrofiam: o nosso cérebro também o faz... O problema é que doenças como a Esclerose Múltipla aceleram esse processo em até 5 vezes, fazendo inclusive com que nós esclerosados usemos até 5 vezes mais energia para realizar uma atividade simples que uma pessoa que não tem a doença. Felizmente, já existem tratamentos que combatem a atrofia e a fadiga.

Alimentação ruim, atividade física inadequada, falta de sono, uso de álcool ou drogas ilícitas e algumas doenças neurodegenerativas podem afetar a capacidade de memorização. Bem, a perda de memória pode estar ligada a vários fatores, como falei, mas no meu caso é por causa da atrofia cerebral, mas a ligação entre atrofia cerebral e perda de memória não é uma realidade pra todos. 

Todo mundo sofre com a atrofia cerebral, isso é fato. Sim, com o passar dos anos o cérebro sofre com uma diminuição gradual de sua atividade, isso acontece por causa dos neurônios que morrem lenta e gradualmente. Em pessoas saudáveis a redução de atividade neural varia de 0,1% a 0,3% em um ano, em uma pessoa com Esclerose Múltipla essa redução é estimada em cerca de 0,5% a 1%. E inclusive, é por isso que a expectativa de vida de um portador de Esclerose Múltipla é um pouco reduzida, em relação a pessoas saudáveis.

Felizmente, com novos tratamentos esse quadro pode ser revertido. Fonte: desconhecida. Quem souber comenta.

O que raios é essa tal atrofia cerebral? Resumidamente, a atrofia cerebral é uma situação em que o cérebro sofre uma redução de seu volume devido à morte parcial de suas células, os neurônios, afetando suas capacidades para realizar as atividades diárias de aprendizagem e de memória. Os sintomas decorrentes da atrofia cerebral são variáveis, dependendo da área afetada pode causar: mudanças no humor, no comportamento e na personalidade, dificuldades na aprendizagem, dificuldades para caminhar e movimentar-se, dificuldades para ler, entender, falar e memorizar, apatia, etc, etc, etc...

Felizmente é possível exercitarmos nosso cérebro. Quanto mais treinamos, mais ele se desenvolve. Nunca deixe de estimular o seu. Mantenha-o ativo, escolha atividades bacanas, leia, e se desafie. A estimulação cerebral pode gerar novas conexões entre os neurônios e até fazer com que o cérebro gere novas células nervosas.

Alterações cerebrais

FATO: o cérebro de qualquer pessoa diminui à medida que ela envelhece. Para pessoas com esclerose múltipla, descobriu-se que essa redução do tamanho do cérebro, atrofia cerebral, pode acontecer em um ritmo mais acelerado.

As consequências dessa redução no tamanho do cérebro não ocorrem imediatamente, e pode ser diferente em cada pessoa. Isso acontece porque o cérebro tem uma capacidade incrível de compensar os danos e criar novas ligações, novos caminhos – imagine que há uma barreira na estrada, e você precisa fazer uma rota alternativa para chegar no seu destino. Um sintoma que você pode perceber mais rapidamente é o cansaço (sim, isso pode ser contribuir ainda mais com a horrorosa fadiga da esclerose múltipla!). Devido a esse esforço extra que seu cérebro precisa fazer, você poderá se distrair mais facilmente ou ter mais dificuldade em realizar tarefas simultâneas e se concentrar – mas isso pode não afetar algumas pessoas com esclerose múltipla.

Ao longo do tempo, ao medir essas alterações do cérebro por meio de IRM, os neurologistas podem monitorar a forma como a doença está progredindo e usar essa informação para avaliar a eficácia de um tratamento. Nos últimos anos, a ênfase do tratamento mudou do gerenciamento das alterações causadas pela doença, para a priorização da prevenção de quaisquer danos no cérebro. O objetivo primordial do tratamento é proteger o cérebro o quanto antes, antes mesmo do aparecimento de sintomas físicos ou cognitivos, para que você possa continuar fazendo o que é importante para você.

Beijos e até a próxima.

Referencia: Novartis

EM Atividade [parte 2 de 4]: Imagens por Ressonância Magnética (IRM)

Oi, pessoas? Tudo bem com vocês?

Continuando a série de 4 textos sobre "Os quatro indicadores de atividade de Esclerose Múltipla". Hoje vou falar sobre aquele exame em que colocam um fone cheio de trecos enfiados nos nossos ouvidos, depois nos colocam dentro de um tubo e nos fazem perceber que o fone não impede tanto que o som chegue aos nossos ouvidos. É aquele exame que me fez pensar de forma equivocada "ufa! Pelo menos não vai ter agulhas"... Pois é, vou falar sobre a querida e amada Ressonância Magnética.

Atualmente, os critérios para diagnóstico de Esclerose Múltipla são muito bem definidos e tem como objetivo o diagnóstico precoce contando, para isso, primordialmente com a Ressonância Magnética.

Esses são os critérios, saibam mais entrando no link no fim da postagem.

A propósito, para ter informações suficientes e determinar os critérios para diagnóstico de EM, foi uma caminhada desde o ano de 1868, quando Charcot descreveu Esclerose Múltipla, até o ano de 1948, quando começaram a fazer ligações entre Esclerose Múltipla e problemas no Sistema imunológico. Mas os primeiros critérios para diagnóstico de EM foram criados apenas em 1968 por um comitê especializado reunido pela Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos.

Esses critérios não incluíam exames de imagem, não contavam com a Ressonância Magnética. Por quê? Simples, porque a Ressonância Magnética foi inventada em 1981 e chutem com as imagens de quem? Pois é, de uma pessoa com Esclerose Múltipla (as imagens eram bem feias e demoravam muito pra ficarem prontas, mas já mostravam importância). Foi graças a esta invenção que aconteceu a revolução no diagnóstico de EM e foi estabelecido o conceito de Esclerose Múltipla como constantemente ativa e não reincidente como achavam que era.

Eu sou uma pessoa muito feliz pela existência da Ressonância Magnética, porque fui diagnosticado em 2013, não tinha tantas alterações físicas. Foi só depois de olhar a minha Ressonância Magnética que minha médica viu a árvore de natal que tinha no meu cérebro e as várias lesões na coluna torácica e cervical. Eu estava cheio de lesões, mas não aparentava nada além de um andar estranho e muita fadiga. Durante os 2 anos de tratamento continuei assim, não aparentando tanto clinicamente, mas minhas Ressonâncias Magnéticas ou mostravam lesões ativas ou mostravam que o meu cérebro estava atrofiando muito mais rápido que o padrão (o "padrão" é uma perda de volume de cerca de 0,1% a 0,3% ao ANO).

Lesões indicadas em Imagens por Ressonância Magnética (IRM)

As imagens por ressonância magnética são importantes para os neurologistas, já que este é o único método que permite observar a atividade da doença mesmo antes do aparecimento externo dos sintomas físicos. Essa técnica de imagem pode ser usada para olhar internamente em quase todas as partes do corpo – na esclerose múltipla, são usadas imagens do cérebro e da medula espinhal –, de forma parecida com que o raio-X permite que os médicos vejam fotografias dos ossos. No entanto, ao contrário dos raios-X, as IRMs utilizam um campo magnético forte para criar imagens detalhadas da quantidade de água nos tecidos – e áreas danificadas do cérebro, conhecidas como lesões cerebrais, se destacam porque têm mais água do que o tecido cerebral saudável.

Os átomos de hidrogênio estão presentes em todas as células do corpo humano, mas em maior quantidade nos tecidos moles, justamente porque eles contêm mais água. Por meio da ressonância, um campo magnético alinha os átomos de hidrogênio da parte a ser visualizada. Logo depois, esse estímulo de atração é desligado e os átomos voltam a seus lugares. Dependendo do tempo e da maneira como esses átomos de hidrogênio retornam a seu local de origem, o equipamento identifica se o órgão está normal ou não. Em inflamações e nas lesões causadas pela EM, por exemplo, os átomos de hidrogênio retornam com mais rapidez do que em tecidos sadios.

As IRMs são utilizadas tanto no diagnóstico da esclerose múltipla quanto no monitoramento de sua progressão. Os pesquisadores continuam buscando entender como os dados de ressonâncias magnéticas podem ser capazes de prever resultados físicos e cognitivos futuros (por exemplo, na memória, atenção ou concentração), imagina que coisa "punk" isso de poder prever os danos que a EM pode causar no nosso corpo...

Fonte: http://www.radicom.com.br/exames.htm

O procedimento da ressonância magnética é seguro e indolor (indolor dependendo do ponto de vista), apesar de ser um pouco desconfortável para quem sofre de claustrofobia. O equipamento de IRM é basicamente um grande tubo, aberto dos dois lados, no qual você se deita numa cama. Durante o escaneamento, o técnico de radiografia verá você num monitor e poderá falar com você. À medida que a corrente elétrica do equipamento liga e desliga, ocorrem ruídos altos e, por isso, é necessário usar fones ou protetores auriculares. O processo termina normalmente em um curto espaço de tempo (cerca de 30 minutos), mas geralmente como temos que fazer encéfalo, cervical e torácica, multiplique o tempo dado por três.

Para realizar esse exame não existe nenhuma preparação especial. Porém, você deve seguir rigorosamente as orientações dadas no momento da marcação do exame pois, em alguns casos, é necessário que se faça jejum ou apenas uma dieta “leve”. Certifique-se de que não possui nenhum metal em seu corpo, retire relógios, brincos, colares, correntes assim como qualquer objeto de metal do seu cabelo ou roupa. Poderá ser solicitado que você vista um roupão hospitalar. Permaneça tranqüilo e atenda todas as solicitações do tecnólogo responsável durante a realização do exame.

A Ressonância Magnética, mesmo nos confinando por infinitos minutos em um caixa magnética com um barulho ensurdecedor, é extremamente necessária (seja para diagnóstico ou acompanhamento). É através da Ressonância Magnética que podemos saber se existem lesões ativas, como nosso cérebro está e quão eficaz o tratamento que fazemos é. 

Beijos e até a próxima.

Referências: Novartis
                     EM para Leigos
                    Saúde EM movimento

EM Atividade [Parte 1 de 4]: O imprevisível

Oi, gente? Tudo bem com vocês?

Como saber se a Esclerose Múltipla está em atividade? É através do surto, né? Ou será que é vendo novas lesões na Ressonância Magnética mesmo sem ter surto? Em uma série de 4 textos curtos poderemos entender melhor quais são as formas de identificar a atividade da Esclerose Múltipla.

Como não existe uma forma única e concreta de prever o curso da esclerose múltipla, os neurologistas usam uma combinação de diferentes indicadores para ter uma ideia de como a doença poderá progredir. Então, quais são esses indicadores que eles avaliam? Bom, existem três formas bem estabelecidas de como medir a atividade da doença: surtos, alterações físicas (incapacidade) e lesões identificadas em ressonâncias magnéticas.

Comecemos com a manifestação de atividade da EM mais conhecida: O SURTO. Bem, sabemos que o surto é a manifestação mais clara de que o seu sistema imunológico tá ali "fazendo gol contra". Sabemos também que uma das "maiores características" da EM é a imprevisibilidade do surto que vive a nos assombrar nas horas pós-diagnóstico. Mas me responda: você sabe o que é um surto? Vivemos com medo dele, mas sabemos o que ele é?

FONTE: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/

Surtos

Os surtos também são conhecidos como exacerbações, recaídas ou crises. Sejamos realistas, ninguém gosta de ter surtos! Dependendo da área afetada, eles podem te imobilizar em um dia normal com um cansaço inexplicável, problemas de visão, dormência, paralisia e/ou tonturas. 

Mas o que de fato ocorre? Os surtos acontecem quando os danos causados no cérebro pela esclerose múltipla impedem ou prejudicam a transmissão adequada dos sinais enviados pelos neurônios. A quantidade, o tipo e a gravidade dos sintomas, bem como sua duração, diferem não só de pessoa para pessoa, como também de surto para surto. É importante saber que, mesmo que não exista uma especificação quanto a sua duração, uma coisa é certa, o sintoma deverá persistir por um período mínimo de 24 horas para que seja considerado surto.

Os neurologistas usam a frequência com que essas recaídas ocorrem (taxa de surto) como medida da gravidade da esclerose múltipla. A forma mais comum de medir a taxa de surto é contando o número de surtos e depois calculando a média anual de surtos desde que a esclerose múltipla foi diagnosticada. Os surtos são um método útil para avaliar o potencial de progressão da incapacidade.

Pacientes recém-diagnosticados tendem a considerar cada nova sensação como um novo surto e o reaparecimento de queixas prévias podem assustar. As flutuações que ocorrem ao longo do dia, com períodos de piora das manifestações neurológicas, embora sejam desconfortáveis, não caracterizam necessariamente um novo surto. Existem vários fatores que podem causar o reaparecimento destes sintomas incômodos, como infecções e atividades que causem o aumento da temperatura do corpo, como os exercícios físicos, ambientes muito quentes, fatigabilidade, entre outros.

É importante que na presença de uma queixa neurológica que dure mais de 24 horas, seja ela nova ou a piora de um sintoma pré-existente, você entre em contato com o seu neurologista para que a suspeita seja ou não confirmada. Começar o tratamento precocemente é fundamental para prevenir a ocorrência de sequelas neurológicas.

Caso queira ler a parte 2 da série, clique AQUI.

Beijos e até a próxima.

Referência: Novartis

Coisas que EM nenhuma me faz esquecer [parte II]

Tem coisas na nossa vida que são tão marcantes que NADA nesse mundo é capaz de me fazer esquecer. Tantas histórias acontecem todos os dias na minha vida, mas aqui eu conto pra vocês a segunda remessa de Coisas que EM nenhuma me faz esquecer.

Para a pARTE UM, CLIQUE AQUI

1. Solugel não é pasta de dentes

Lá estava eu, viajando, quando um belo dia fui escovar os dentes, tirei o tubo da bolsa, passei o conteúdo em minha escova e fui escovar os dentes... Mas aquela pasta tinha um gosto esquisito, nem parecia com minha colgate total 12, close up fire-freeze de sempre, ou sequer as outras que eventualmente eu utilizava na época... nem sequer fazia espuma... fiquei estranhando na hora, mas ok...

Pois bem, terminei de escovar os dentes e... O.o WTF?!?!?! ERA meu tubo de SOLUGEL.

       

Ok, Solugel sempre foi meu melhor creme contra as espinhas, entretanto era PRA ESPINHAS, não pra escovar os dentes o.O

Me explico: devo ter pegado o primeiro tubo que encontrei na mochila e como tinha o mesmo formato de uma pasta de dentes e tava escuro, passei na escova. Só muito depois percebi que não era bem um tubo de pasta de dentes :T

Mas tá tudo bem. Pelo menos meus dentes nunca mais ficaram com cravos, espinhas ou aparência de nerd desde então.

2. Coisas de cinema

Uma coisa certamente inesquecível é o dia que fui ao cinema com minha namorada pra assistirmos ao filme de terror que ela tanto queria assistir. Eu sabia que ela ficaria com medo, mas ela GARANTIU que não tinha medo de filmes de terror. Gastei quase R$ 30,00 pra assistirmos, e quando estávamos assistindo ao filme, ela ficou completamente apavorada, gritava e se tremia de medo. Saímos da sala de cinema, assim que chegou em uma cena que pra ela foi assustadora demais (ainda que fosse só um brinquedo caindo no chão, literalmente) e ela ficou chorando e tremendo lá fora, o tempo todo abraçada comigo, até que chegou o gerente e deixou que assistíssemos GRATUITAMENTE a uma outra sessão que se iniciaria em 5 minutos, de um filme que era bem legal e que acho que era infantil (afinal, combinava mais com a Paula)…

E esse foi o que acabamos assistindo, filme legal... Me lembrou o livro "1984".

3. Encontros e encantos

A coisa mais inesquecível é também o primeiro encontro de Pacientes e Blogueiros com Esclerose Múltipla que eu participei, foi lindo demais e lá pude encontrar e conhecer pessoalmente a Bruna. A moça responsável por ensinar pra Paula que eu tenho Esclerose Múltipla e que não era invenção pra me fingir de coitadinho. A Paula achava que eu estava fazendo teatro só pra conseguir uma namorada e, mesmo ela vendo eu tomar injeções de interferon, achava que os remédios eram brincadeiras e era tudo fingimento porque eu não tinha cara de quem tem Esclerose Múltipla. Felizmente, hoje ela sabe que Esclerose Múltipla e/ou esclerosado não tem cara.

Nesse mesmo encontro, também conheci pessoas lindíssimas que pude admirar de perto também, como a Cynthia Macedo, a Bete Tezine, a Priscila Torres, o Gustavo, o Jaime, o Rodrigo e conheci quem me lia de longe, como o Marco Torronteguy. Descobri gente "nova", como a Thaty Stocco, Tuka Güttler e Marina Mafra. Conheci tantas associações de outros estados, representantes de laboratórios, doutores da alegria e muitas outras pessoas que nos encontraram.

Cada encontro, foi certamente, um encanto e que eu continue a me encantar por cada um que eu refaço em minha memória todos os dias. Espero que venham outros encontros.

4. Baseado em fatos reais

Pra quem não leu, recomendo que leia o texto que publiquei no último primeiro de abril. Se você não leu, sugiro fortemente que leia, pra poder seguir lendo este presente tópico. Sem mais delongas, iniciemos:

A coisa inesquecível da vez foi quando traguei algumas vezes num cigarro de maconha e as consequências que aqueles tragos me trouxeram. Sim, tudo o que está lá é fato verídico em cada ponto.

Por que é inesquecível? Porque vou me lembrar sempre de TODAS as experiências que fiz em busca de melhora clínica para a Esclerose Múltipla, desde tratamentos alternativos "seguros" até tratamentos alternativos arriscados. O que fica da experiência é que eu não senti nada além da minha fome habitual e tontura.

A propósito, mesmo sendo uma postagem de primeiro de abril eu não menti porque, quando criança, aprendi com a Núbia, uma das mães que tenho, que não podemos mentir EM HIPÓTESE ALGUMA. Quem sabe no próximo primeiro de abril eu acabe quebrando regras.

5. Irideialogia

Quando eu era criança, minha progenitora fez um curso de iridologia (uma ciência que diagnostica doenças através das íris dos olhos das pessoas) e minha supracitada progenitora vivia com lupas pra olhar os olhos dos outros e diagnosticar coisas baseada naquilo. Não lembro como exatamente eu fiz pra chegar àquela conclusão, mas quase que imediatamente coloquei a lupa num espelho e tchanaaaan! Descobri que seria possível se autodiagnosticar.

A supracitada progenitora usou minha ideia e passou a vender a minha primeira invenção pra um monte de gente que fazia o curso também. Depois disso ela passou a espalhar para o mundo todo como eu supostamente era muito inteligente. Eu lembro também que ela não queria que eu contasse a minha ideia fascinante de como funcionava o aparelho fantástico que inventei. Não que fosse tão difícil pra alguém que soubesse que a ideia foi de uma criança, concluir que era uma coisa simples assim.

Falando em ideias, olhei pra essa imagem que acabei de ver pela web e fiquei pensando como será que está essa parte onde nela diz "mental ability" nos meus olhos. Só acho triste que meus olhos não sejam de cor clara e eu esteja pensando nisso à noite... quem sabe eu não procure ver isso quando alguém me doar uma lupa... Espelho eu tenho aqui.

6. Corrente do bem

Parecia um dia normal, a Paula estava se sentindo muito enjoada ficou sem almoçar, ela não quis nem comida que gosta do shopping. Resultado? Tive que comprar um bolo que a enjoou assim que ela viu  e acabou não comendo, por isso guardamos para comer quando chegássemos em casa. Quando chegamos na parada de ônibus, havia uma senhora, que havia acabado de descer de um ônibus, e aparentava estar bêbada, cansada e com fome. Conversamos qualquer coisa com ela e antes que ela saísse, demos o bolo a ela, que não me disse que sentia fome, mas simplesmente demos a ela.

Eu esperava no máximo algum agradecimento singelo, mas a mulher ficou com os olhos marejados e começou a chorar. Saiu, comendo, agradecendo e chorando, depois simplesmente desapareceu. Vou lembrar sempre daquela senhora frágil, bêbada, solitária, triste. Vou lembrar do rosto dela, principalmente quando lembrar que, no momento que dei o bolo, o sorriso e lágrimas que apareceram no rosto dela eram de pura e sincera gratidão.

É como se fosse uma corrente do bem, onde eu não espero nada de volta, espero apenas que a pessoa continue a fazer o bem.

Por ora, essas são mais algumas das minhas memórias inesquecíveis. Vivendo e armazenando memórias novas, memórias inesquecíveis, que nem o tempo, nem o avançar da idade e nem mesmo a Esclerose Múltipla serão capazes de tirá-las de mim... A vida não para no diagnóstico. Sigamos.

Então, isso é tudo por hoje, pessoal! Continuem lendo, acompanhando e revisitando o blog.

O Invisível

Uma das vontades que tive foi criar um herói chamado super-ação, por causa do nome do blog, óbvio. Esse super-herói teria o poder de invisibilidade e só apareceria para as outras pessoas quando fosse alvo de algum preconceito e fosse maltratado, o herói deveria, nesse momento, iniciar um processo de conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Pois é, eu faria as espécies de tirinhas conforme as coisas acontecessem comigo. Hoje foi um desses dias que eu me senti o Super-ação, só que sem ação. Não é algo inédito, não para mim, o fato se repete todas as vezes que preciso me locomover usando o transporte público. Me senti alvo de preconceito e fui muito maltratado, estava me sentindo cansado e mal, tive que ficar em pé por quase 1h no ônibus porque o cobrador não estava nem aí pro fato de eu ser portador de necessidades especiais, simplesmente me expulsou da cadeira preferencial QUE "É MINHA" POR DIREITO sem sequer me ouvir.

Quem me conhece sabe que sou muito passivo, nunca fui de fazer barracos, arranjar briga e ficar gritando. Infelizmente, mesmo indignado, fiquei sem ação pra falar poucas e boas para o cobrador, o velhinho, o motorista e quem mais quisesse ouvir. Nessas horas, penso em quantos por aí são desrespeitados diariamente. Pessoas que, assim como eu, são invisíveis e têm os seus direitos roubados. São pessoas que por não serem entendidas são ignoradas e julgadas como pessoas que "querem ter doença de velho", que "criam doenças na cabeça", que "só fazem mimimi com qualquer dorzinha", que "não podem ter uma doença crônica porque não parecem tê-la", e o pior, pessoas que "tem essa doença porque não estão se tratando direito ou não estão orando o suficiente".

Imagino os jovens com Artrite Reumatóide que ouvem durante a yoga a frase "tão nova e cheia de dor? Alonga que passa". Imagino os jovens com lúpus que possuem sensibilidade à luz do sol e muita fadiga. Imagino os esclerosados que precisam explicar as oscilações da doença pra que as pessoas entendam que estar bem agora não significa estar bem sempre.

Até quando ainda vai haver tamanho desrespeito com as doenças crônicas? Até quando vou ter que ficar levantando da cadeira por ser humilhado dentro do ônibus mesmo tendo direito ao assento? Todo mundo quer ser respeitado, vamos todo mundo querer respeitar também?! Já deu de desrespeito pra uma só vida, né?!

ps: o nome dessa postagem é "O eu Invísivel". Bem como o "eu" não existe no título, mas existe no link, eu muitas vezes não existo no mundo de muitas pessoas, mas existo.

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Comentários fazem a diferença no dia a dia de um blog, informações, debates, troca de ideias, experiências fazem a diferença para mim e podem ajudar muito o próximo leitor, então divida com a gente suas ideias e questões, vou ter o maior prazer em responder. Obrigado :)

Um ano: gratidão a todos vocês e novidades!

Oi, amigos, tudo bem com vocês? Como anda a vida?

Hoje, o blog está completando o seu primeiro ano e quero agradecer a todos vocês leitores que fazem disso possível. Vocês são tão importantes pra mim e agradeço pelo carinho, comentários, visualizações e TUUUUDO o que vocês me enviam de bom (isso inclui as vibrações positivas de vocês). 

Hoje quero contar pra vocês umas novidades bem legais, espero que gostem e perdoem o período que fiquei sem postar: 

Esse mês de outubro foi o mês que eu comemorei os dois anos de diagnóstico. Sim, eu comemorei, porque melhor descobrir logo que tenho e tratar do que ficar super debilitado para, só então, receber o diagnóstico. Há dois anos eu estava com um andar péssimo e com muita indisposição para fazer o que mais amo que é caminhar, estava também ajeitando a papelada pra minha primeira internação. Mas a melhor lembrança que tenho desses 2 anos são as pessoas que se preocuparam de verdade comigo e se importaram com minha saúde e em saber como eu estava. Receber o apoio da minha família e amigos foi com certeza o que me deu mais gás pra encarar o diagnóstico com toda a positividade possível: minha mãe, Tereza; minha madrasta, Flora; meu pai, Julival; minha irmã, Danielle; minha madrinha, Marlene; e tantos outros como, por exemplo, minha amiga Fernanda Ferdinanda, Paola Martins, Natália Santis, Petrina, Raíssa e mais um bocado de gente que eu tenho que agradecer por me apoiar em um momento tão importante.

Segunda-feira tive uma consulta com minha médica e, diferentemente de 2013, estou clinicamente muito, MUITO, melhor. Segundo o que a médica disse, meu andar melhorou bastante e todos os problemas que eu tinha relacionados a coordenação motora, equilíbrio e força, melhoraram nos últimos três meses (curiosamente, é o oposto do que minha progenitora dizia pra tentar me fazer voltar pra vitamina D ou qualquer outra terapia que não fosse a tradicional). Infelizmente, minha memória não está lá um luxo e nem minha parte cognitiva, esse mês terei uma consulta com uma neuropsicóloga pra avaliar direitinho o porquê disso acontecer. 

Ah, outra coisa curiosíssima é que meus exames laboratoriais estão lindos. Eu não tomei vitamina D nos últimos três meses e curiosamente o exame mostra que meus níveis de vitamina D e cálcio no sangue estão bem próximos do limite máximo.

Por ora, minha Esclerose Múltipla parece estar clinicamente controlada, por isso, minha médica pediu novas ressonâncias e vários exames de sangue. Oremos. Mas tem mais:

Há um mês a Paula foi na casa de uma tia dela que tem um filho autista, lá o pessoal é muito leigo, religioso e preconceituoso em relação a doenças. Então, ficaram criando situações as quais a Paula supostamente vive comigo, porque as pessoas têm, ainda, uma visão muito distorcida da realidade de viver com uma doença crônica, principalmente uma que se chame ESCLEROSE. Então, começaram a falar sobre eu me esquecer de tudo e a Paula ter que ficar me lembrando o tempo todo das coisas; sobre eu ficar fazendo O TEMPO TODO xixi e cocôisas na calça e a Paula ter que ficar me limpando; sobre a Paula ter que andar pra cima e pra baixo comigo; sobre eu viver em depressão e NUNCA querer sair pra canto nenhum; sobre eu não fazer NADA em casa; e por aí segue uma lista de preconceitos ditos por eles. Vocês sabem como é, né?!

O que acontece é que não vivemos NADA do que foi mencionado. Inicialmente, a Paula ficou furiosa, até que ela teve uma ideia: “e se criássemos vídeos mostrando como que eles pensam que é e depois mostramos como de fato é? Vai ser bem divertido e vai ajudar muita gente, eu acho. Principalmente se fizermos o que eles acham que é com um tom de deboche”. Então, como uma espécie de “luz divina”, descobrimos que iam abrir aqui em Manaus uma turma de pessoas para fazerem aulas gratuitas de Teatro. Fizemos nossa inscrição: 80 inscrições e desses 80 inscritos seriam selecionados apenas 30 para fazer o curso. Por sorte, ou sei lá o quê, a Paula e eu fomos selecionados para fazer o curso, mesmo nossos números de inscrições tendo sido os de números 76 e 77, respectivamente.

Já participamos de três aulas e eu estou gostando bastante. As aulas estimulam a imaginação e criatividade, imagina um esclerosado criando em 1 minuto uma esquete (peça de curta duração) e ainda ter a esquete elogiada. Os exercícios usam todo um jogo de corpo e mente e têm sido muito interessante para mim. Estou engajado nas aulas e em breve os vídeos estarão no ar, espero que vocês assistam e gostem, porque estou me esforçando muito para fazer o melhor para todos vocês. Não vou desistir do curso e não vou desistir das ideias que tenho.

Outra novidade meio legal é que eu vou ser p... Ah, outra hora conto isso com calma!

Abraços em todos vocês e muito grato pela sua visita por aqui :*
A vida não para no diagnóstico. Sigamos.

EPOPEIA DO ENEM 2015

Ontem aconteceu uma coisa no mínimo memorável comigo... Preparem-se para mais uma história eletrizante, porém meio romântica:

Para hoje, ontem foi dia 24 de outubro de 2015, data do primeiro dia do Exame Nacional do Ensino Médio - ENEM 2015. Esta é uma prova que eu já devo ter comentado sobre como é cansativa, porém muito legal de fazer pois há sempre coisas que me fazem rir e me divertem nela (e olha que nem estou falando da Milena e outras pessoas que chegam atrasadas, cometendo gafes e causando muita vergonha alheia com isso mas, acima de tudo, é uma prova muito legal de fazer mesmo, pois durante a mesma, sempre dá pra a gente aprender coisas novas... Mas, infelizmente, não fiz a prova desse ano, por não ter feito inscrição pra ela na época que deveria. Mas minha companheira Paula a fez, e como sou um namorado muito esforçado por ela, sempre tento fazer coisas pra impressioná-la e ajudar como posso... No final das contas acaba sendo uma coisa bem legal esse esforço extra que faço, mas isso eu conto mais a respeito outra hora. 

O problema é que nem sempre as coisas dão tão certo quanto gostaríamos, né? Ontem, aparentemente, foi um desses dias em que nem tudo dá certo mas acabam sendo legais de alguma forma... 

Mas antes de contar sobre ontem, anteontem fui com ela tentar pegar todos os exames que eu tinha feito previamente e já deviam estar prontos naquele dia, antes de procurar a escola onde a Paula faria sua prova. Primeira clínica, OK! Segunda clínica, OK!! Mas teve a última pra avacalhar tudo, em que as pessoas de lá claramente são treinadas pra fazer as pessoas de otárias. Lembro até de uma mulher que apareceu lá, já no final da tarde/começo da noite GARANTINDO QUE TODA A MULTIDÃO PRESENTE RECEBERIA SEUS EXAMES AINDA NAQUELA NOITE DE SEXTA-FEIRA, MESMO QUE PRA ISSO ELA TIVESSE QUE PASSAR A MADRUGADA TODA LÁ. Mas nem imaginávamos que logo em seguida ela iria embora pelos fundos, dizendo ter entrado "pra continuar trabalhando"... Após isso, chegou um homem falando grosso e expulsando todas as dezenas de pessoas que lá ainda esperavam desde a manhã daquele fatídico dia. O problema principal daí é que eu teria e terei consulta na segunda-feira (vulgo amanhã) e precisaria levar todos os exames que já fiz e essas pessoas totalmente descompromissadas com o próprio emprego estavam atrasando a vida de muita gente além de mim, e pensar que aquela primeira mulher mencionada garantiu que resolveria tudo logo... Mas, bem, não era isso o que eu ia falar, eu queria mesmo falar é sobre o ENEM e as coisas que aconteceram ontem, então continuemos, afinal talvez eu fique mudando de assunto outras vezes:

Quando procuramos a universidade onde ela faria sua prova, descobrimos que até o nome da rua estava errado. Tudo isso sem contar que nem tínhamos impresso o cartão de confirmação... 

mas essa história ainda vai ter um final feliz...

Fomos a uma lanhouse que fica próxima à universidade em questão pra saber preço pra imprimir o cartão de confirmação dela, o documento que provava que ela faria a prova na sala onde ela fosse e essas coisas todas, e fomos realistas falando que nem tínhamos qualquer dinheiro algum, e o rapaz foi TÃO legal que simplesmente imprimiu pra ela sem ela pagar, mas CASO ELA pudesse, podia pagar no dia seguinte... Ser muito  extremamente absurdamente linda tem as suas vantagens também, né? É, parece que naquele dia tudo acabou bem, apesar de termos ficado um tanto decepcionados com o INEP que enviou o endereço errado da faculdade onde seria a prova, mas é claro que também pode ser por culpa da cidade que fica mudando os nomes das ruas o tempo todo (é sempre importante avaliar os próprios erros antes de julgar os outros). Mesmo assim, aquele negócio de ir e conhecer o local da prova antes do dia continua sendo a melhor coisa a se fazer pra evitar transtornos que tenho certeza que aconteceram com várias pessoas que fizeram a prova naquele local. Assim reduzem-se muito as possibilidades de não conseguir entrar na prova. Principalmente se o próprio candidato for até lá algum dia antes da prova.

Pois bem, chegou o grande primeiro dia de prova e, claro, fui acompanhá-la até lá ainda sem saber muito bem como voltar pra casa depois de estar sozinho, mas findou-se dando tudo certo, apesar de os ônibus demorarem muito em virtude de ser feriado aqui em Manaus, além de sábado. No caminho parei em um shopping que sempre vou, para comer alguma coisa e entalar meu cartão de vez, já que não tinha mais dinheiro. O almoço foi delicioso no giraffas (e espero que alguém me pague pela propaganda do filezinho de frango ao alho que infelizmente parece que vão parar de vender a qualquer momento - POR FAVOR NÃO!!). 

Cheguei em casa exausto e tentei dormir, mas pensei um pouco e decidi: "e se eu for logo encher os dois garrafões de água com meu carrinho de mão pra passar mais umas duas semanas sem precisar sair pra fazer esse trabalho que é tão cansativo, aí aproveito e compro logo uma pizza pra meu amor ter o que comer sem precisar cozinhar, já que certamente vai estar exausta (e disso eu garanto que entendo) quando voltar da prova? Então eu vou!"

O "problema" é que ela já havia chegado em casa, e quando tive certeza de que ela estava dormindo, deixei uma cartinha pra ela dizendo que ia sair, mas pra ela não se preocupar se acordasse e não me encontrasse, aí saí.

Parte do erro foi ter escrito nessa carta que ia ficar tudo bem, apesar de eu saber previamente que não dava pra ter certeza disso. 

E não ficou, mas fiz um plano perfeito: tomei uma pílula de ômega 3 pra tentar ficar menos sonolento (alguma coisa me fez pensar que funcionaria, acho que na época em que usei vitamina D, notei essa resposta do meu corpo, ou algo do tipo, levei os dois garrafões vazios até o local onde enche com água potável e que por acaso fica ao lado de uma pizzaria, onde compraria a pizza que jantaríamos juntos com ela muito feliz, alegre e saltitante graças à minha perspicácia e amor demonstrado o tempo todo a ela. Pelo menos a teoria foi essa, mas na prática...

Cheguei la em cima (há uma ladeira razoável até chegar lá), comprei a pizza e fui encher logo os garrafões com água. Falei que não precisava levar a pizza em casa, afinal 3 reais é muito caro pra uma coisa que eu poderia fazer de graça no meu carrinho fantástico, mesmo que eu já tenha economizado 1 real da impressão daquela folha. Seriam então quase 5 ricos reais que eu poderia até usar pra comer alguma outra coisa ou colocar na minha conta pra abater na minha conta milionária do cartão de crédito. Ainda quero fazer um texto sobre essas coisas de economizar ma non tropo. me cobrem!

Mas, bem, terminei de encher os garrafões e pensei bem que TALVEZ eu não conseguiria colocar a pizza junto com aqueles garrafões tão pesados e decidi pagar os tais 3 reais da entrega e aproveitar pra comprar um refrigerante que a Paula poderia até levar pra fazer a prova no dia seguinte (vulgo hoje) sem precisar passar tanta fome enquanto precisasse pensar tanto naquela prova quilometricamente cansativa...

É, na teoria tudo é muito bonito e tal, mas na prática, as coisas nem sempre são tão fofas assim.

Pois é, não deu. Alguma coisa não me fez ficar tão elétrico como eu esperava e em algum momento me desequilibrei e caí com carrinho e tudo, estourando pelo menos um dos garrafões imediatamente. Acho até que a chuva que finalmente houve hoje foi por causa de toda aquela água que caiu no chão e evaporou.

Mas pelo menos eu havia voltado à pizzaria pra comprar a entrega em casa antes de sair com pizza e tudo. (EBA!!)

Quando eu tava chegando em casa, liguei pra pizzaria pra avisar que já podiam ir deixar a pizza. Assim, poucos minutos depois que cheguei em casa, bateram à porta com a pizza e nosso refrigerante favorito. Acordei a Paula e disse pra ela ir atender a porta porque eu eu tava muito cansado.

Saúde e bem-estar: entenda e controle a ansiedade

Vivemos preocupados com o nosso futuro, seja pela imprevisibilidade da EM ou pela vontade de tirar nota boa no ENEM. Já falei aqui o que acontece com o nosso corpo quando nos estressamos, hoje quero falar sobre o que acontece quando ficamos ansiosos. Antes de tudo, ouçam essa música (prestem atenção na letra da música):

Graças ao sentimento de ansiedade estamos vivos, aliás, a seleção natural favoreceu animais e pessoas preocupadas em excesso. Por isso, todo mundo é ansioso em graus diferentes, porque aprendemos com os "evoluídos" que estar sempre atento é questão de sobrevivência.

O primeiro a falar sobre ansiedade da maneira como a conhecemos foi Sigmund Freud, no fim do século XIX, e foi uma definição bem resumida que diz o seguinte: ANSIEDADE É O MEDO DE "ALGO INCERTO, SEM OBJETO". Porém, o significado mais aceito é o de um psiquiatra australiano chamado Aubrey Lewis que, em 1967, descreveu ansiedade como "um estado emocional com a qualidade do medo, desagradável, dirigido para o futuro, desproporcional e com desconforto subjetivo". O que ele quis dizer em linhas gerais é que ansiedade é um sentimento projetado para o futuro e, é que nem elefante, incomoda muita gente.

Mas é incrível como a definição mais comum para a ansiedade é o MEDO. Não é à toa, afinal, ambos surgem no mesmo sistema do nosso corpo, o límbico, e estão localizadas nas mesmas regiões do cérebro: a amígdala, a substância cinzenta periaquedutal e o septohipocampal. As 3 são áreas que fazem parte do nosso mecanismo de defesa, que serve para analisarmos o mundo à volta à procura de ameaças, registrando os perigos e também armazenando novos riscos para o futuro. Lembra que eu falei que as pessoas descrevem ansiedade como simplesmente medo? Por mais que achemos que são a mesma coisa, saibam que não são. Na ansiedade, a preocupação está no futuro; no medo, a ameaça está próxima.

Quando ficamos ansiosos liberamos três substâncias que fazem com que fiquemos mais alertas e prontos para agir. Já sentiu aquela sensação de coração acelerado, corpo pesado, sensação de força e capacidade aumentada quando está ansioso? Pois é, isso acontece porque as três substâncias que produzimos quando estamos ansiosos são: CORTISOL, ADRENALINA e NOROADRENALINA. Essas três substâncias são benéficas para nós, elas nos deixam mais "ligados" as coisas que acontecem ao nosso redor e nos deixam prontos pra ação. 

O problema é que TODO EXCESSO FAZ MAL, nesse caso não é diferente, quando essas substâncias estão em excesso causam perturbação ao processo neural, causando confusão mental e prejudicando as tomadas de decisões, além de prejudicar a memória. É por isso que muitas vezes dá aquele "branco" na nossa cabeça nos momentos em que mais precisamos lembrar de algo importante.

A exposição constante a situações de ansiedade podem causar alterações cardíacas, causando elevação da pressão arterial e arritmias. É muito importante controlarmos nosso corpo e nessa rotina louca o desafio é: MANTERMOS O EQUILÍBRIO. Para vivermos o equilíbrio com esse sentimento de ansiedade valem algumas dicas:

1. Respire fundo:

Já ouviu aquilo de "feche os olhos, conte até três e respire fundo"? Pois é, quando estamos ansiosos ou queremos evitar esse sentimento isso é algo maravilhoso a se fazer. Isso porque quando estamos tristes ou emocionalmente frágeis, inconscientemente, adotamos uma postura corporal que comprime o diafragma e os pulmões fazendo com que respiremos de forma curta e superficial.

Com o objetivo de recompor a oxigenação do cérebro, a primeira coisa que o nosso organismo pede é respirar. Então, instintivamente respiramos fundo, endireitamos os ombros e nosso cérebro, agora mais oxigenado, começa a reagir positivamente, assim como todo nosso corpo que se renova com o ar! Por isso, nos sentimos tão cheios de coragem quando respiramos fundo.

2. Alimente-se bem

Muitos dos hábitos modernos desequilibram a produção de neurotransmissores responsáveis pelo bom funcionamento do cérebro. Assim como tudo em nosso corpo, os neurotransmissores são construídos a partir das substâncias que absorvemos através de nossa alimentação. O que evitar e o que tomar:

EXEMPLO 1: Diminua a cafeína, porque a cafeína presente principalmente no café, mas também encontrada em refrigerantes, aumenta a atividade dos neurônios e estimula muito a adrenalina, hormônio que nos deixa mais alertas e ficarmos mais alertas é tudo o que precisamos evitar quando estamos ansiosos.

EXEMPLO 2: Tome chá, exceto chás preto e mate, algumas plantas são conhecidas como calmantes naturais, elas ajudam a combater os sintomas da ansiedade. As mais famosas são: camomila, melissa, capim cidreira e a erva doce. Lembrem-se: TODO EXCESSO FAZ MAL.

ATENÇÃO: a orientação profissional é insubstituível. A qualquer sinal de ansiedade que fuja do seu controle, procure um médico, pois você pode estar precisando de medicação específica para tratar a ansiedade e seus efeitos negativos.

Beijos, abraços e até a próxima! :*

Quinta-feira múltipla [parte 2 de 2]: Avançar com Avonex

Olá, amigos, pra quem acompanha o blog há meses certamente leu o texto mais divertido que já escrevi "cocôisas angustiantes e nojentas" e esse texto seria de duas partes: a parte 1 pra contar sobre a incontinência fecal que tive e a parte 2 é sobre um medicamento oral que foi aprovado pela Anvisa, que é o Tecfidera, fumarato de dimetila.

Mesmo sendo liberado em outros países, o Tecfidera não tinha sido aprovado pela Anvisa ainda. Foi aprovado primeiramente no EUA, em 2013, e pra vocês terem ideia nos Estados Unidos esse medicamento vendeu que nem água em Manaus, em seis meses de circulação já era a terapia mais prescrita para o tratamento de Esclerose Múltipla. Isso porque o medicamento se mostrou bastante eficaz e teve um perfil muito favorável tanto na sua eficácia, quanto na segurança e tolerabilidade, provou clinicamente a redução de importantes medidas de atividades da doença, incluindo a ocorrência de surtos e o desenvolvimento de lesões cerebrais.

O Tecfidera é o primeiro medicamento oral para adultos com Esclerose Múltipla surto-remissão produzido pela Biogen Indec e é a quarta terapia para tratar pessoas com Esclerose Múltipla. As três terapias anteriores disponibilizados pela Biogen são Avonex (betainterferona 1-a), Tysabri (Natalizumabe), Fampyra (fampridina).

Aí você pensa: "Ué, isso é notícia antiga? Por que está dando então?". Vamos lá, todos nós esclerosados sabemos a importância de medicamentos eficazes, principalmente os esclerosados que geralmente sofrem com efeitos adversos causados por algumas terapias; sabemos também a dificuldade pra nos adaptarmos a determinado tratamento e o medo que dá imaginar que um dia ele pode ser excluído do PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) e deixará de ser distribuído gratuitamente. Pois bem, nos últimos tempos tentaram excluir o Avonex (betainterferona 1-a) da lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS.

Gente? Excluir um medicamento que é importante pra um montão de gente? Ok, sei que tem gente que teve efeito adverso com ele, que odeia agulhadas e essas pessoas querem mesmo é que ele seja excluído, mas imaginem todas as pessoas que não querem isso? Vamos ao vídeo em que a Bruna fala a respeito:

No último dia 6 de outubro, Marco Aurélio Toronteguy esteve em Brasília representando a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) em uma Audência Pública para discutir sobre a exclusão do Avonex do PCDT e se posicionou dizendo "NÃO" para essa regressão e sim ao progresso, que é a implementação de novas tecnologias ao SUS. Em geral, concordo bastante com o Marco Aurélio quando diz que "excluir uma droga eficaz e segura significa dar um passo para trás [...]". Por isso, comecei com notícia "velha" o objetivo foi lembrar a vocês que existem remédios eficazes que precisam ser incluídos e precisamos pressionar um pouquinho a CONITEC. Acho que seria mais útil se usassem esse tempo da Audiência Pública não para excluir o Avonex, mas para incluir o Tecfidera, o Fampyra e tantos outros medicamentos ao PCDT.

Aqui vai um recadinho de Marco Toronteguy:

Acessem também: http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/422/carta-aberta-ao-publico-sobre-exclusao-da-betainterferona-1a-da-lista-medicamentos-para-em-sus

A todos que lerem esse texto peço que usem a hashtag #ficaAVONEX, o apoio de todos é muito importante, porque o tratamento, os sintomas, os sinais, as dores, as dificuldades cotidianas podem até ser diferentes, mas lembrem-se que somos unidos por um só laço (foto) e a nossa união faz essa caminhada, tão difícil, ser suportável e mais positiva.

#JuntosSomosMaisFortes #ficaAVONEX

Beijos, até mais...

Esse jogo não tem regra

Oi, gente, tudo bem com vocês? Espero que esteja tudo certinho pra todo mundo.

Todo mundo sabe que eu adoro minha médica, simplesmente porque ela me passa confiança e conforto. Mas nos últimos dias algo vem me incomodando, tenho pensado na possibilidade de terem errado o meu diagnóstico. Vou explicar como cheguei a essa conclusão:

Li no facebook, algumas amigas falando sobre um episódio da novela "A regra do jogo", que o tal Romero fez um monte de coisas e no final nem uma crisezinha de fadiga. Então, elas concluíram que "esse Romero pode ter TUDO, menos Esclerose Múltipla" e esse tipo de comentário ia aumentando sempre na mesma linha de "se não está morrendo de fadiga depois de uma atividade, não tem EM". Vou contar agora uma história pra vocês:

No mês passado, dia 16 de setembro de 2015, eu decidi que compraria um carrinho de mão pra buscar água em um poço perto de casa. Acordei mais decidido do que nunca porque aqui em casa os 3 garrafões de água que tenho estavam vazios e eu preciso beber muita água porque aqui está um calor terrível, pior do que antes, sério. Então, peguei o ônibus e fui feliz da vida comprar o carrinho.

O PLANO:

1. Ir até a loja de materiais de construção;

2. Comprar o carrinho;

3. Esperar o carrinho chegar em casa;

A EXECUÇÃO:

1. Ir até a loja de materiais de construção;

Chegamos na loja e pedimos o carrinho, o cara disse que tinha e que nos mostraria. Nos mostrou um carrinho grande que iria ser montado caso comprássemos, naquele carrinho cabiam TRÊS garrafões de 20L, fiquei feliz e disse que queria um, até porque estava baratinho. Aí o vendedor surge com a notícia: não tinha uma roda e nem pessoas pra montarem. Então, nos indicou uma outra loja que ficava "pertinho". Saimos em busca dessa outra loja, horário? 10 e tanto da manhã e eu ainda não tinha comido NADA.

2. Comprar o carrinho;

O "pertinho" do cara era mais ou menos três quilômetros, o cara me fez andar QUASE TRÊS QUILÔMETROS. Se soubéssemos que a distância era tão grande não teríamos caminhado no calor que estava. O pior disso? Nesses quase três quilômetros existiam no mínimo três ladeiras gigantescas e íngremes, o esclerosado aqui tava andando todo troncho no final da primeira ladeira. Com fome, sede, calor e cansaço, cheguei aos cacos na loja, mas comprei o carrinho de mão, aqueles pra pedreiro mesmo...

3. Esperar o carrinho chegar em casa;

Depois de pagar, recebi a notícia de que ELES NÃO FAZEM ENTREGA, traduzindo me fizeram de trouxa. A minha casa é longe de tudo e naquele momento eu estava a mais ou menos 10KM de distância dela, com um carrinho de mão, sem água, sem guarda-"chuva", sem dinheiro pra comer ou pagar frete. O que eu fiz? Primeiro desejei ser um índio pra fazer a dança da chuva pra diminuir um pouquinho o calor. Depois fui pra parada de ônibus e esperei algum ônibus parcialmente vazio passar e parar, mas eles só passavam mesmo e não paravam por causa do nosso carro.

Então, decidi que mesmo sendo quase meio-dia iríamos à pé pra casa e levaríamos o carrinho. Primeiro achamos que seria impossível e não conseguiríamos, mas fomos. Subi um monte de ladeiras com o carrinho e sempre revezava com a Paula, mas caminhamos tanto no sol que teve um momento que estava difícil ficar em pé, segurar o carrinho ou fazer sinal pro ônibus parar, pra nos alegrar ouvíamos o sol cantar uma canção de conforto chamada "cansaço ou câncer", o que notamos que não nos confortava tanto assim.

Ficamos em inúmeras paradas de ônibus durante o percurso, mas NENHUM ônibus parou pra gente e não é porque estavam cheios, os ônibus que tentamos parar estavam TODOS praticamente vazios. Não havia vento ou qualquer brisa. Nos sentíamos no deserto, mesmo rodeados com tantas pessoas, isso porque as pessoas passavam, olhavam e ignoravam ou, então, faziam expressões faciais de nojo diante de nossos rostos de dor e cansaço. Será que eu estava com uma aparência tão terrível?

Cheguei em casa às 14h, com o rosto todo sujo por causa da poeira que grudava no suor, não tinha força pra tomar banho, nos deitamos e dormimos sujos, porém, satifeitos com a nossa conquista.

Contei isso pra vocês por causa do comentário que fizeram a respeito do Romero. Aí você pensa "mas você se cansou, né?! Você escreveu isso". Sim, eu dormi às 14:30 e acordei às 16h, adivinhem o que eu fiz quando eu acordei? Fui buscar SOZINHO 40L de água em um poço razoavelmente longe da minha casa. Poderia ter ficado em casa que nem a Paula, a propósito a Paula ficou bem mais cansada do que eu, ela ficou aos cacos e ATÉ HOJE ainda está se rcuperando. Mas eu não me sentia tão cansado assim.

O fato de eu ter feito uma caminhada de 10KM sob o sol manauara por pelo menos 5h e ainda assim ter forças pra carregar 40L de água por uns 2KM me faz menos esclerosado? Me sinto triste por saber que algumas pessoas acham mesmo que a EM tem que deixar todo esclerosado morrendo hde fadiga, o tempo todo. Isso me faz ter vontade de ligar pra minha médica e perguntar se ela tem certeza que tenho EM.

Assim, quando vocês "ofendiam o Romero" por "não ser um esclerosado decente e não ter tido crise de fadiga", vocês estavam me ofendendo por não ter tido crise de fadiga e nem ter tido pseudo-surto mesmo ficando com muito calor depois de ter caminhado tanto. Qual é?! Eu só queria água.

A Esclerose Múltipla, é assim mesmo, gente, mesmo estando em cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo todo, é, ainda assim, cheia de singularidades. 

Abraços e até a próxima :*

SETEMBRO: Novidades, felicidades, independência, Fingolimode, minhavida em um ano...

Olá, amigos, sei que estou a MUITO tempo sem publicar textos e peço perdão para todas as pessoas que acompanham o blog e ficaram esperando ansiosas o próximo texto que mais parecia "estar vindo de joelhos". Nas últimas semanas várias coisas aconteceram e deixaram minha cabeça esclerosada borbulhante:

1. Caminhei 10Km ou mais das 10h às 14h, com um carrinho de mão, sem protetor solar, sem dinheiro e sem água pra beber no meio do caminho. Felizmente, o clima estava favorável e no dia faziam uns 36' ou 38' sem qualquer mínima brisa, quanto mais vento;

2. Conversei com a Marina Mafra sobre o porquê de eu ter muita perda de memória. A minha médica explicou que, no meu caso, é por causa da atrofia do meu cérebro que acontece de forma exacerbada e no meio da conversa vimos que isso dava um texto;

3. Escrevi um texto sobre como a minha sogra influencia no meu tratamento e de onde a Paula tirou tanto amor por mim...

4. Escrevi um texto pra minha mãe depois de ela quase me atropelar;

Tem também as novidades no blog:

1. Agora, vocês podem comentar usando o Facebook. MAS como o aplicativo ainda não funciona bem, eu não recebo as notificações. Então, me adicionem no Facebook e quando comentarem me marquem ou marquem a página do blog pra que eu veja o comentário de vocês e possa responder;

2. O blog agora tem abas super legais que vocês podem clicar e acessar textos especiais que fizemos pra vocês;

3. Adicionei nesse mês um banner muito legal do canal da AME e eles tem um programa muito lindo chamado "Qualidade Vivida", assistam ao vídeo que a Paula Kfouri e o Gustavo San Martin falam a respeito, não dá pra não se emocionar:

Nesse mês completei um trimestre usando Fingolimode. É PRA GLO-RI-FI-CAR DE PÉ. ÊÊÊÊÊ! Pra contar toda a transição, resumi um ano todo, de setembro de 2014 até setembro de 2015:

Já era pra eu ter começado a usar o Fingolimode desde janeiro ou março desse ano, mas em setembro de 2014 a minha mãe começou com um negócio de dizer que os remédios que a médica prescreve só fazem me intoxicar. Então, ela me mandou pra clínica REVISAM pra "desintoxicar e ficar curado ou 90% curado da EM". Achei estranho os tratamentos e mandei a Paula perguntar da mulher o que é Esclerose Múltipla, a mulher não soube o que responder e disse que a Paula "só quer palco", depois disso eu não quis ficar com uma mulher que nem sabe o que eu tenho, a minha mãe surtou por causa disso e começou a espalhar que a Paula só quer me matar e por isso a Paula me fez sair da clínica REVISAM.

A real é que eu e a Paula já tínhamos conversado com a médica sobre a possibilidade de iniciar o tratamento com o Fingolimode. Desde setembro de 2014, eu já não precisava mais tanto da minha mãe para as consultas médicas, eu tenho a Paula que me acompanha desde março de 2014 nas pulsoterapias que tive que fazer, ela sabe minha rotina, necessidades e dificuldades. Minha mãe baniu a Paula da casa dela e eu saí junto com ela que cuida de mim bem melhor que minha mãe.

Então, fui pra minha casa, que estava cedida para um primo que não soube fazer planejamento familiar, e nela não tinha geladeira, por isso, atrasei muito pra iniciar o Copaxone, comecei a administrar o Copaxone em fevereiro de 2015, 5 meses depois do tempo esperado. A minha médica é a melhor do mundo e pediu uma internação pra facilitar os exames necessários para o Fingolimode. Deu tudo certo e em 5 dias fui liberado, meu corpo estava perfeito. Depois, passamos uma semana tentando contato com a PACO e nada de conseguirmos, felizmente, a Paula sabia como aplicar porque já tinha lido muito a respeito do remédio, ela adora ler bulas de remédios que eu possa um dia vir a usar.

A Paula aplicava as injeções do Copaxone em mim assim que chegava do trabalho e sempre anotava se eu me sentia mal ou algo do tipo. Nesse período, ela decidiu iniciar um processo fofo que era basicamente pra eu não me estressar nunca, porque assim evitaríamos alterações cardíacas e poderíamos continuar tentando o Fingolimode. Me afastei de alguns familiares, mas principalmente da minha mãe e vivi os melhores dias de minha vida até então. Tudo deu certo e iniciei a administração do Fingolimode em junho de 2015.

Vamos lá: em três meses usando o Fingolimode, consegui controlar os meus esfíncteres com muito mais eficiência. Minha memória tem melhorado e me sinto muito mais disposto. Reclamo pouquíssimo de fadiga ou dor no corpo. Meu andar melhorou e só ando estranho quando estou muito, MUITO cansado.

A liberdade de poder acordar, tomar o remédio e saber que depois dele eu posso caminhar e me mexer "normalmente" me dá uma sensação de autonomia indescritível, que eu não sentia desde muito antes do diagnóstico. Poder sair com meu remédio na bolsa e não precisar voltar pra casa em tal hora por causa do remédio é um sentimento libertador. Posso passear, posso estudar, posso fazer o que eu quiser, desde que ele esteja lá na minha bolsa. É uma coisa maravilhosa demais.  Com certeza é o melhor tratamento que eu já fiz e eu espero nunca deixá-lo, uma coisa que eu tinha medo era de parar de receber carinho das enfermeiras e principalmente da Paula, mas, sinceramente, o carinho é igual vindo da Paula e das médicas. Ufa!

Ainda que a Paula tenha pesquisado métodos pra não doer o local e as enfermeiras tenham tido tanta preocupação comigo, me livrar das injeções é tão, tão, tão, ah, wonderful world...

Mas é claro que o que importa não é o alívio que sinto por me livrar das agulhas, o importante mesmo é controlar a doença e isso é cena pra próximos capítulos. Capítulos que só virão depois de novas Ressonâncias...

Beijos pra todos e todas, acordem o Billie Joe que "September Ended"

Ps: curiosamente completo o primeiro trimestre bem no mês da independência. Não pode ser coincidência....

Acompanhar por amar

Sei que o título é ruim, mas vale a pena ler o que escrevi com tanto carinho pra vocês... Julio deu espaço e me deixou desabafar um pouquinho com vocês.

Acompanhar nas consultas, nas pulsoterapias, nos locais de exames, nas filas pra marcar o exame, empurrando cadeira de rodas, segurando a mão pra não cair, socorrendo em momentos de surto, aplicando as injeções ou lembrando o horário do remédio, tudo isso faz parte da minha rotina de acompanhante. Mas o que é um acompanhante?

Nunca parei pra pensar o que era um acompanhante e qual o seu papel até o dia em que comecei a namorar com Julio. Até aquele dia só ouvia falar em acompanhante, mas não sabia ser. Foi então que tive que descobrir na prática o que era ser acompanhante, acompanhante é a pessoa que é paciente. Na época as pessoas me olhavam diferente, às vezes chegavam até a dizer que "eu sou uma menina muito nova pra ficar andando em hospital”, “que isso de cuidar do Julio não é pra mim, porque eu não sou culpada por ele estar doente”, “quem tem que acompanhar ele é a mãe dele, tu não é obrigada a ficar andando pra cima e pra baixo com ele” e, pasmem, ouvia todos esses "conselhos" no hospital. 

Mas, peraí existe alguém que seja culpado por outra ter Esclerose Múltipla? Será que é só isso? Acompanhante é só alguém velho que cuida porque o doente é da família? Será? Acho que agora preciso contar nossa história pra vocês: 

Em 2012 eu me achava muito feia, então, postei uma foto no facebook só pra ver se alguém me achava bonita. Postei a foto num grupo e vários comentários surgiram, dentre eles havia um rapaz que estudava e dava aula de tecido acrobático na Universidade Federal do Amazonas, esse cara não era o Julio. Mesmo morrendo de medo, marquei um encontro com ele e fui na data marcada. Mas não no horário marcado, cheguei com algumas horas de antecedência. Fiquei conversando com pessoas aleatórias pela universidade. Sentada na parada de ônibus conversando com um casal, fui ajeitar meu cabelo e ao virar o rosto vi um rapaz moreno, bonito, magro, alto caminhar na direção da parada de ônibus. Fiquei encantada por ver um homem tão bonito, decidi que precisava falar com ele. Levantei em um salto e ele passou por mim direto, dei passos rápidos pra alcançá-lo e, então, puxei o braço dele (TÔ NEM AÍ, PUXEI MESMO). Iniciei uma conversa muito boba, mas no fim consegui adicionar ele no facebook e ainda consegui o número dos dois telefones dele. Então, naquele dia 3 de setembro de 2012 eu me apaixonei à primeira vista, pela primeira vez. Infelizmente, Julio namorava na época e eu também.

Conversamos durante muito tempo até que ele finalmente começou a dar sinais de que tinha interesses a mais. Em junho de 2013 nos beijamos pela primeira vez e foi mágico, fiquei dias rindo sozinha e relembrando aquele momento. Em setembro-outubro do mesmo ano (2013) mandei mensagem pra ele, mas ele não lembrava mais de mim. Chorei por muito tempo e desisti de ficar com ele. Em janeiro de 2014 por problemas familiares eu precisaria me casar às pressas com um namorado que tive em 2012, época que conheci Julio. Estava tudo pronto pro meu casamento, seria coisa simples. Até que Júlio me manda mensagem e depois de longas horas de conversa ele me pede em namoro, Julio estava solteiro desde 2013 e eu não tinha me contado. Na hora eu neguei porque eu estava noiva e me casaria em pouquíssimo tempo. Parei e pensei em tudo que imaginei viver com o Julio, eu jogaria tudo fora por um casamento que eu nem queria? Óbvio que não, então, aceitei o pedido do Julio.

Aceitei namorá-lo no dia 24 de fevereiro de 2014, mas só encontrei com ele 2 dias depois. Achava que a HIStória de ele ter Esclerose Múltipla, na verdade, era EStória, até que o vi recebendo a medicação pela primeira vez. Achei que era encenação. Até que ele me chamou pra acompanhá-lo pra uma tal de pulsoterapia, nunca havia ouvido falar naquilo em toda a minha curta vida. Na época, tudo o que eu sabia sobre a Esclerose Múltipla era que “quando queremos pegar uma caneta enviamos a informação pro nosso cérebro através de impulsos elétricos, esses impulsos são enviados através do axônio e os mesmos impulsos elétricos só se mantém nele e realizam as sinapses por causa de um negócio chamado mielina, quando essa mielina está danificada, as informações não tem tanta qualidade, então, ou você demora a pegar a caneta ou você não vai pegá-la. Na esclerose múltipla é isso que acontece, os neurônios agem em tempos diferentes”. Comecei a perceber que Julio não estava mentindo e quando eu finalmente me convenci disso, decidi que passaria o que fosse necessário pra acompanhá-lo sempre nos tratamentos.

Eu era uma garota de 17 anos que esperava ansiosamente que os 5 meses que viriam passassem bem rápido pra eu completar meus tão sonhados 18 anos. Por que eu queria isso? Porque as pessoas agiam como se eu não soubesse nada a respeito da doença, ignoravam informações que eu dava ou qualquer ajuda que eu oferecesse. "Porque só adultos sabem das coisas". Mês passado foi para o 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla, lá ouvi pela primeira vez a expressão "Paciente 2.0" que é aquele paciente que pesquisa e participar na decisão do tratamento. Me surgiu lá a expressão "Acompanhante 2.0" que é a mesma coisa, mas a pesquisa e a participação são de ângulos diferentes do de um portador. Duas coisas engraçadas que aconteceram e vale a pena contar aqui: 

1) Julio não estava respondendo bem ao Interferon Beta 1-b, mandamos mensagem pra médica e ela informou que mudaria o medicamento. Não falou pra qual mudaria. Como desde junho do ano anterior (2014) acompanho o blog Esclerose Múltipla e Eu, sempre lia os comentários e, por isso, estava cheia de informações. Via sempre pessoas comentando remédios e comecei a pesquisar as bulas dos remédios comentados e ver as possibilidades do Julio um dia administrá-los. Quando a médica falou que mudaria eu disse logo "vai ser o Copaxone". O problema disso é que o Copaxone é injetável diariamente e alguns familiares do Ju tinham recebido a informação que o "remédio oral" já estava disponível pelo SUS, e por que pensar que vai ser injetável se o remédio oral é bem mais prático, né?! Mas eu sabia que o "remédio oral" não era pra qualquer um e não conseguiríamos tão fácil assim. Ao discordar e falar que o próximo, provavelmente, seria o Copaxone ouvi um coral de "CALA A BOCA QUE TU NÃO É MÉDICA", desse jeito e com essas palavras que ecoam até agora na minha cabeça. Me calei e fiquei com os olhos marejados. Na segunda-feira fomos até o consultório e a notícia veio: Julio passaria a administrar o Copaxone. Eu ri e pensei "quem é mesmo que sabe mais? Posso não ser médica, mas pelo menos eu pesquiso antes de sair mandando os outros calarem a boca, e olha que eu NUNCA mando pessoas calarem a boca". Quer saber como eu me senti? Exatamente assim:

2) Julio foi parar em uma clínica naturalista. Mais uma vez o desrespeito ao acompanhante jovem reinava. A mulher nos tratava como completos ignorantes, principalmente a mim. Pra quem não sabe, eu não sou graduada, e inclusive ela sempre jogava isso na minha cara, mas adoro pesquisar sobre TUDO, principalmente o desconhecido. Sempre gostei muito de conhecer coisas novas e acho que minha vida é feita disso, buscar coisas novas. Chegamos na clínica e a dona de lá "sabia de tudo", mas as terapias não faziam sentido nenhum e Julio sempre me questionava pra quê funcionavam as terapias. Tínhamos muitos "por ques" e poucos "porques", como eu costumo dizer. No terceiro dia decidimos perguntar o que era Esclerose Múltipla na visão de um naturalista, isso porque tínhamos lido que cada tratamento alternativo tinha uma visão sobre a doença e queríamos saber a visão dela. Sabem qual foi a resposta dela? Que "essa menina só quer palco". Saí furiosa, como ela recebe pra tratar uma doença que ela nem sabe o que é? Acreditem, ela espalhou pra meio mundo que a bruxa nessa história sou eu, mas pra minha felicidade Julio gravou toda a situação e ouvindo dá pra notar como a mulher me tratava com arrogância me humilhando o máximo que desse. 

Já passei por poucas e boas pelo Julio. Será que eu aos meus olhos acompanhar é uma obrigação? Ninguém pergunta “Você ama esse rapaz?”, todo mundo acha mais fácil perguntar “Você é irmã dele? Você é da família?”. As pessoas se admiram quando digo minha idade, felizmente agora já tenho 19 anos, mas por que essa admiração? Acho que deveriam ensinar as pessoas a serem um pouco mais amáveis e menos julgadoras. Lembro da minha mãe dizendo que quando tinha 14 anos sempre ia em asilos cuidar de velhinhos por puro prazer.

Acho que se as pessoas entendessem de uma vez por todas que acompanhar é mais ato de amor, do que de cumprir uma obrigação, elas entenderiam porque eu faço questão de ficar com o Julio passando pelo que quer que seja. Se é pra empurrar cadeira de rodas, faço isso e ainda ajudo ele a fazer piadas, porque juntos nós passaremos por isso. Se for uma incontinência, qualquer que seja, ajudo ele e ainda ajudo a fazer piada, porque nós podemos juntos tentar buscar uma forma pra diminuir os acidentes desagradáveis, afinal quando um Acompanhante 2.0 se une ao Paciente 2.0 e tocam o barco dá nisso, diversão sempre. É por isso que eu e Julio não nos largamos nunca, é porque #JuntosSomosMaisFortes.