O Invisível

Uma das vontades que tive foi criar um herói chamado super-ação, por causa do nome do blog, óbvio. Esse super-herói teria o poder de invisibilidade e só apareceria para as outras pessoas quando fosse alvo de algum preconceito e fosse maltratado, o herói deveria, nesse momento, iniciar um processo de conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Pois é, eu faria as espécies de tirinhas conforme as coisas acontecessem comigo. Hoje foi um desses dias que eu me senti o Super-ação, só que sem ação. Não é algo inédito, não para mim, o fato se repete todas as vezes que preciso me locomover usando o transporte público. Me senti alvo de preconceito e fui muito maltratado, estava me sentindo cansado e mal, tive que ficar em pé por quase 1h no ônibus porque o cobrador não estava nem aí pro fato de eu ser portador de necessidades especiais, simplesmente me expulsou da cadeira preferencial QUE "É MINHA" POR DIREITO sem sequer me ouvir.

Quem me conhece sabe que sou muito passivo, nunca fui de fazer barracos, arranjar briga e ficar gritando. Infelizmente, mesmo indignado, fiquei sem ação pra falar poucas e boas para o cobrador, o velhinho, o motorista e quem mais quisesse ouvir. Nessas horas, penso em quantos por aí são desrespeitados diariamente. Pessoas que, assim como eu, são invisíveis e têm os seus direitos roubados. São pessoas que por não serem entendidas são ignoradas e julgadas como pessoas que "querem ter doença de velho", que "criam doenças na cabeça", que "só fazem mimimi com qualquer dorzinha", que "não podem ter uma doença crônica porque não parecem tê-la", e o pior, pessoas que "tem essa doença porque não estão se tratando direito ou não estão orando o suficiente".

Imagino os jovens com Artrite Reumatóide que ouvem durante a yoga a frase "tão nova e cheia de dor? Alonga que passa". Imagino os jovens com lúpus que possuem sensibilidade à luz do sol e muita fadiga. Imagino os esclerosados que precisam explicar as oscilações da doença pra que as pessoas entendam que estar bem agora não significa estar bem sempre.

Até quando ainda vai haver tamanho desrespeito com as doenças crônicas? Até quando vou ter que ficar levantando da cadeira por ser humilhado dentro do ônibus mesmo tendo direito ao assento? Todo mundo quer ser respeitado, vamos todo mundo querer respeitar também?! Já deu de desrespeito pra uma só vida, né?!

ps: o nome dessa postagem é "O eu Invísivel". Bem como o "eu" não existe no título, mas existe no link, eu muitas vezes não existo no mundo de muitas pessoas, mas existo.

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Comentários fazem a diferença no dia a dia de um blog, informações, debates, troca de ideias, experiências fazem a diferença para mim e podem ajudar muito o próximo leitor, então divida com a gente suas ideias e questões, vou ter o maior prazer em responder. Obrigado :)

Um ano: gratidão a todos vocês e novidades!

Oi, amigos, tudo bem com vocês? Como anda a vida?

Hoje, o blog está completando o seu primeiro ano e quero agradecer a todos vocês leitores que fazem disso possível. Vocês são tão importantes pra mim e agradeço pelo carinho, comentários, visualizações e TUUUUDO o que vocês me enviam de bom (isso inclui as vibrações positivas de vocês). 

Hoje quero contar pra vocês umas novidades bem legais, espero que gostem e perdoem o período que fiquei sem postar: 

Esse mês de outubro foi o mês que eu comemorei os dois anos de diagnóstico. Sim, eu comemorei, porque melhor descobrir logo que tenho e tratar do que ficar super debilitado para, só então, receber o diagnóstico. Há dois anos eu estava com um andar péssimo e com muita indisposição para fazer o que mais amo que é caminhar, estava também ajeitando a papelada pra minha primeira internação. Mas a melhor lembrança que tenho desses 2 anos são as pessoas que se preocuparam de verdade comigo e se importaram com minha saúde e em saber como eu estava. Receber o apoio da minha família e amigos foi com certeza o que me deu mais gás pra encarar o diagnóstico com toda a positividade possível: minha mãe, Tereza; minha madrasta, Flora; meu pai, Julival; minha irmã, Danielle; minha madrinha, Marlene; e tantos outros como, por exemplo, minha amiga Fernanda Ferdinanda, Paola Martins, Natália Santis, Petrina, Raíssa e mais um bocado de gente que eu tenho que agradecer por me apoiar em um momento tão importante.

Segunda-feira tive uma consulta com minha médica e, diferentemente de 2013, estou clinicamente muito, MUITO, melhor. Segundo o que a médica disse, meu andar melhorou bastante e todos os problemas que eu tinha relacionados a coordenação motora, equilíbrio e força, melhoraram nos últimos três meses (curiosamente, é o oposto do que minha progenitora dizia pra tentar me fazer voltar pra vitamina D ou qualquer outra terapia que não fosse a tradicional). Infelizmente, minha memória não está lá um luxo e nem minha parte cognitiva, esse mês terei uma consulta com uma neuropsicóloga pra avaliar direitinho o porquê disso acontecer. 

Ah, outra coisa curiosíssima é que meus exames laboratoriais estão lindos. Eu não tomei vitamina D nos últimos três meses e curiosamente o exame mostra que meus níveis de vitamina D e cálcio no sangue estão bem próximos do limite máximo.

Por ora, minha Esclerose Múltipla parece estar clinicamente controlada, por isso, minha médica pediu novas ressonâncias e vários exames de sangue. Oremos. Mas tem mais:

Há um mês a Paula foi na casa de uma tia dela que tem um filho autista, lá o pessoal é muito leigo, religioso e preconceituoso em relação a doenças. Então, ficaram criando situações as quais a Paula supostamente vive comigo, porque as pessoas têm, ainda, uma visão muito distorcida da realidade de viver com uma doença crônica, principalmente uma que se chame ESCLEROSE. Então, começaram a falar sobre eu me esquecer de tudo e a Paula ter que ficar me lembrando o tempo todo das coisas; sobre eu ficar fazendo O TEMPO TODO xixi e cocôisas na calça e a Paula ter que ficar me limpando; sobre a Paula ter que andar pra cima e pra baixo comigo; sobre eu viver em depressão e NUNCA querer sair pra canto nenhum; sobre eu não fazer NADA em casa; e por aí segue uma lista de preconceitos ditos por eles. Vocês sabem como é, né?!

O que acontece é que não vivemos NADA do que foi mencionado. Inicialmente, a Paula ficou furiosa, até que ela teve uma ideia: “e se criássemos vídeos mostrando como que eles pensam que é e depois mostramos como de fato é? Vai ser bem divertido e vai ajudar muita gente, eu acho. Principalmente se fizermos o que eles acham que é com um tom de deboche”. Então, como uma espécie de “luz divina”, descobrimos que iam abrir aqui em Manaus uma turma de pessoas para fazerem aulas gratuitas de Teatro. Fizemos nossa inscrição: 80 inscrições e desses 80 inscritos seriam selecionados apenas 30 para fazer o curso. Por sorte, ou sei lá o quê, a Paula e eu fomos selecionados para fazer o curso, mesmo nossos números de inscrições tendo sido os de números 76 e 77, respectivamente.

Já participamos de três aulas e eu estou gostando bastante. As aulas estimulam a imaginação e criatividade, imagina um esclerosado criando em 1 minuto uma esquete (peça de curta duração) e ainda ter a esquete elogiada. Os exercícios usam todo um jogo de corpo e mente e têm sido muito interessante para mim. Estou engajado nas aulas e em breve os vídeos estarão no ar, espero que vocês assistam e gostem, porque estou me esforçando muito para fazer o melhor para todos vocês. Não vou desistir do curso e não vou desistir das ideias que tenho.

Outra novidade meio legal é que eu vou ser p... Ah, outra hora conto isso com calma!

Abraços em todos vocês e muito grato pela sua visita por aqui :*
A vida não para no diagnóstico. Sigamos.