Eu e o Urubu Albino

Oi, gente, voooooooooltei!

O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.

Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.

Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html

// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.

Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.

Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. 

Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta  sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.

Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.

Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...

O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente.  //

Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.

Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!

Presente pré-natal

Senhoras e senhores, trago boas-novas!

Tenho duas notícias lindíssimas, a primeira delas é que hoje completo um 1 ano sem surto. Claro que isso não é um mérito apenas dos medicamentos, mas também (e acredito que principalmente) de todos que tentaram fazer o melhor por mim. Por exemplo, a Paula que fica(va) buscando métodos pra eu não me estressar ou me prejudicar a ponto de não poder tomar o Fingolimode por alguma alteração cardíaca ou algo do tipo. Valeu, Paula! Outra pessoa importantíssima nesse processo foi o meu pai, que ficava me refugiando no sítio onde ele mora que é um lugar ótimo para descansar. Além do que, sem meu pai eu não conseguiria iniciar o Copaxone, porque eu não tinha como armazenar o medicamento, mas meu pai deu um jeitinho de comprar uma geladeira pra mim. Valeu, pai, agora tenho o melhor medicamento que eu poderia administrar! Falando em pai...

A segunda notícia é que recebi como um presente antecipado de natal (pré-sente de pré-natal?!), o resultado do exame de sangue (Beta hCG) da Paula que diria se ela está ou não grávida. Depois de 2 semanas pra conseguir o resultado, ontem (dia 18.12.2015) finalmente recebemos o resultado e a Paula está mesmo grávida, 18 semanas e 5 dias (análise do dia 18.12.2015). O pessoal da Unidade Básica de Saúde (UBS) daqui acelerou algumas coisas e já começamos o pré-natal. Vamos a alguns pontos:

Paternidade e a Esclerose Múltipla

Vejo a Esclerose Múltipla como algo que possa me atrapalhar em algum momento, mas não sempre. Ou seja, mesmo esclerosado, vou poder cuidar e brincar com meu filho(a) normalmente. Uma das coisas que noto em mim é que sempre que a Paula demonstra precisar muito de mim, fico quase que automaticamente revigorado. Se não me sinto assim, é como se alguma espécie de poder fosse invocado em mim pra fazer aquilo que é importante no momento. Espero que essa "força" continue surgindo em mim todas as vezes que eu der uma olhadinha no meu filhote e ver quão frágil e necessitado de cuidados ele é.

Família, estudos e vida financeira

A família (só a da Paula) tem sido importantíssima nesse momento, eles tem nos ajudado MUITO dando TODA A ASSISTÊNCIA possível, seja por um telefonema ou por uma visita. Eles tem nos ajudado desde quando a Paula talvez estivesse grávida, se preocuparam, trouxeram frutas, verduras, as vezes, comida pronta. Agora, com gravidez confirmada, a família se organiza para o novo bebê.

A questão financeira estava bem apertada, ia ficar uma situação bem complicada, mas felizmente a família da Paula deu um jeito de dar emprego para ela de uma forma que ela pudesse ficar em casa (cuidando de mim e da casa) e ao mesmo tempo pudesse ganhar algum dinheiro. Por hora, nosso único grande problema é conseguir dinheiro para fazer uma ultra-sonografia morfológica, a qual, segundo a enfermeira, temos apenas duas semanas para fazer.

Como somos muito jovens, a minha sogra já se dispôs a ajudar dando dicas pra Paula, fazer acompanhamento na maternidade (depois do parto) e, visto que pretendemos estudar ano que vem, a minha cunhada e minha sogra já se disponibilizaram a cuidar do bebê sempre que necessário. Ou seja, a família está ajudado tanto que tudo vai continuar praticamente igual, só não de madrugada...

O que sabemos sobre o bebê

Bem, ontem começamos o pré-natal e foi muito legal. Conversamos com a enfermeira e ela calculou que a Paula está com 18 semanas e 6 dias (hoje), sendo assim, a data provável do parto é dia 17 de maio de 2016 (detalhe: meu aniversário é dia 4 de maio). Descobrimos que os movimentos que a Paula sentia na barriga não eram gases e sim o bebê que começa a se mexer. Ouvimos o coração dele, que bate beeeeeem baixinho, a Paula pensou que era o diafragma dela (só depois ela soube que era o bebê). A Paula recebeu um monte de solicitações para exames e 30 comprimidos de sulfato ferroso.

Outra coisa que sabemos sobre esse bebê é que ele vai trazer muita alegria para mim, vai encher a casa de amor e alegria e vai unir ainda mais a nossa família (eu e a Paula). Tão pequeno e tão amado.

Bem, por enquanto essas são todas as notícias que tenho para vocês. Estava morrendo de felicidade e precisava compartilhar. Que tudo dê certo para todos nós e até a próxima.