Eu e o Urubu Albino

Oi, gente, voooooooooltei!

O mês de janeiro foi muito corrido e cansativo, mas quer saber? Valeu MUITO a pena. Voltei a cursar Psicologia e estou gostando muito de todas as matérias, vi meu bebê através de ultrassom pela primeira vez... Enfim, um monte de coisas legais, mas hoje quero contar pra vocês uma história muito legal.

Como prelúdio, existia em Manaus uma livraria chamada "Valer", era uma livraria muito boa, vendia livros acadêmicos mais baratos do que em outras livrarias da cidade. O problema é que, não sei porque, as pessoas pararam de comprar livro lá e os donos resolveram fechar as portas da livraria. Anualmente, a livraria fazia um feirão, onde os livros baratos ficavam ainda mais baratos. O último feirão teve início dia 5 de novembro de 2015 e eu fui lá com minha companheira. Não encontrei os livros acadêmicos que eu queria, mas, em compensação, encontrei um livro "infantil". O livro chama-se "O urubu albino", de Zemaria Pinto.

Podem comprar aqui: http://www.saraiva.com.br/o-urubu-albino-3701762.html

// A estória contada no livro é a seguinte: a "mamãe urubu" estava sendo mãe pela primeira vez, a primeira ninhada era com dois ovos azulados. De dentro dos ovos saíram dois urubus que tinham a mesma cor, bem clarinhos... Mas tinham uma diferença: um tinha o bico azul-escuro, enquanto no outro o bico era da mesma cor da pelugem, praticamente branco. Os urubus cresceram e o urubu que tinha o bico claro tinha muitas diferenças em relação ao seu irmão urubu.

Bico-escuro conseguia voar com o pai, buscar comida para manter a família e era o "querido do pai". Bico-claro não conseguia fazer nada dessas coisas, tinha dificuldade em manter seus olhos abertos por causa do sol e, por isso, não conseguia voar. A mãe de bico-claro tinha pena por ele não fazer atividades com o pai, ele não sabia voar.

Até que uma noite, Bico-claro se jogou do ninho e sob a luz do luar voava livre. Fazia movimentos incríveis, coisa que ninguém ensinou e que ele jamais imaginou que pudesse fazer. Voou tão alto e tão livre que nem percebeu que veio parar na cidade. 

Ainda durante a noite, a mamãe-urubu acordou e sentiu falta de seu filhote, alertou todos os animais da floresta  sobre o filho perdido e disse que ele era incapaz de voar e tinha medo de algo ter acontecido a ele, principalmente porque era noite.

Então, aparece a Dona Coruja e explica que Bico-claro é albino e que o albinismo não é uma doença, é uma disfunção que pode acontecer em qualquer ser vivo. Explicou que Bico-claro consegue voar, buscar comida, fazer todas as coisas que urubus fazem, porém ele só consegue durante a noite porque albinos possuem dificuldades com a luz do sol.

Os animais saem em busca do urubu albino e quando ele volta ao ninho, a mãe e o pai pedem perdão por não terem tentado entender as dificuldades dele desde o início, os pais prometem que irão se adaptar e o ajudarão a ter uma vida independente, "com o jeito albino de ser"...

O livro finaliza com a lição da Dona Coruja: "[...] mesmo o mais diferente de nós é igual a nós, é nosso irmão. E é assim que devemos tratá-lo: com amor e compreensão de irmãos [...]". Depois disso, os animais noturnos, inclusive o urubu albino, voam rumo à liberdade de viver plenamente.  //

Quando se tem uma doença crônica, raramente não nos sentimos como o Urubu Albino, em busca de liberdade de viver com nossas limitações. As pessoas me veem como diferente, algumas vezes, mas julgam e nem sequer perguntam o que faz com que eu seja assim diferente. Geralmente, acham que o meu andar, que vez outra é descompassado, é resultado de uma noite de bebedeira ou acham que o meu cansaço é frescura, não me deixam descansar ou cochilar quando meu corpo grita por uns minutos de sossego.

Inicialmente eu me sentia muito como o urubu-albino, ninguém me entendia, só me achavam um incapaz de realizar qualquer coisa. Infelizmente, até os dias de hoje ainda sofro com a desinformação de alguns familiares. Algumas pessoas pensam que, só porque eu não consigo fazer algo em algum momento, eu sou incapaz de fazer qualquer coisa o tempo todo, confundindo limitação com impossibilidade. Bem como o Urubu Albino, eu só preciso ser aceito e ter minhas limitações respeitadas. Todo mundo quer ser respeitado, vamos todos querer respeitar também?!

EM Atividade [Parte 4 de 4]: Alterações Múltiplas

Oi, gente? Tudo bem com vocês? Prontos para mais um texto?

Eu não sei como foi com vocês, mas eu não reagi mal ao receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Me mantive positivo e confiante, não fiquei TÃO assustado. O que quis saber inicialmente era o que me causou Esclerose Múltipla e quantas coisas ruins me aconteceriam por causa da EM. Fiquei um pouco feliz porque eu não conseguia me concentrar para fazer coisas do mestrado, não entendia o porquê de não conseguir me concentrar, receber o diagnóstico foi uma luz para que eu pudesse tratar o problema e pudesse ter a oportunidade de realizar meu maior desejo que é concluir o mestrado em Informática.

Acontece que eu sei que nem todo mundo recebe o diagnóstico assim, tão calmamente. Maior parte das pessoas imagina logo que vai ficar vegetando após receber o diagnóstico. Antes do médico ou da médica dizer que você tem Esclerose Múltipla, você tem a Esclerose Múltipla. Ora, não é melhor sabermos o problema para tratarmos? A grande questão está no fato de existirem muitos mitos que são passados de gerações a gerações e, se não quebrarmos esses mitos nessa nossa geração, passarão e permanecerão por tantas outras gerações. Se permitirmos, o termo "esclerosado" vai continuar sendo sinônimo de "demente", "pessoa que não faz nada", "pessoa que nunca lembra das coisas", "inválido"...

Vamos pensar um pouco: a Novartis encomendou uma pesquisa global e confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença ao uso de cadeira de rodas. E você concorda com os 52%? É querido, é querida... se você também faz essa associação está na hora de mudar essa mentalidade, porque segundo a Novartis, apenas 17% das pessoas com Esclerose Múltipla são afetadas ao ponto de usarem cadeira de rodas. Isso mostra que nem sempre o conhecimento que a MAIORIA das pessoas têm sobre Esclerose Múltipla está certo e cabe a nós, acompanhantes e pessoas com Esclerose Múltipla, esclarecer os fatos.

Sem mais enrolações, com vocês o texto sobre alterações físicas na Esclerose Múltipla:

Alterações físicas

Podendo se manifestar em três formas clínicas, a EM é a segunda maior causa de incapacidade neurológica na população jovem, ficando atrás somente das doenças relacionadas a acidentes e traumatismos.

A fadiga é considerada uma alteração física? A fadiga é um sintoma subjetivo e de difícil análise. Podemos dizer que ela é uma alteração física ou mental que pode se apresentar em pacientes que estejam ou não incapacitados de forma física. Uma forma de entender isso é notar que mesmo os pacientes que não têm restrições motoras, podem apresentar grande fadiga e que alguns pacientes que têm limitação motora (ex: usam muleta para andar) e podem não se queixar de fadiga física.

Tal como com os surtos, os sintomas físicos da Esclerose Múltipla afetam as pessoas de formas diferentes em tempos diferentes. Os surtos podem ser dolorosos, inconvenientes e assustadores, mas podem ser seguidos de recuperação completa ou parcial, especialmente para quem tem Esclerose Múltipla Remitente-Recorrente. 

Estudos indicaram que ALGUNS surtos são seguidos de recuperação parcial, levando ao acúmulo da disfunção. Infelizmente, algumas disfunções costumam ser permanentes e esse é um dos aspectos mais desafiadores da Esclerose Múltipla. Não existe uma forma única de avaliar o quão bem seu Sistema Nervoso Central está funcionando. Apesar disso, um método conhecido como Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS) utiliza diferentes funcionalidades de áreas distintas do Sistema Nervoso Central (as áreas que gerenciam a capacidade de andar ou falar, por exemplo) para medir o nível de incapacidade.

Seguindo essas avaliações, é possível calcular o grau da EDSS. O resultado é uma taxa de incapacidade, numa escala de 0 a 10, com intervalos de meio ponto. Os números indicam o grau de incapacidade. O grau 6, por exemplo, indicaria que a pessoa precisaria de uma bengala para andar. Felizmente, graças à grande quantidade de tratamentos disponíveis, é possível sair de uma EDSS 6 para uma EDSS 4, ou até menor.

Não deixe de fazer acompanhamento com o seu neurologista. Os quatro indicadores avaliados nessa série, em conjunto, ajudarão seu neurologista a avaliar a progressão e a alertá-lo sobre quaisquer alterações eventualmente necessárias na administração de seu tratamento. Os resultados desses exames te darão conhecimento sobre sua Esclerose Múltipla. E conhecimento, como dizem, é equivalente a poder.

Hoje termina a série e quero deixar minhas palavras a todos vocês: Mesmo que a Esclerose Múltipla possa um dia te deixar incapaz de algo que você gosta(va) tanto, nunca deixe a EM, a vida ou qualquer coisa te deixar incapaz de seguir em frente, de sonhar, de viver, de superar... Somos seres resilientes, enfrentemos a vida seja ela como for. Que a vida pós diagnóstico seja uma vida onde vocês se permitam mudar mais, se conheçam mais, se aceitem mais. Que vocês se descubram e façam coisas que antes eram impedidos, que aproveitem a vida, as pessoas que vocês amam e que cuidam de vocês. Procurem as melhores versões de vocês, busquem ser felizes. Obrigado a todos, por acompanharem os textos, pelo carinho, incentivo, apoio, pelas correções, ajudas, curtidas, comentários, compartilhamentos.

Beijos e até o próximo texto.

Referência: Novartis
                   Novartis - pesquisa

EM Atividade [parte 3 de 4]: Atrofia cerebral

Olá, amigos? Tudo bem com vocês?

Ao longo da vida, não é só a nossa pele e músculos que se atrofiam: o nosso cérebro também o faz... O problema é que doenças como a Esclerose Múltipla aceleram esse processo em até 5 vezes, fazendo inclusive com que nós esclerosados usemos até 5 vezes mais energia para realizar uma atividade simples que uma pessoa que não tem a doença. Felizmente, já existem tratamentos que combatem a atrofia e a fadiga.

Alimentação ruim, atividade física inadequada, falta de sono, uso de álcool ou drogas ilícitas e algumas doenças neurodegenerativas podem afetar a capacidade de memorização. Bem, a perda de memória pode estar ligada a vários fatores, como falei, mas no meu caso é por causa da atrofia cerebral, mas a ligação entre atrofia cerebral e perda de memória não é uma realidade pra todos. 

Todo mundo sofre com a atrofia cerebral, isso é fato. Sim, com o passar dos anos o cérebro sofre com uma diminuição gradual de sua atividade, isso acontece por causa dos neurônios que morrem lenta e gradualmente. Em pessoas saudáveis a redução de atividade neural varia de 0,1% a 0,3% em um ano, em uma pessoa com Esclerose Múltipla essa redução é estimada em cerca de 0,5% a 1%. E inclusive, é por isso que a expectativa de vida de um portador de Esclerose Múltipla é um pouco reduzida, em relação a pessoas saudáveis.

Felizmente, com novos tratamentos esse quadro pode ser revertido. Fonte: desconhecida. Quem souber comenta.

O que raios é essa tal atrofia cerebral? Resumidamente, a atrofia cerebral é uma situação em que o cérebro sofre uma redução de seu volume devido à morte parcial de suas células, os neurônios, afetando suas capacidades para realizar as atividades diárias de aprendizagem e de memória. Os sintomas decorrentes da atrofia cerebral são variáveis, dependendo da área afetada pode causar: mudanças no humor, no comportamento e na personalidade, dificuldades na aprendizagem, dificuldades para caminhar e movimentar-se, dificuldades para ler, entender, falar e memorizar, apatia, etc, etc, etc...

Felizmente é possível exercitarmos nosso cérebro. Quanto mais treinamos, mais ele se desenvolve. Nunca deixe de estimular o seu. Mantenha-o ativo, escolha atividades bacanas, leia, e se desafie. A estimulação cerebral pode gerar novas conexões entre os neurônios e até fazer com que o cérebro gere novas células nervosas.

Alterações cerebrais

FATO: o cérebro de qualquer pessoa diminui à medida que ela envelhece. Para pessoas com esclerose múltipla, descobriu-se que essa redução do tamanho do cérebro, atrofia cerebral, pode acontecer em um ritmo mais acelerado.

As consequências dessa redução no tamanho do cérebro não ocorrem imediatamente, e pode ser diferente em cada pessoa. Isso acontece porque o cérebro tem uma capacidade incrível de compensar os danos e criar novas ligações, novos caminhos – imagine que há uma barreira na estrada, e você precisa fazer uma rota alternativa para chegar no seu destino. Um sintoma que você pode perceber mais rapidamente é o cansaço (sim, isso pode ser contribuir ainda mais com a horrorosa fadiga da esclerose múltipla!). Devido a esse esforço extra que seu cérebro precisa fazer, você poderá se distrair mais facilmente ou ter mais dificuldade em realizar tarefas simultâneas e se concentrar – mas isso pode não afetar algumas pessoas com esclerose múltipla.

Ao longo do tempo, ao medir essas alterações do cérebro por meio de IRM, os neurologistas podem monitorar a forma como a doença está progredindo e usar essa informação para avaliar a eficácia de um tratamento. Nos últimos anos, a ênfase do tratamento mudou do gerenciamento das alterações causadas pela doença, para a priorização da prevenção de quaisquer danos no cérebro. O objetivo primordial do tratamento é proteger o cérebro o quanto antes, antes mesmo do aparecimento de sintomas físicos ou cognitivos, para que você possa continuar fazendo o que é importante para você.

Beijos e até a próxima.

Referencia: Novartis

EM Atividade [parte 2 de 4]: Imagens por Ressonância Magnética (IRM)

Oi, pessoas? Tudo bem com vocês?

Continuando a série de 4 textos sobre "Os quatro indicadores de atividade de Esclerose Múltipla". Hoje vou falar sobre aquele exame em que colocam um fone cheio de trecos enfiados nos nossos ouvidos, depois nos colocam dentro de um tubo e nos fazem perceber que o fone não impede tanto que o som chegue aos nossos ouvidos. É aquele exame que me fez pensar de forma equivocada "ufa! Pelo menos não vai ter agulhas"... Pois é, vou falar sobre a querida e amada Ressonância Magnética.

Atualmente, os critérios para diagnóstico de Esclerose Múltipla são muito bem definidos e tem como objetivo o diagnóstico precoce contando, para isso, primordialmente com a Ressonância Magnética.

Esses são os critérios, saibam mais entrando no link no fim da postagem.

A propósito, para ter informações suficientes e determinar os critérios para diagnóstico de EM, foi uma caminhada desde o ano de 1868, quando Charcot descreveu Esclerose Múltipla, até o ano de 1948, quando começaram a fazer ligações entre Esclerose Múltipla e problemas no Sistema imunológico. Mas os primeiros critérios para diagnóstico de EM foram criados apenas em 1968 por um comitê especializado reunido pela Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos.

Esses critérios não incluíam exames de imagem, não contavam com a Ressonância Magnética. Por quê? Simples, porque a Ressonância Magnética foi inventada em 1981 e chutem com as imagens de quem? Pois é, de uma pessoa com Esclerose Múltipla (as imagens eram bem feias e demoravam muito pra ficarem prontas, mas já mostravam importância). Foi graças a esta invenção que aconteceu a revolução no diagnóstico de EM e foi estabelecido o conceito de Esclerose Múltipla como constantemente ativa e não reincidente como achavam que era.

Eu sou uma pessoa muito feliz pela existência da Ressonância Magnética, porque fui diagnosticado em 2013, não tinha tantas alterações físicas. Foi só depois de olhar a minha Ressonância Magnética que minha médica viu a árvore de natal que tinha no meu cérebro e as várias lesões na coluna torácica e cervical. Eu estava cheio de lesões, mas não aparentava nada além de um andar estranho e muita fadiga. Durante os 2 anos de tratamento continuei assim, não aparentando tanto clinicamente, mas minhas Ressonâncias Magnéticas ou mostravam lesões ativas ou mostravam que o meu cérebro estava atrofiando muito mais rápido que o padrão (o "padrão" é uma perda de volume de cerca de 0,1% a 0,3% ao ANO).

Lesões indicadas em Imagens por Ressonância Magnética (IRM)

As imagens por ressonância magnética são importantes para os neurologistas, já que este é o único método que permite observar a atividade da doença mesmo antes do aparecimento externo dos sintomas físicos. Essa técnica de imagem pode ser usada para olhar internamente em quase todas as partes do corpo – na esclerose múltipla, são usadas imagens do cérebro e da medula espinhal –, de forma parecida com que o raio-X permite que os médicos vejam fotografias dos ossos. No entanto, ao contrário dos raios-X, as IRMs utilizam um campo magnético forte para criar imagens detalhadas da quantidade de água nos tecidos – e áreas danificadas do cérebro, conhecidas como lesões cerebrais, se destacam porque têm mais água do que o tecido cerebral saudável.

Os átomos de hidrogênio estão presentes em todas as células do corpo humano, mas em maior quantidade nos tecidos moles, justamente porque eles contêm mais água. Por meio da ressonância, um campo magnético alinha os átomos de hidrogênio da parte a ser visualizada. Logo depois, esse estímulo de atração é desligado e os átomos voltam a seus lugares. Dependendo do tempo e da maneira como esses átomos de hidrogênio retornam a seu local de origem, o equipamento identifica se o órgão está normal ou não. Em inflamações e nas lesões causadas pela EM, por exemplo, os átomos de hidrogênio retornam com mais rapidez do que em tecidos sadios.

As IRMs são utilizadas tanto no diagnóstico da esclerose múltipla quanto no monitoramento de sua progressão. Os pesquisadores continuam buscando entender como os dados de ressonâncias magnéticas podem ser capazes de prever resultados físicos e cognitivos futuros (por exemplo, na memória, atenção ou concentração), imagina que coisa "punk" isso de poder prever os danos que a EM pode causar no nosso corpo...

Fonte: http://www.radicom.com.br/exames.htm

O procedimento da ressonância magnética é seguro e indolor (indolor dependendo do ponto de vista), apesar de ser um pouco desconfortável para quem sofre de claustrofobia. O equipamento de IRM é basicamente um grande tubo, aberto dos dois lados, no qual você se deita numa cama. Durante o escaneamento, o técnico de radiografia verá você num monitor e poderá falar com você. À medida que a corrente elétrica do equipamento liga e desliga, ocorrem ruídos altos e, por isso, é necessário usar fones ou protetores auriculares. O processo termina normalmente em um curto espaço de tempo (cerca de 30 minutos), mas geralmente como temos que fazer encéfalo, cervical e torácica, multiplique o tempo dado por três.

Para realizar esse exame não existe nenhuma preparação especial. Porém, você deve seguir rigorosamente as orientações dadas no momento da marcação do exame pois, em alguns casos, é necessário que se faça jejum ou apenas uma dieta “leve”. Certifique-se de que não possui nenhum metal em seu corpo, retire relógios, brincos, colares, correntes assim como qualquer objeto de metal do seu cabelo ou roupa. Poderá ser solicitado que você vista um roupão hospitalar. Permaneça tranqüilo e atenda todas as solicitações do tecnólogo responsável durante a realização do exame.

A Ressonância Magnética, mesmo nos confinando por infinitos minutos em um caixa magnética com um barulho ensurdecedor, é extremamente necessária (seja para diagnóstico ou acompanhamento). É através da Ressonância Magnética que podemos saber se existem lesões ativas, como nosso cérebro está e quão eficaz o tratamento que fazemos é. 

Beijos e até a próxima.

Referências: Novartis
                     EM para Leigos
                    Saúde EM movimento

EM Atividade [Parte 1 de 4]: O imprevisível

Oi, gente? Tudo bem com vocês?

Como saber se a Esclerose Múltipla está em atividade? É através do surto, né? Ou será que é vendo novas lesões na Ressonância Magnética mesmo sem ter surto? Em uma série de 4 textos curtos poderemos entender melhor quais são as formas de identificar a atividade da Esclerose Múltipla.

Como não existe uma forma única e concreta de prever o curso da esclerose múltipla, os neurologistas usam uma combinação de diferentes indicadores para ter uma ideia de como a doença poderá progredir. Então, quais são esses indicadores que eles avaliam? Bom, existem três formas bem estabelecidas de como medir a atividade da doença: surtos, alterações físicas (incapacidade) e lesões identificadas em ressonâncias magnéticas.

Comecemos com a manifestação de atividade da EM mais conhecida: O SURTO. Bem, sabemos que o surto é a manifestação mais clara de que o seu sistema imunológico tá ali "fazendo gol contra". Sabemos também que uma das "maiores características" da EM é a imprevisibilidade do surto que vive a nos assombrar nas horas pós-diagnóstico. Mas me responda: você sabe o que é um surto? Vivemos com medo dele, mas sabemos o que ele é?

FONTE: http://esclerosemultipla.novartis.com.br/quatro-indicadores-de-esclerose-multipla/

Surtos

Os surtos também são conhecidos como exacerbações, recaídas ou crises. Sejamos realistas, ninguém gosta de ter surtos! Dependendo da área afetada, eles podem te imobilizar em um dia normal com um cansaço inexplicável, problemas de visão, dormência, paralisia e/ou tonturas. 

Mas o que de fato ocorre? Os surtos acontecem quando os danos causados no cérebro pela esclerose múltipla impedem ou prejudicam a transmissão adequada dos sinais enviados pelos neurônios. A quantidade, o tipo e a gravidade dos sintomas, bem como sua duração, diferem não só de pessoa para pessoa, como também de surto para surto. É importante saber que, mesmo que não exista uma especificação quanto a sua duração, uma coisa é certa, o sintoma deverá persistir por um período mínimo de 24 horas para que seja considerado surto.

Os neurologistas usam a frequência com que essas recaídas ocorrem (taxa de surto) como medida da gravidade da esclerose múltipla. A forma mais comum de medir a taxa de surto é contando o número de surtos e depois calculando a média anual de surtos desde que a esclerose múltipla foi diagnosticada. Os surtos são um método útil para avaliar o potencial de progressão da incapacidade.

Pacientes recém-diagnosticados tendem a considerar cada nova sensação como um novo surto e o reaparecimento de queixas prévias podem assustar. As flutuações que ocorrem ao longo do dia, com períodos de piora das manifestações neurológicas, embora sejam desconfortáveis, não caracterizam necessariamente um novo surto. Existem vários fatores que podem causar o reaparecimento destes sintomas incômodos, como infecções e atividades que causem o aumento da temperatura do corpo, como os exercícios físicos, ambientes muito quentes, fatigabilidade, entre outros.

É importante que na presença de uma queixa neurológica que dure mais de 24 horas, seja ela nova ou a piora de um sintoma pré-existente, você entre em contato com o seu neurologista para que a suspeita seja ou não confirmada. Começar o tratamento precocemente é fundamental para prevenir a ocorrência de sequelas neurológicas.

Caso queira ler a parte 2 da série, clique AQUI.

Beijos e até a próxima.

Referência: Novartis

Quinta-feira múltipla [parte 2 de 2]: Avançar com Avonex

Olá, amigos, pra quem acompanha o blog há meses certamente leu o texto mais divertido que já escrevi "cocôisas angustiantes e nojentas" e esse texto seria de duas partes: a parte 1 pra contar sobre a incontinência fecal que tive e a parte 2 é sobre um medicamento oral que foi aprovado pela Anvisa, que é o Tecfidera, fumarato de dimetila.

Mesmo sendo liberado em outros países, o Tecfidera não tinha sido aprovado pela Anvisa ainda. Foi aprovado primeiramente no EUA, em 2013, e pra vocês terem ideia nos Estados Unidos esse medicamento vendeu que nem água em Manaus, em seis meses de circulação já era a terapia mais prescrita para o tratamento de Esclerose Múltipla. Isso porque o medicamento se mostrou bastante eficaz e teve um perfil muito favorável tanto na sua eficácia, quanto na segurança e tolerabilidade, provou clinicamente a redução de importantes medidas de atividades da doença, incluindo a ocorrência de surtos e o desenvolvimento de lesões cerebrais.

O Tecfidera é o primeiro medicamento oral para adultos com Esclerose Múltipla surto-remissão produzido pela Biogen Indec e é a quarta terapia para tratar pessoas com Esclerose Múltipla. As três terapias anteriores disponibilizados pela Biogen são Avonex (betainterferona 1-a), Tysabri (Natalizumabe), Fampyra (fampridina).

Aí você pensa: "Ué, isso é notícia antiga? Por que está dando então?". Vamos lá, todos nós esclerosados sabemos a importância de medicamentos eficazes, principalmente os esclerosados que geralmente sofrem com efeitos adversos causados por algumas terapias; sabemos também a dificuldade pra nos adaptarmos a determinado tratamento e o medo que dá imaginar que um dia ele pode ser excluído do PCDT (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas) e deixará de ser distribuído gratuitamente. Pois bem, nos últimos tempos tentaram excluir o Avonex (betainterferona 1-a) da lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS.

Gente? Excluir um medicamento que é importante pra um montão de gente? Ok, sei que tem gente que teve efeito adverso com ele, que odeia agulhadas e essas pessoas querem mesmo é que ele seja excluído, mas imaginem todas as pessoas que não querem isso? Vamos ao vídeo em que a Bruna fala a respeito:

No último dia 6 de outubro, Marco Aurélio Toronteguy esteve em Brasília representando a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) em uma Audência Pública para discutir sobre a exclusão do Avonex do PCDT e se posicionou dizendo "NÃO" para essa regressão e sim ao progresso, que é a implementação de novas tecnologias ao SUS. Em geral, concordo bastante com o Marco Aurélio quando diz que "excluir uma droga eficaz e segura significa dar um passo para trás [...]". Por isso, comecei com notícia "velha" o objetivo foi lembrar a vocês que existem remédios eficazes que precisam ser incluídos e precisamos pressionar um pouquinho a CONITEC. Acho que seria mais útil se usassem esse tempo da Audiência Pública não para excluir o Avonex, mas para incluir o Tecfidera, o Fampyra e tantos outros medicamentos ao PCDT.

Aqui vai um recadinho de Marco Toronteguy:

Acessem também: http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/422/carta-aberta-ao-publico-sobre-exclusao-da-betainterferona-1a-da-lista-medicamentos-para-em-sus

A todos que lerem esse texto peço que usem a hashtag #ficaAVONEX, o apoio de todos é muito importante, porque o tratamento, os sintomas, os sinais, as dores, as dificuldades cotidianas podem até ser diferentes, mas lembrem-se que somos unidos por um só laço (foto) e a nossa união faz essa caminhada, tão difícil, ser suportável e mais positiva.

#JuntosSomosMaisFortes #ficaAVONEX

Beijos, até mais...

Esse jogo não tem regra

Oi, gente, tudo bem com vocês? Espero que esteja tudo certinho pra todo mundo.

Todo mundo sabe que eu adoro minha médica, simplesmente porque ela me passa confiança e conforto. Mas nos últimos dias algo vem me incomodando, tenho pensado na possibilidade de terem errado o meu diagnóstico. Vou explicar como cheguei a essa conclusão:

Li no facebook, algumas amigas falando sobre um episódio da novela "A regra do jogo", que o tal Romero fez um monte de coisas e no final nem uma crisezinha de fadiga. Então, elas concluíram que "esse Romero pode ter TUDO, menos Esclerose Múltipla" e esse tipo de comentário ia aumentando sempre na mesma linha de "se não está morrendo de fadiga depois de uma atividade, não tem EM". Vou contar agora uma história pra vocês:

No mês passado, dia 16 de setembro de 2015, eu decidi que compraria um carrinho de mão pra buscar água em um poço perto de casa. Acordei mais decidido do que nunca porque aqui em casa os 3 garrafões de água que tenho estavam vazios e eu preciso beber muita água porque aqui está um calor terrível, pior do que antes, sério. Então, peguei o ônibus e fui feliz da vida comprar o carrinho.

O PLANO:

1. Ir até a loja de materiais de construção;

2. Comprar o carrinho;

3. Esperar o carrinho chegar em casa;

A EXECUÇÃO:

1. Ir até a loja de materiais de construção;

Chegamos na loja e pedimos o carrinho, o cara disse que tinha e que nos mostraria. Nos mostrou um carrinho grande que iria ser montado caso comprássemos, naquele carrinho cabiam TRÊS garrafões de 20L, fiquei feliz e disse que queria um, até porque estava baratinho. Aí o vendedor surge com a notícia: não tinha uma roda e nem pessoas pra montarem. Então, nos indicou uma outra loja que ficava "pertinho". Saimos em busca dessa outra loja, horário? 10 e tanto da manhã e eu ainda não tinha comido NADA.

2. Comprar o carrinho;

O "pertinho" do cara era mais ou menos três quilômetros, o cara me fez andar QUASE TRÊS QUILÔMETROS. Se soubéssemos que a distância era tão grande não teríamos caminhado no calor que estava. O pior disso? Nesses quase três quilômetros existiam no mínimo três ladeiras gigantescas e íngremes, o esclerosado aqui tava andando todo troncho no final da primeira ladeira. Com fome, sede, calor e cansaço, cheguei aos cacos na loja, mas comprei o carrinho de mão, aqueles pra pedreiro mesmo...

3. Esperar o carrinho chegar em casa;

Depois de pagar, recebi a notícia de que ELES NÃO FAZEM ENTREGA, traduzindo me fizeram de trouxa. A minha casa é longe de tudo e naquele momento eu estava a mais ou menos 10KM de distância dela, com um carrinho de mão, sem água, sem guarda-"chuva", sem dinheiro pra comer ou pagar frete. O que eu fiz? Primeiro desejei ser um índio pra fazer a dança da chuva pra diminuir um pouquinho o calor. Depois fui pra parada de ônibus e esperei algum ônibus parcialmente vazio passar e parar, mas eles só passavam mesmo e não paravam por causa do nosso carro.

Então, decidi que mesmo sendo quase meio-dia iríamos à pé pra casa e levaríamos o carrinho. Primeiro achamos que seria impossível e não conseguiríamos, mas fomos. Subi um monte de ladeiras com o carrinho e sempre revezava com a Paula, mas caminhamos tanto no sol que teve um momento que estava difícil ficar em pé, segurar o carrinho ou fazer sinal pro ônibus parar, pra nos alegrar ouvíamos o sol cantar uma canção de conforto chamada "cansaço ou câncer", o que notamos que não nos confortava tanto assim.

Ficamos em inúmeras paradas de ônibus durante o percurso, mas NENHUM ônibus parou pra gente e não é porque estavam cheios, os ônibus que tentamos parar estavam TODOS praticamente vazios. Não havia vento ou qualquer brisa. Nos sentíamos no deserto, mesmo rodeados com tantas pessoas, isso porque as pessoas passavam, olhavam e ignoravam ou, então, faziam expressões faciais de nojo diante de nossos rostos de dor e cansaço. Será que eu estava com uma aparência tão terrível?

Cheguei em casa às 14h, com o rosto todo sujo por causa da poeira que grudava no suor, não tinha força pra tomar banho, nos deitamos e dormimos sujos, porém, satifeitos com a nossa conquista.

Contei isso pra vocês por causa do comentário que fizeram a respeito do Romero. Aí você pensa "mas você se cansou, né?! Você escreveu isso". Sim, eu dormi às 14:30 e acordei às 16h, adivinhem o que eu fiz quando eu acordei? Fui buscar SOZINHO 40L de água em um poço razoavelmente longe da minha casa. Poderia ter ficado em casa que nem a Paula, a propósito a Paula ficou bem mais cansada do que eu, ela ficou aos cacos e ATÉ HOJE ainda está se rcuperando. Mas eu não me sentia tão cansado assim.

O fato de eu ter feito uma caminhada de 10KM sob o sol manauara por pelo menos 5h e ainda assim ter forças pra carregar 40L de água por uns 2KM me faz menos esclerosado? Me sinto triste por saber que algumas pessoas acham mesmo que a EM tem que deixar todo esclerosado morrendo hde fadiga, o tempo todo. Isso me faz ter vontade de ligar pra minha médica e perguntar se ela tem certeza que tenho EM.

Assim, quando vocês "ofendiam o Romero" por "não ser um esclerosado decente e não ter tido crise de fadiga", vocês estavam me ofendendo por não ter tido crise de fadiga e nem ter tido pseudo-surto mesmo ficando com muito calor depois de ter caminhado tanto. Qual é?! Eu só queria água.

A Esclerose Múltipla, é assim mesmo, gente, mesmo estando em cerca de 2,5 milhões de pessoas no mundo todo, é, ainda assim, cheia de singularidades. 

Abraços e até a próxima :*

SETEMBRO: Novidades, felicidades, independência, Fingolimode, minhavida em um ano...

Olá, amigos, sei que estou a MUITO tempo sem publicar textos e peço perdão para todas as pessoas que acompanham o blog e ficaram esperando ansiosas o próximo texto que mais parecia "estar vindo de joelhos". Nas últimas semanas várias coisas aconteceram e deixaram minha cabeça esclerosada borbulhante:

1. Caminhei 10Km ou mais das 10h às 14h, com um carrinho de mão, sem protetor solar, sem dinheiro e sem água pra beber no meio do caminho. Felizmente, o clima estava favorável e no dia faziam uns 36' ou 38' sem qualquer mínima brisa, quanto mais vento;

2. Conversei com a Marina Mafra sobre o porquê de eu ter muita perda de memória. A minha médica explicou que, no meu caso, é por causa da atrofia do meu cérebro que acontece de forma exacerbada e no meio da conversa vimos que isso dava um texto;

3. Escrevi um texto sobre como a minha sogra influencia no meu tratamento e de onde a Paula tirou tanto amor por mim...

4. Escrevi um texto pra minha mãe depois de ela quase me atropelar;

Tem também as novidades no blog:

1. Agora, vocês podem comentar usando o Facebook. MAS como o aplicativo ainda não funciona bem, eu não recebo as notificações. Então, me adicionem no Facebook e quando comentarem me marquem ou marquem a página do blog pra que eu veja o comentário de vocês e possa responder;

2. O blog agora tem abas super legais que vocês podem clicar e acessar textos especiais que fizemos pra vocês;

3. Adicionei nesse mês um banner muito legal do canal da AME e eles tem um programa muito lindo chamado "Qualidade Vivida", assistam ao vídeo que a Paula Kfouri e o Gustavo San Martin falam a respeito, não dá pra não se emocionar:

Nesse mês completei um trimestre usando Fingolimode. É PRA GLO-RI-FI-CAR DE PÉ. ÊÊÊÊÊ! Pra contar toda a transição, resumi um ano todo, de setembro de 2014 até setembro de 2015:

Já era pra eu ter começado a usar o Fingolimode desde janeiro ou março desse ano, mas em setembro de 2014 a minha mãe começou com um negócio de dizer que os remédios que a médica prescreve só fazem me intoxicar. Então, ela me mandou pra clínica REVISAM pra "desintoxicar e ficar curado ou 90% curado da EM". Achei estranho os tratamentos e mandei a Paula perguntar da mulher o que é Esclerose Múltipla, a mulher não soube o que responder e disse que a Paula "só quer palco", depois disso eu não quis ficar com uma mulher que nem sabe o que eu tenho, a minha mãe surtou por causa disso e começou a espalhar que a Paula só quer me matar e por isso a Paula me fez sair da clínica REVISAM.

A real é que eu e a Paula já tínhamos conversado com a médica sobre a possibilidade de iniciar o tratamento com o Fingolimode. Desde setembro de 2014, eu já não precisava mais tanto da minha mãe para as consultas médicas, eu tenho a Paula que me acompanha desde março de 2014 nas pulsoterapias que tive que fazer, ela sabe minha rotina, necessidades e dificuldades. Minha mãe baniu a Paula da casa dela e eu saí junto com ela que cuida de mim bem melhor que minha mãe.

Então, fui pra minha casa, que estava cedida para um primo que não soube fazer planejamento familiar, e nela não tinha geladeira, por isso, atrasei muito pra iniciar o Copaxone, comecei a administrar o Copaxone em fevereiro de 2015, 5 meses depois do tempo esperado. A minha médica é a melhor do mundo e pediu uma internação pra facilitar os exames necessários para o Fingolimode. Deu tudo certo e em 5 dias fui liberado, meu corpo estava perfeito. Depois, passamos uma semana tentando contato com a PACO e nada de conseguirmos, felizmente, a Paula sabia como aplicar porque já tinha lido muito a respeito do remédio, ela adora ler bulas de remédios que eu possa um dia vir a usar.

A Paula aplicava as injeções do Copaxone em mim assim que chegava do trabalho e sempre anotava se eu me sentia mal ou algo do tipo. Nesse período, ela decidiu iniciar um processo fofo que era basicamente pra eu não me estressar nunca, porque assim evitaríamos alterações cardíacas e poderíamos continuar tentando o Fingolimode. Me afastei de alguns familiares, mas principalmente da minha mãe e vivi os melhores dias de minha vida até então. Tudo deu certo e iniciei a administração do Fingolimode em junho de 2015.

Vamos lá: em três meses usando o Fingolimode, consegui controlar os meus esfíncteres com muito mais eficiência. Minha memória tem melhorado e me sinto muito mais disposto. Reclamo pouquíssimo de fadiga ou dor no corpo. Meu andar melhorou e só ando estranho quando estou muito, MUITO cansado.

A liberdade de poder acordar, tomar o remédio e saber que depois dele eu posso caminhar e me mexer "normalmente" me dá uma sensação de autonomia indescritível, que eu não sentia desde muito antes do diagnóstico. Poder sair com meu remédio na bolsa e não precisar voltar pra casa em tal hora por causa do remédio é um sentimento libertador. Posso passear, posso estudar, posso fazer o que eu quiser, desde que ele esteja lá na minha bolsa. É uma coisa maravilhosa demais.  Com certeza é o melhor tratamento que eu já fiz e eu espero nunca deixá-lo, uma coisa que eu tinha medo era de parar de receber carinho das enfermeiras e principalmente da Paula, mas, sinceramente, o carinho é igual vindo da Paula e das médicas. Ufa!

Ainda que a Paula tenha pesquisado métodos pra não doer o local e as enfermeiras tenham tido tanta preocupação comigo, me livrar das injeções é tão, tão, tão, ah, wonderful world...

Mas é claro que o que importa não é o alívio que sinto por me livrar das agulhas, o importante mesmo é controlar a doença e isso é cena pra próximos capítulos. Capítulos que só virão depois de novas Ressonâncias...

Beijos pra todos e todas, acordem o Billie Joe que "September Ended"

Ps: curiosamente completo o primeiro trimestre bem no mês da independência. Não pode ser coincidência....

O dia em que parei de dirigir

Como já expliquei previamente, tenho esclerose múltipla e tal, mas como "tudo começou"?

   Eu estava levando meu pai pra casa dele em outro município (da Região Metropolitana de Manaus) de carro, normalmente eu até que dirigia bem ou pelo menos sem dificuldade, mas nesse dia eu dirigi muito mal mesmo. Eu tinha dificuldade pra me manter na faixa correta, não conseguia direcionar o carro direito, aí o meu pai começou a gritar comigo dizendo que eu estava dirigindo pessimamente, mas eu não percebia nada disso, pra mim eu estava na faixa certa e o meu pai só estava querendo ser chato e pronto.

   Um médico em Presidente Figueiredo (PF) pediu pra eu andar em linha reta e eu senti uma dificuldade imensa pra fazê-lo, e no final das contas nem consegui. Me sentia extremamente exausto e quando tentava fazer algo eu estava muito lento pra tal tarefa. Então, o médico de PF me disse pra ir a um neurologista, e só então seria devidamente avaliado.

E eu estava andando tipo assim, no começo parecia que seria tudo bem, mas no fim percebi que estava quase totalmente fora da linha verde. Eu que fiz o desenho... Gostaram?

   Após ser examinado clinicamente, percebi que minha coordenação motora estava horrível mesmo, tanto que eu deveria ter feito sessões de Fisioterapia Motora, e nem conseguia mais tocar guitarra (e ainda não consigo direito). Não me sentia bem o suficiente pra dirigir, e o remédio que eu passei a administrar me causava mais sono, mais cansaço, mais tudo de ruim. Ou seja, ele não era o que eu podia considerar como um "incentivo" pra tornar às atividades de motorista. 

   Se as pessoas diziam que eu não fazia nada certo, porque continuar fazendo? Então eu tive uma epifania e decidi parar de dirigir (sem contar que, com tempo sobrando e o incentivo do governo para eu ter gratuidade no transporte público, era tudo mais simples fazer de ônibus). Consequentemente, parei de escrever no @postosmanaus, um pouco depois disso.

O que foi/é o @postosmanaus? É só clicar AQUI

Esclerose Múltipla e Eu

   Bom dia (pode ser tarde ou noite, mas gosto sempre de cumprimentar saudando as pessoas com "bom dia" até porque me faz ter a impressão de início de conversa e eu geralmente gosto de conversar), pena que de preferência por mídia digital #meprocesse

Bem, aqui começo um blog sobre minha vida, mas talvez até a sua possa me ajudar (mas espero que não), já explico no parágrafo seguinte:

   Descobri em torno de outubro ou há 1 ano que tenho uma doença que eu nunca nem tinha ouvido falar até então e é considerada incurável até o momento: ESCLEROSE MÚLTIPLA [inserir gritos de filmes de terror do tipo AAAAAHHHHHHHHHHH!!! :OOO]

Até então eu nunca nem tinha ouvido falar da doença (como já devo ter falado antes, mas isso deve até explicar o nome do blog ter a ver com deja vu) e quando minha mãe disse que ela viu em algum programa de TV sobre a doença, ela achou os sintomas semelhantes ao que eu vinha passando: eventualmente eu andava de um jeito descompassado, às vezes até caía: assim, do nada...

   Sim, tive uma sorte absurda: minha irmã é enfermeira, casada com um médico, com isso foi tudo muito mais fácil pra que eu descobrisse a doença e tudo o mais: acho que fiz uns exames de sangue, observaram meu jeito de andar (chamam de "marcha") e o Marcelo (meu cunhado) me passou um exame de líquor (um líquido retirado da espinha dorsal), depois disso me passaram uma ressonância de crânio (que faz um barulhinho bem angustiante, mas pelo menos não envolve agulhas - pelo menos até perceberem que é preciso ter mais precisão na visualização da imagem e pra isso injetam alguma coisa no meu sangue e, como num passe de mágica, fica tudo mais fácil de enxergar...

   Vamos lá: descobri que tenho esclerose múltipla e que é uma doença incurável até o momento, mas o que se sabe sobre ela e o que não se sabe?

   Bom, ninguém sabe de fato nenhuma causa real da doença, comprovada, apesar de um tal de dr Cícero Coimbra ter notado em estudos próprios que a baixa exposição ao sol (que permite a criação no corpo de uma coisa que convencionou-se chamar de "vitamina d", que na verdade é um hormônio), era algo em comum em grande parte das pessoas com esclerose múltipla, mas será mesmo que pode ter sido meramente a falta de sol a razão pra doença ocorrer? ora, sou formado em computação e, como qualquer pessoa que usa computadores, passo a maior parte do tempo trancafiado num quarto ou sala, sem exposição solar, mas e aí? Por que todas as pessoas do mundo com acesso frequente a computador não têm esclerose múltipla então? #perguntasemresposta1

Bem, sou uma pessoa muito cética, tanto que por mais que eu tente, nem em Deus consigo crer ou louvar, ainda que católico (essa história eu conto em outro momento)

E se eu acreditar nisso tão piamente que passe a maior parte do dia só pegando sol e acabar pegando um câncer de pele? #perguntasemresposta2

   Agora preparem-se pra #perguntacomresposta1: se tudo tem pelo menos um lado bom, qual o lado bom em ter esclerose múltipla?

   Vamos lá: cura de fato não há (pelo menos ainda não), mas existem alguns remédios que fazem a gente ficar melhor, conseguindo até reduzir o número de áreas inflamadas no cérebro ou coluna cervical e/ou torácica, e com eles haverem menos surtos da doença.

Mas o que quer dizer esse monte de coisas? assim: o cérebro tem uma coisa chamada mielina, que reveste o neurônio pra permitir a comunicação entre neurônios. Note que se a mielina não existe ou há algum tipo de falha, essas informações não chegam corretamente entre um neurônio e outro, precarizando a comunicação, sendo assim, as coisas que deveriam funcionar corretamente acabam com falhas, de modo que, como o cérebro faz praticamente tudo no corpo humano, se não houver essa comunicação corretamente, muita coisa ruim pode acontecer, até mesmo a falta de coordenação pra andar/dores muito fortes e tudo o mais...

Em meados de 2013, eu já vinha notando um cansaço extremo pra fazer qualquer coisa, o que deixava minha namorada da época muito irritada, como se fosse só preguiça e na verdade eu até eu imaginava que fosse isso mesmo. Eu não tinha vontade nem de tomar banho de cachoeira no sítio do meu pai. Aliás, em 2013 eu já não conseguia fazer mais nada do meu mestrado em informática que cursava, por isso fui jubilado, inclusive.

Com toda essa indisposição que sempre senti pra fazer quase qualquer coisa, me sentindo como se fosse um preguiçoso ou coisa do tipo, fui perdendo um pouco do gosto por viver e o remédio que eu usava tinha um problema: ele pode eventualmente causar ideias/tentativas suicidas (mas, convenhamos, como não ter essas tendências independente do remédio e da esclerose, mas sim por todos (todos MESMO) me tratarem como um doente mental, quando na verdade é só uma enfermidade neurológica?! (Explico em outro post).

   Bem, há alguns meses, fui a São Paulo pra uma consulta com a equipe do dr. Cícero Coimbra, que começou a utilizar vitamina d como um método considerado eficaz no tratamento da esclerose múltipla e outras doenças autoimunitárias (aquelas em que o corpo da pessoa SE ataca como se fosse um invasor). Fazendo, aliás, como se fosse um suicídio mesmo, mas sem que a pessoa saiba do que está passando até que faça os exames necessários ou acabe definhando.

   Mesmo passando a utilizar a "vitamina D" receitada em São Paulo, não parei de utilizar o Interferon. Abem da verdade não senti nenhuma melhora perceptível em nenhuma das coisas, mas a minha última ressonância (tirada antes da viagem) [pretendo postar imagens das ressonâncias que já fiz no futuro] demonstrou melhoras e menos inflamações que a anterior. Agora estou esperando minha médica receitar a nova ressonância pra saber se alguma das medicações (interferon ou vitamina D) realmente causou mais melhora que a outra. É o tipo de estudo que eu faria com muito gosto pra voltar ao mestrado, mas vamos ver o que será que será e o que virá.

   Quanto a como me sinto atualmente, posso dizer que: consigo andar melhor, apesar de ainda sentir grande fadiga frequentemente ao fazer exercícios e tudo o mais (até mesmo em caminhadas razoavelmente longas). Um amigo meu, passou a vir aqui pra treinar comigo pra que eu não fique parado. Sinceramente, acho esses exercícios válidos, apesar de cansar muito, normalmente. Semana passada até consegui andar de bicicleta pela quadra. Tenho também lembrado que eu andava de skate há uns 10 anos ou sei lá quando e me dá uma leve saudade, mas sinto que não tenho condições de fazer isso novamente (pelo menos ainda não). De qualquer forma, ter esclerose foi e está sendo uma coisa que considero bem legal. Por exemplo: eu era como a maioria do país que só sabe reclamar de tudo, agora vejo que a saúde aqui é muito boa, afinal pagar 5 mil reais em remédios mensalmente pra mim não é tão simples assim: eu não teria esse dinheiro (até pq não me sinto bem o suficiente pra trabalhar ainda, mas quem sabe quando eu tentar).