sábado, 29 de agosto de 2015

Querida, mamãe

O objetivo dessa "carta" aberta não é para expor qualquer pessoa a uma situação desagradável, mas de fazer com que outras mães iguais à minha parem pra pensar se estão ouvindo seus filhos ou se estão meramente ditando as ordens, restando ao filho a "oportunidade" de aceitar e se calar.

Mãe, a senhora me ensinou a ter uma alimentação saudável, a amar a natureza e algumas outras coisas boas que agora eu não lembro. A senhora, entretanto, nunca me ensinou a morar sozinho ou viver sozinho, sempre me preparou acreditando que tu ficarias sempre morando comigo, agindo como se eu precisasse mesmo seguir todas as coisas que falas porque tens como verdade absoluta. Ainda me tratas como o teu bebê. Como nunca me preparastes pra vida, nunca me preparastes pra ser homem de verdade. Agora eu começo a saber o que é isso, o que é ser o chefe da família e como "vi que é bom" (como diria algum escrivão sobre deus), começo a ter experiências próprias pra poder contar aos meus filhos.

Saiba, mãe, que já sou crescido o suficiente pra notar o que há de errado comigo, o que não me faz bem, o que não é bom. Entenda que a minha casa é outra. 

Entenda outra coisa, mãe: existem sintomas e sinais. Os sinais são as “coisas" visíveis de uma doença (o andar, por exemplo), os sintomas são os não visíveis a olho nu (a febre ninguém vê, simplesmente sente, por exemplo). Ou seja, a senhora não pode dizer que eu melhorei com determinado tratamento só porque tu querias isso, correndo o risco de cair no viés da disponibilidade. Apesar de aceitar, eu nunca quis, nunca melhorei, nunca me senti confortável, nunca me adaptei aos tratamentos indicados por ti. Os sintomas estão em mim. Pare de falar como se soubesses com toda a certeza as coisas que sinto, afinal o que sinto mesmo conto pra Dra Nise e pra Paula, elas sim podem falar com certeza o que sinto. 

Se se preocupas tanto assim comigo, não interfira no meu tratamento. Saiba que o portador de Esclerose Múltipla é capaz de participar na decisão do tratamento*, sabes que sempre fui cético e por isso confio na ciência. Se o meu tratamento era feito com injeções, a senhora não podia parar porque "dói em ti", devias continuar o tratamento porque sem remédio é bem pior pra MIM (e essa piora sim deveria doer em ti).

Saiba também, mãe, que eu tomei a vitamina D até fevereiro, só então vi que não estava dando nenhum resultado aparente e os níveis de cálcio no meu sangue estavam quase na quantidade máxima permitida. Se a senhora se importasse um pouco mais comigo teria me ouvido um pouquinho quando eu estava passando mal.

Pois é, mãe, em dezembro passei muitíssimo mal, não tinha nenhum medicamento além da vitamina D em casa. Liguei pra ti incontáveis vezes e tu não me atendias. Eu morreria se a Paula não tivesse cuidado de mim. Eu fiquei muito fraco e nem conseguiria andar sem a ajuda dela, ela poderia perfeitamente ter ido embora e me deixado morrer (coisa que, segundo a senhora, ela queria muito fazer), mas ao invés de me abandonar, ficou comigo, escorregando nos litros de urina minha espalhada pelo chão, caindo junto comigo, dormindo na cama igualmente ensopada e fez o que estava ao alcance dela pra que eu ficasse melhor pra que eu conseguisse andar até o Shopping Manauara e entrasse em contato com minha médica.

Então, mãe, por favor, não me odeie, mas procure me ouvir e me entender. Eu não preciso de mais brigas, eu preciso de mais amor. Inclusive, receber carinho é, para mim, o melhor remédio.

Abraços, 
de um filho que busca compreensão.

PS: me perdoem por desabafar.

*quando existem opções.

quinta-feira, 27 de agosto de 2015

Causa Nobre

Olá, amigos :D

Sei que estou devendo vários textos por aqui. Tem muuuuuitas novidades pra vocês a primeira delas é sobre um evento INCRÍVEL que eu tiver a honra de participar. Mas, aconteceu tanta coisa que é dificílimo falar a respeito sem citar as loucuras que antecederam a viagem.

SPOILER: Eu e a Paula moramos muito longe do aeroporto, então uma amiga que tem carro e mora mais perto disse que seria melhor que dormíssemos na casa dela pra que saíssemos às 3:00h da sexta-feira pra não correr o risco de perder o voo que sairia às 4:00h. Eram 23h da quinta-feira e estávamos prontos pra dormir até que eu percebi que minha carteira não estava comigo e meus documentos estavam todos lá dentro. Sem a carteira não poderia viajar. Vasculhamos todas as bolsas e nada de achar a carteira, até que...  O resto só na próxima postagem.

Agora, estou aqui pra falar sobre um evento que estou organizando há um tempinho. O evento é de conscientização e foi iniciativa nossa (minha e da Paula) pra divulgar o que é a doença e algumas necessidades do portador, falando inclusive sobre os perigosos da má pesquisa. Esse evento é pra esclarecer a Esclerose Múltipla. Tenho gastado um tempo bem grande organizando esse evento, mas assumo que a maior parte desse tempo é só eu e meu nervosismo. Acho que o motivo do meu sumiço é bem nobre não acham?! Pois é, e abraçando essa mesma causa estão aqui algumas blogueiras e/ou ativistas da saúde, especialmente Esclerose Múltipla: Cynthia Macedo, do EMparaLEIGOS e também a Gabriela, da AFLOREM. Abaixo estão os vídeos que elas fizeram para convidar vocês:

video
Essa é nossa lindíssima Cynthia Macedo convidando os manauaras para o evento.

Então é isso gente, estão TODOS convidados a participar desse simples e bem intencionado evento. Queremos a sua participação nesse evento de conscientização :D

Local do evento: Rua Rio Solimões, número 260, Bairro Adrianópolis, Manaus/Amazonas.
Horário: 19h.
Ps: não consegui colocar o da Gaby, mas quem quiser assistir no Facebook é só clicar AQUI.

domingo, 9 de agosto de 2015

Convite: conscientize-se!

Olá, amigos! Tudo certinho com vocês?

Tenho uma ÓTIMA notícia para dar a todos vocês. Fui convidado a participar do 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla.

[Insira aqui Gritos de Alegria e uhhuuuls, ihaas e ip-ip-uhaaas]

Pois é, estamos bastante felizes, minha companheira e eu, em ter recebido o convite para participar desse encontro, indo representar meu blog, meu Estado... Eu e minha companheira ficaremos muitíssimo contentes se pudermos conhecer os leitores paulistas e adjacentes. Quem quiser participar, a inscrição é GRATUITA e em um local que, além de confortável, é facílimo de encontrar. o evento vai ser realizado na Câmara Municipal de São Paulo, no sábado, dia 22 de Agosto (do ano que vem? óbvio que desse ano, né?!), em poucos dias, das 9h às 17h. O evento, além de muito informativo, será divertido e envolvente.
Aí, você que é leitor, mas não tem Esclerose Múltipla e nem tem familiar portador de Esclerose Múltipla pensa: "Isso não serve pra mim, porque eu não tenho familiar com Esclerose Múltipla". Amigo, para você eu digo: "Participe, mesmo não sendo portador, mesmo não tendo um familiar portador. É importante sua presença pra que você conheça a doença e faça da vida de portadores de Esclerose Múltipla uma vida um pouco mais fácil. Infelizmente, poucas pessoas conhecem a doença e sabem das dificuldades de um portador. Então, por favor, junte-se a nós e faça parte desse grupo que leva a informação. O evento é justamente para informar e/ou conscientizar as pessoas, por isso foi escolhido o mês de Agosto, porque dia 30 de Agosto é o dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Conscientize-se."


Pra você, queridíssimo que acompanha o blog, tenho uma notícia ainda mais bombástica: o Ator, escritor e palhaço com Esclerose Múltipla, Nando Bolognesi fará uma participação super especial apresentando um pouquinho do trabalho dele e tem mais, além da participação dele, vai acontecer um sorteio de um livro incrível que se chama "Um palhaço na boca do vulcão" escrito por Nando Bolognesi. Além de todas essas contribuições do Nando, haverá ainda um sorteio de um outro livro escrito por uma moça chamada Claudia. Participará do sorteio quem estiver no local. Então, não perca tempo e faça já a sua inscrição, basta entrar no site www.blogueirosdasaude.org.br.

Então, você que vai estar disponível no dia 22, mora em São Paulo ou adjacências e quer participar do evento, corra que o que não faltam são vagas. Mas não deixe pra fazer sua inscrição depois. Garanta já sua participação, faça como a Bruna Rocha, o Nando Bolognesi, o Ministro da Saúde Arthur Chioro, o Vereador Gilberto Natalini, o famosíssimo blogueiro Julio Espírito Santo e tantas outras personalidades... Conto com a presença de vocês para dar uma visibilidade maior ao nosso evento. Compartilhe, curta, comente, convide amigos e familiares. Contamos com vocês.