Monólogos com Fingolimode

Bem, estou começando a escrever este texto no sábado, dia 20/06/2015. Amanhã começarei a utilizar o fingolimode, um remédio oral para EM, não sei ainda que consequências esse remédio pode me trazer, mas precisarei ficar internado por 6 horas numa UTI para ser avaliado ininterruptamente para que saibam se eu terei algum problema cardíaco ou coisas do tipo. A seguir darei minhas opiniões a respeito de tudo, a cada fato e pensamento destas horas e dos próximos dias:

Para começar, devo dizer que para utilizar este medicamento, eu precisava estar a 15 dias sem tomar nenhum outro. Como meu último foi o copaxone, era ele que eu deveria deixar de usar, mas quando passaram os 15 dias, fui à Central de Medicamentos do Amazonas - CEMA - e eles não o tinham lá, sendo assim, fui ao hospital que sempre frequento - HUGV - e uma médica de lá me falou que como não tinha o remédio à disposição, seria melhor que eu continuasse com o copaxone e quando já tivesse com o fingolimode em mãos é que eu deveria passar os 15 dias sem tomar nada. Achei estranho e não tomei o copaxone ainda, por conta própria (não contem pra ela, por favor), passei mais alguns dias sem tomar nada assim mesmo, e mesmo sem sentir nenhum sinal da esclerose em mim por tanto tempo, usei uma vez mais o copaxone no dia 12/06 e nos dias seguintes não voltei a utilizá-lo. Depois de um tempo voltei a CEMA e eles liberaram o remédio e imediatamente comuniquei minha médica principal (dra. Nise Alessandra) e ela orientou a ir ao hospital neste domingo (dia 21/06), num hospital onde um dos médicos da equipe dela estaria à disposição para perceber qualquer efeito colateral imediato que este remédio pudesse vir a me causar.

A seguir, já sobre o dia 21/06: 

Acordei com o nariz parcialmente obstruído, ainda pensando como iria para o hospital sozinho, assumo que pensei até que seria legal se houvesse uma ambulância para me levar, mas pensei logo que seria muito desperdício ir até lá ocupando uma ambulância que poderia estar levando alguém que realmente estivesse impossibilitado de se movimentar de verdade, ao invés de mim, que a princípio acreditava poder andar de ônibus tranquilamente, apesar de ainda não saber nem que ônibus usar. Apesar das preocupações que surgiram, das quais nem lembro mais quais foram, resolvi voltar a ler o livro que recomecei a ler na noite anterior (por causa da namorada, que estava lendo-o desde que o viu em minha biblioteca), O Guia do Mochileiro das Galáxias. 

Agora, às 11:30 da manhã, surgiu em mim, pela primeira vez, um forte receio, também conhecido como medo, desespero, pavor, etc. Não tenho a menor ideia do motivo pra isso mas, bem, se este remédio pode causar problemas cardíacos, nem preciso dele, as palpitações já começaram =x

Mesmo assim, fiquei feliz quando me dei conta de que minha irmã é enfermeira lá no hospital (Drº João Lúcio) onde irei utilizar o remédio pela primeira vez, tenho certeza de que isso vai me tranquilizar, mesmo que minha companheira não me acompanhe.

Pronto, depois de pegar dois ônibus e cruzar a cidade inteira, cheguei ao hospital onde tomaria o Fingolimode, às 13:55 o tomei finalmente, mas não tão fácil assim, foi até divertido. A primeira coisa que duas enfermeiras falaram quando cheguei aqui foi: “é esse que vai ser entubado, né?”

Eu sabia que era brincadeira, apesar do tom sério que ela falou, por isso mesmo já comecei me divertindo, sendo que aquele tom de brincadeira me deixou muitíssimo mais à vontade e tranquilo :)

Tomei o remédio no horário supracitado e agora, às 14h, estou esperando qualquer coisa nova acontecer, já mediram meus batimentos e pressão, a princípio estava tudo certo. Não sei se alguma coisa errada pode acontecer. Meu palpite é que nada acontecerá, como já era o que eu imaginava desde o início. Minha saúde em geral é muito boa, até por eu me alimentar bem, quando há o que comer :x . Agora estou aqui com meu computador no colo digitando esta parte do texto e esperando o que mais acontecerá. Torçam pra que tudo dê certo. Se bem que ainda não postei e quando eu publicar esse texto, tudo certamente já vai ter dado certo ou então vai ter dado errado e eu provavelmente não publicarei nada, a não ser que alguém publique por mim depois que eu morrer. Foi bom conhecê-los, gente.

Estou pensando agora que nesta mesma UTI que estou é onde minha avó ficou internada e faleceu. A saber: minha avó foi a minha mãe de verdade. Foi ela quem cuidou de mim por toda a minha vida e, ateísmo à parte, ainda cuida, sempre sinto como se ela estivesse comigo e eu sempre ainda ouço ela falando coisas pra mim que ela disse enquanto viva. 

Lembro, por exemplo, de quando eu falei pra ela que sou ateu. Ela, católica quase fervorosa, me falou uma frase que nunca mais esqueci, como mencionado no meu texto sobre coisas que esclerose nenhuma jamais me fará esquecer, espero que vocês ao lerem estes textos também não esqueçam: 

“Não importa se Deus existe ou não, o que importa é o bem que ele faz na vida das pessoas”

E, realmente, esta é uma grande verdade na vida: Muitas pessoas, quando tem a epifania que as leva a crer que Deus não existe, passam a pregar, como os próprios crentes, como são supostamente tolas as pessoas que nEle crêem. Mas acontece que o que realmente importa não é se Deus existe ou não, o que importa mesmo é como muitas pessoas são mais felizes por sentirem sua presença. A parte chata de verdade é quando os descrentes como eu passam a sofrer preconceitos por causa disso. Alguns países conhecem isso muito melhor, até matam pessoas por não crerem em Allah ou qualquer coisa que o valha. Isso é muito triste e terrível. Claro que todas as pessoas precisam ter direito à liberdade. Inclusive liberdade de crença, além da liberdade para se autodefinir com a sexualidade que entende como sua e tantas outras liberdades, desde que não sejam usadas para bloquear liberdades dos outros.

Divaguei? Sim, #meprocesse

Bem, agora são 14:21 e só poderei sair desta UTI às 22h, não sinto NADA que sugira que morrerei se continuar tomando este medicamento por causa dele, como RT@chapolincolorado: "suspeitei desde o princípio". Mas vamos ver nas próximas aferições de pressão e tudo o mais.

De qualquer forma, estou muito preocupado agora, pois minha namorada ficou me esperando lá fora. Acho que nada deve me acontecer de tão errado, mas enfim, agora, às 14:33,estou muito preocupado com minha namorada/noiva que está me esperando lá fora, mas mesmo assim, continuo pensando na minha avó, que ficou no leito, provavelmente o mesmo que está agora ao meu lado direito. Gente, eu preciso falar mais dela x:

Minha avó, dona Tereza, foi importante demais pra mim, mas mesmo assim, acho que a morte dela foi muito importante na minha vida também: um dia a enfermeira que estava aqui com minha avó, ligou pra dizer que aquela seria muito provavelmente a última manhã dela viva, sendo assim viemos rápido, minha mãe e eu, para vê-la pela última vez ainda com vida. Sabíamos que ela morreria ainda naquela manhã, a única parte "boa" disso pra mim foi o fato de eu poder ter falado minhas últimas palavras a ela:

“vovó, eu não quero que a senhora vá embora, vou sentir muito a sua falta e sei que provavelmente isto não está tanto assim em seu poder agora, mas sei que a senhora sempre dizia que já tinha passado da hora de morrer. Eu quero lhe dizer que ficaria muito triste sem ter você pra cuidar de mim, mas se estiver sendo muito duro continuar se aguentando viva, quero lhe prometer que vou fazer de tudo para que eu consiga viver bem, mesmo sem a senhora, vou tentar, de todas as formas possíveis, conseguir sobreviver, independente da esclerose múltipla. Amo muito a senhora, que foi e sempre será minha mãe de verdade e o maior amor da minha vida.”

Depois de ter falado isso, demorou muito pouco tempo para que ela falecesse fisicamente de fato, a única parte parcialmente boa é que senti que ela se foi com a consciência limpa por confiar em mim e saber que eu estava falando a verdade ao dizer que me esforçaria pra viver bem, mesmo sem ela fisicamente. As memórias do quanto ela fazia o bem para todos ao seu redor, mesmo pessoas que a enganavam às vezes, certamente sempre ficarão. Mas, ao contrário da minha mãe, nunca acharei que isso tenha sido sinal de burrice. Acho que a ingenuidade em confiar nas pessoas, mesmo quando já passadas por prisões, é uma coisa digna de anjos. Certamente a confiança é uma coisa muito linda. Isso me lembrou o livro “O caçador de pipas” que minha namorada (ah, a partir de agora não vou mais dizer que ela é minha namorada, ela é minha mulher, minha companheira) Paula estava lendo e me contando nos últimos dias, em que no lugar onde viviam, as pessoas simplesmente confiavam nas outras. Desconfiança não é uma coisa certa, afinal enganar os outros é igualmente errado e pode ser considerado roubo também (o roubo da verdade).

Agora, às 15:06, falei com a médica que está me monitorando aqui no hospital para ver se ela pode levar algum tipo de lanche à minha companheira e ela disse que ia ver o que podia fazer e sumiu. Oremos. 

E agora, às 16:05, falei com a mesma médica plantonista que está aqui na UTI me acompanhando e ela me explicou que o objetivo deste medicamento, o fingolimode, além dos esperados normalmente, ou seja, redução de surtos, ele reduz a velocidade da atrofia do cérebro, que até o momento tem se mostrada muito acentuada em mim. Acho muito bom saber disso. Eu só imaginava que este seria um outro medicamento para redução da ocorrência dos surtos, mas este vai muito mais além (nec plus ultra, em latim, eu precisava falar isso já que lembrei do Mário Sérgio Cortella falando em algum de seus vídeos que assisti pelo youtube) :D
Ah! acabei de lembrar que eu sempre quero perguntar sobre o que meu esquecimento corriqueiro pode ter a ver com a EM, quando a vir novamente aqui pela UTI vou chamá-la e perguntar isto a ela, apesar de achar que.. er… nem lembro mais o que eu acho :T desculpem, é que eu tenho esclerose. Múltipla, ainda por cima :x

Pronto! agora, às 17:17, perguntei da doutora Karoliny e ela me explicou de uma forma muito simples: a memória fica ruim por causa da atrofia, que é justamente o que o fingolimode busca fazer parar de crescer. Sendo assim, suponho que minha memória que já perdi certamente será mesmo perdida, mas as novas memórias poderão se manter. #Oremos :)

Ah! mais uma coisa que esqueci de perguntar, como se dá exatamente esta mágica de parar de atrofiar? Acho que eu não conseguirei decorar quando ela explicar mas vou tentar gravar e ouvir até anotar direitinho o que ela falar, apesar de achar que ela dirá só que “é isso uma das coisas que a atrofia causa porque é assim mesmo”, ou seja, porque sim :T

Resposta da doutora: "este medicamento, bem como a penicilina, foi criado por tentativa e erro, e dados os benefícios observados, constatou-se que é útil nesses casos. Ou seja, até o momento ainda não há uma explicação concreta de seu mecanismo de funcionamento, mas pelo menos sabe-se que funciona."

Outra dúvida: "E tem alguma coisa especial pra que reduza a minha atrofia fora este remédio? algum exercício, etc?"

Resposta: "É preciso ler e fazer muitos exercícios mentais, como vc já faz”
A parte triste é que eu nem leio tanto assim, sempre me enrolo um pouco nas leituras, por isso mesmo gosto mais de reler livros do que ler livros novos, mas ainda acho que reler livros é sempre importante para todos. A parte legal daqui é que lembrei automaticamente da Fernanda, uma moça da bayer* que foi na casa da minha mãe, onde eu morava na época, para explicar como aplicar o interferon (o primeiro remédio que utilizei para EM, e isto foi a terceira coisa que consegui lembrar rapidamente neste parágrafo) e frequência.

Uma coisa bem legal que aconteceu também foi que zZzZzZZzZzesqueci o que ia falar, então deixa pra lá =x

Bem, agora já é noite do dia 22 e tomei o medicamento corretamente, mas agora não consigo lembrar de coisas muito pontuais e marcantes que possam ser atribuídas ao fingolimode, lembro bem que hoje fui com minha companheira até um posto dos correios para tentar pegar uma encomenda que havia chegado para ela, e conseguimos fazê-lo, o que a deixou muito contente e, portanto, me felicitou igualmente :)
Ah! lembrei agora também que uma moça do grupo "EM Superação" do whatsapp comentou que queria se matar e eu escrevi um comentário que achei muito pertinente, apesar de nem saber se ela leu, mas enfim, se você estiver pensando em se matar por causa da Esclerose Múltipla, não faça isso, quer dizer, não se mate em hipótese alguma, mas sabemos que todo mundo já pensou em fazer isso alguma vez na vida, como bem disse o grande Rubem Alves.

Ah! Para finalizar, surgiu-me uma dúvida, mas como não tenho Internet e só estou escrevendo este texto inteiro numa espécie de bloco de notas do computador, vou deixá-la anotada aqui e acho que ela irá junto com a postagem mesmo, é bom porque se vocês me cobrarem nos comentários, talvez eu me lembre depois: por que será que é tão mais difícil para mim ler livros novos que os que eu já li antes? será que meu cérebro fica muito cansado pra decorar o que aconteceu antes de tal coisa na história? Só pode ser por isso que releio tanto e tantas vezes os meus livros favoritos, como Pequeno Príncipe (Antoine de Saint Exupéry), A Garota das Laranjas e O Dia do Curinga (Jostein Gaarder). Ah! O Guia do Mochileiro das Galáxias é bom demais também, mas confesso que estou sendo muito lento para relê-lo, depois de mais de 10 anos que o li a primeira vez, mas tenho quase certeza de que eu era muito menos inteligente naquela época e certamente não entendia tão bem todas as sacadas geniais do grande  :T

Enfim, espero que vcs tenham gostado dessa quase bíblia que escrevi nesta postagem, se é que conseguiram lê-la inteira. 

"Fim de um dos meios" (Eoin Colfer)

Vitamina D e múltiplas maneiras de supostamente curar a esclerose múltipla

Gente, chegou a hora de eu citar o real motivo para eu descrer nisso da falta de vitamina D ser a causa da esclerose múltipla e outras divagações acerca de tudo isso. Vamos lá:

Bem, o tal dr. Cícero Coimbra descobriu que a maioria das pessoas com EM tem falta da tal vitamina D (que se resume basicamente na falta de exposição ao sol) e eu próprio, enquanto graduando em psicologia, descobri que a maioria das pessoas com esclerose múltipla passaram por uma perda notável em suas vidas pouco antes da descoberta da doença em si, das quais não conseguiram “elaborar o luto” muito bem. Isso sem contar que há alguns anos, um amigo meu me contou sobre uma descoberta fascinante: “todas as pessoas que morreram até hoje, bebiam água enquanto vivas”. Isso quer dizer que água faz mal à saúde? Isso quer dizer que passar por uma perda muito importante ou falta de sol cause esclerose múltipla? Duvido muito ambas as coisas. É preciso ter muita calma na hora de fazer tais afirmações e ser mais científico na hora de emitir esse tipo de informações/opiniões. Afinal, sem água perdemos muito mais saúde do que aumentamos nossa probabilidade de morrer; sem aprender a elaborar um luto não aprendemos a viver e conviver com perdas; e sem sol, todas as pessoas que trabalham em escritórios durante o dia deveriam ter esclerose múltipla. Mas é tudo isso mesmo o que acontece na prática?

Vejamos: Quanto ao sol, de todas as pessoas que conheço fisicamente que passam o dia fechadas em salas/escritórios, sou o único a ter esclerose múltipla (e olha que sou graduado em dois cursos de computação em universidades diferentes, ou seja, conheço muitas pessoas que vivem trancafiadas em lugares sem exposição alguma à luz solar), sem contar que eu moro em Manaus, um dos lugares com incidência de sol mais cruel do país e raramente ando de carro, sem contar ainda que, ao contrário da imensa maioria das pessoas da cidade onde moro, eu adoro e sempre gostei de ficar exposto ao sol. Por que, então, logo eu ia ter uma doença que supostamente aflige somente pessoas que supostamente não pegam sol? Isso pra mim é óbvio: tomar sol não tem nada a ver com isso.

Uma coisa que justificaria a estória da vitamina D seria o fato de haverem mais pessoas com esclerose múltipla em lugares onde não há muita incidência de sol, entretanto aqui em Manaus isso não faria sentido algum. É muito fácil supor que a correlação entre Esclerose Múltipla e falta de sol é até óbvia, mas será?

No último sábado, 13/06/2015, recebi a triste notícia de que Fábio, colega de um grupo de EM do whatsapp (o mesmo que me fez dar o novo nome a este blog) estava muito mal e internado na UTI ou CTI, sei lá o nome certo da coisa, sem conseguir se mexer ou sequer falar, respirar (somente o fazia por meio de aparelhos), se comunicando somente através do piscar dos olhos. Seus rins não funcionavam (provavelmente calcificados), com os pulmões altamente comprometidos, teve duas convulsões (até dia 14). Ele utilizava a vitamina D e, aparentemente, como muitos outros pacientes do doutor supracitado, foi abandonado pelo médico dele (doutor Cícero Coimbra, repito só pra não esquecermos). Pra quem quiser ver Fábio é só assistir ao vídeo “Poder da vitamina D contra a Esclerose Múltipla” no youtube - https://youtu.be/RUt-BNQCJRw Fábio é o rapaz moreno que era cuidado pela mãe, mas infelizmente agora não tem mais a mãe viva.

Sinceramente, atualmente não me sinto nem um pouco à vontade em deixar as coisas boas da vida pra ajudar a experimentar um remédio experimental, com o perdão da redundância. Mas é claro que, como a minha mãe, sempre há quem diga que esse remédio é comprovadamente melhor, mas será que essas pessoas pensaram nos casos em que os utilizadores dessa suposta vitamina passaram por maus bocados como esse? Já ouvi falar em pessoas que até morreram por causa desse uso indiscriminado do colecalciferol, já que, pelas próprias palavras dos utilizadores, eles precisavam usar doses cavalares de vitamina D e assim se curariam, por mais que até hoje nunca tenha sido noticiada nenhuma cura comprovada da doença por qualquer que fosse o método/tratamento.

Aí você pergunta: "que coisas boas da vida?"  e eu respondo: 

"quanto ao uso da vitamina D, eu não poderia mais comer pizza ou qualquer outra coisa que contivesse cálcio/leite, como sorvete, nescau, etc." 

Aí você fala "mas isso é o de menos! o que importa é a cura!" 

e eu respondo: "QUE CURA?? Não há nenhuma cura comprovada pelo uso indiscriminado de colecalciferol (vitamina D), então por qual razão eu devo abdicar de qualquer pequena felicidade e/ou prazer?"

E Não é só isso: no mês passado eu fui à Brasília pois haveria um lugar com outro tipo de remédio milagroso, que me curaria, de um tal Dom Inácio de Loyola... E a primeira coisa que ouvi falarem por lá foi que eu deveria abdicar de fazer sexo por pelo menos 40 dias, mas isso não importa, não abdiquei e estou bem melhor assim. Acredito que o mais importante da vida é viver bem e ser feliz, ainda mais quando estou com uma doença que possivelmente me impeça de fazê-lo por muito mais tempo. Aliás, por isso mesmo a coisa mais importante dessa minha viagem ao centro do país foi conhecer familiares que tenho por lá...

Bem, só o que posso assegurar é que entendo que não há vitória sem esforço, mas mesmo assim, prefiro antes de mais nada confiar no que a ciência oferece como melhor opção para manter estável a doença que  acomete a mim e tantas outras pessoas. E nunca ouvi falar em nenhum paciente morto ou ao menos em UTIs por conta do tratamento oferecido pela minha médica oficial (dra. Nise Alessandra), acho que isso dá um pouquinho mais de credibilidade a ela com os medicamentos oficiais para EM do que ao tal dr. Cícero Coimbra com essa vitamina D (colecalciferol). Por tudo isso que falei até o momento, não vejo motivo para voltar a utilizar a mesma, nem outro método secundário qualquer.

ps1: soube hoje que o Fábio já está saindo da CTI, provavelmente ainda hoje :D

Minha torcida e esperança pra que fique tudo bem com ele e qualquer outra pessoa com esclerose múltipla se mantém, independente do método que seja utilizado. Boa sorte a todos nós!

ps2: acabei de ir buscar o meu remédio oral, mas ainda não vou utilizá-lo. Em breve mando novas notícias a respeito...