Desventuras em série [Parte 2 de 3]: EM Curso

A primeira postagem desta série trilógica que estou contando foi sobre tudo relacionado ao período pré-viagem. Hoje vou contar sobre como foram meus dias em São Paulo, bem como a viagem em si, espero que fique legal o texto. Opinem.

Logo que chegamos em São Paulo, na sala de desembarque estava a Priscila e seu marido, duas pessoas extremamente gentis. Na verdade a Priscila estava segurando uma plaquinha escrito "Ssúde"e me deu vontade de saber imitar um espirro pra chegar lá, espirrar e agradecer, mas deixei pra lá por saber que provavelmente não seria muito legal ou engraçado. Mas me deu vontade de contar agora, atualizando a postagem, só por ter lembrado #meprocessem. Ela se mostrou muito preocupada comigo quanto a eu andar, subir escadas, cansar e tudo o mais. Foi a primeira vez que recebi um tratamento tão magnífico assim na vida, até onde eu me lembre. Ainda que minha memória não queira dizer grande coisa, até porque, convenhamos né. Tenho esclerose. Múltipla, ainda por cima, como vocês bem sabem.

Enfim, o caminho até o hotel, bem como todos os outros traslados subsequentes, foi agradabilíssimo, nossos anfitriões sempre nos contando curiosidades por onde quer que passássemos sobre os lugares e histórias relacionadas a estes. Ao chegar no hotel, ficamos maravilhados com a qualidade do local, sem contar com o atendimento, deixamos até bilhetinhos agradecendo pelo atendimento incrível. Vimos até um ator que eu conhecia desde a novela "Chocolate com Pimenta", mas não sabia o nome dele, só que seu papel era do Calisto.

Eu, Pedro Paulo Rangel e a Paula.

A janta naquele dia foi magnífica, bem como todas as vezes em que comemos por lá. Aquele hotel era esplêndido demais. Mas vamos por partes.

Na noite do dia 21, outros blogueiros também começaram a chegar ao hotel, tivemos o prazer de ver grande parte da chegada deles. Estávamos jantando quando vimos Rodrigo Drubi chegar, inicialmente ele aparentava estar muito mal, quase não conseguia andar, mas felizmente com o passar dos dias ele melhorou visivelmente. Vimos também o Nando Bolognesi chegar, mas faltava quem queríamos tanto encontrar. E ela chegou, tooooooda sorridente e dando um "tchauzinho" pra chamar a atenção como quem diz "hey! Tô aqui". E ela entrou no saguão do hotel, era a Bruna Rocha Silveira e o Jota (que mais tarde descobri que seu nome era uma piada pronta, por isso prefiro nem contar aqui pra manter o suspense ou fazê-los ir procurar no blog da Bruna). A Paula quase teve um piripaque de tanta animação por encontrar com a Bruna. Tiramos fotos com ela, com o jota, com o Nando, com a Cynthia Macedo, com a Bete Tezine...

Jota (Jaime), Bruna, Paula e Eu.

Assim que ela chegou falamos com ela, tiramos fotos, a convidamos pra ser madrinha do nosso casamento. Depois subimos e nos preparamos pra dormir e eles foram jantar. Na verdade, por mim, ficaríamos muito mais tempo com eles lá, mas estávamos muito exaustos depois do dia cansativo que tivemos, ainda mais eu, que tenho escl... ah, vocês entenderam, vai. No dia seguinte deveríamos estar acordados às 8h [no horário de São Paulo] e meu relógio e o da Paula ainda estavam com o horário de Manaus. Acordamos quase atrasados, fomos tomar banho. A água que saia do chuveiro só tinha duas possibilidades de temperatura. Opção 1: Tirando o couro. Opção 2: Você vai morrer dentro de uma pedra de gelo. Com essas maravilhosas opções ficávamos desligando e ligando o chuveiro em temperaturas alternadas, até que eu fui lavar minhas mãos e percebi que com paciência dá pra deixar a água morna. UFA! Tomamos o café e partimos rumo ao 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla.

Nando Bolognesi durante apresentação da peça "Se fosse fácil não teria graça"

O evento foi incrível, conhecemos pessoas super gentis e dispostas a compartilhar suas histórias conosco, assim como nós estávamos dispostos a compartilhar nossas histórias. Foi lindo demais ver quanta gente estava ali reunida por uma só causa, envolvidas em um só laço, mas especificamente laranja. Meu suco favorito, aliás (desculpem a divagação). Muitos pacientes, familiares e companheiros/cônjuges estavam ali para prestigiar um evento incrível com uma apresentação maravilhosa do Nando Bolognesi. Estavam ali pra aprender mais, desmitificarem e aprenderem sobre eles mesmos (às vezes, não nos conhecemos tão bem, precisamos de ajuda). A seguir, foto de todas as pessoas que foram participar do primeiro dia de evento: 

E isso foi só o começo.

A peça de início foi linda e a Paula até chorou no final. Finalizada a peça, iniciam-se as palestras. Amei todas, mas três me chamaram a atenção.

PALESTRA 1: "Apoio psicológico na Esclerose Múltipla"

Achei o tema incrível e muito bem abordado. A palestrante Maria Fernanda Acha do Hospital Albert Einstein falou coisas que eu já sabia, por causa da Paula que já tinha me explicado e outras coisas novas, tanto pra mim quanto pra Paula. Mas pra quem acompanha meu blog, já deve ter notado que eu sempre falo "eu tenho Esclerose. Múltipla, ainda por cima.". Quem acompanha o blog sabe que isso é uma espécie de bordão meu. E o que aconteceu? Aaaah, a palestrante pega e começa a falar de um exemplo: "Aí eu tenho 22 anos, tô começando minha vida agora, acabei de me casar, sai da casa da minha mãe. Tá tudo 'ok' e eu descubro que tenho esclerose. Múltipla, ainda por cima". Gente, GEEENTE, ela roubou meu bordão na cara de pau e não deu nem uma piscadinha pra mim como quem diz "curti muito teu bordão, gato" :O

Eu e a Paula nos entreolhamos e rimos, depois nos perguntamos: mas como assim ela tá usando uma frase tua? Cadê meus direitos autorais? Tudo bem, deixei passar só pelo falo de sua palestra ter sido ótima.

PALESTRA 2 e 3: "Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no Brasil" e "Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla"

Ambas as palestras foram ministradas pelo mesmo palestrante - Marco Aurélio Toronteguy. Não me lembro bem as coisas que ele falou, mas foi tão interessante que eu estava acordadaço, mesmo tendo quase cochilado nas duas palestras que antecederam às mesmas. Algumas coisas que ele falou e que achei importantíssimas diziam respeito aos direitos do portador que se dividem em três: 1º. Direitos decorrentes do diagnóstico 2º. Direitos que dependem de prova de deficiência ou condição 3º. Direitos a serem conquistados.

Pra vocês terem ideia, o Marco apareceu lá sem qualquer papel, era ele e a mente dele. Uma senhora subiu lá onde ele estava só pra dar "uma verificadinha" e necas, nada de papel pra ele "ter como colar". Então, depois da palestra, eu e a Paula fomos parabenizá-lo pela incrível palestra que foi dada. E aí vem a surpresa...

Chegamos com ele:

eu: "Oi, você que é o Marco?! Nossa, parabéns, pela sua palestra!"

ele: "Você é...?", deu uma olhadinha no meu crachá e continuou a frase "Ah, você que é o Julio? Do EM Superação? Nossa, cara, eu acompanho teu blog"

nós: "Sério?"

ele: "eu estava falando contigo pelo facebook"

Foi só aí que caiu a nossa ficha. Alguns dias antes do evento um rapaz chamado "Marco Toronteguy" havia me mandado solicitação de amizade no facebook e começou a conversar comigo, isso porque ele leu meu blog e gostou. Disse que estaria no evento e esperaria nossa presença. Durante todo o evento fiquei esperando esse leitor, jamais imaginei que o leitor seria um palestrante. Fiquei muitíssimo impressionado com o fato de ter um fã tão ilustre. Na hora da foto, propus que ele ficasse no meio ao que ele disse "cara, aqui eu que sou seu fã". E a foto ficou assim:

Na imagem, Marco Toronteguy, eu e a Paula.

Ficamos meio tristes por não ganharmos o livro "Um palhaço na boca do vulcão" do Nando Bolognesi, mas continuamos super felizes e extasiados pela felicidade que era estar ali, dando voz e rostos às palavras de tantos blogs. Fomos até o Gustavo San Martin, fundador da AME, para falar sobre o evento que passamos a pensar fazer aqui em Manaus no dia 28 de agosto. Adivinhem o que o Gustavo fez? Ele deu ME DEU um exemplar do livro "Um palhaço na boca do vulcão", então pedi pra que ele e depois a Bruna fizessem dedicatórias, tipo quando presenteamos alguém e assinamos só pra pessoa lembrar o quanto especial somos :D

Jantamos em uma mesa gigantesca com todos os blogueiros e alguns outros convidados, como por exemplo, o Marco e sua família (esposa e mãe). Foi muito divertido poder compartilhar histórias com eles, contar até algumas curiosidades de Manaus, tipo porque que o centro manauara é desse jeito, parecido com Paris. Contamos a explicação cultural sobre a separação das águas no encontro dos rios Negro e Solimões. Foi muito agradável o jantar. Paula tomou cerveja e eu preferi não beber. Ah, quase deixei passar: antes do jantar descobri que o Jota, na verdade, se chama Jaime. Claro que Não pude deixar de lembrar do Jaiminho:

No segundo dia, que reuniu apenas blogueiros e associações, uma moça do Ministério da Saúde foi palestrar. Era um evento pra "profissionalizar" os blogueiros. Antes de iniciar a palestra da Priscila e da Bruna, elas deram um tempinho pra cada blogueiro falar sobre seu blog, espero que tenham gostado da apresentação do meu blog. As pessoas ficaram rindo de mim e... e... isso é bom?! Se for estou mó feliz. Terminadas as apresentações a Bruna e a Priscila falaram sobre a importância do blogueiro como formador de opinião e a responsabilidade que temos sobre as coisas que escrevemos, daí a importância de sempre analisarmos as palavras que usamos por aqui. Aprendemos com o Mauricio Grilli, com um outro carinha da UOL e uma moça chamada Érica, que devemos fazer muitas pesquisas, se o assunto não for uma experiência pessoal; deixar sempre claro que as experiências passadas são minhas e não devem ser adotadas como rotina, caso queira deve-se consultar um médico; Aprendemos também que podemos fazer publicidade de um jeito super atraente, divertindo as pessoas; Aprendemos também que somos muito mais do que registradores de memórias, em algum lugar existe alguém que lê esse texto e interpreta de um jeito único, seja encorajando-a a encarar a doença de um jeito cômico ou, ainda, encorajando-a a escrever suas experiências; 

Teve uma coisa super engraçada que aconteceu antes da última palestra: eu e Paula voltamos de um intervalo e quando chegamos na sala e estávamos quase sentando pra assistirmos as últimas palestras, um dos palhaços que estavam presentes nos chamaram, segue o dialógo:

ele: Hey, pessoal de Manaus[ganhamos esse apelido carinhoso, deixamos de ser Júlio e Paula para sermos "pessoal de Manaus", como éramos chamados inúmeras vezes]! Olha só o que fizemos em homenagem à vocês! :D

Mostraram uma cobra gigantesca feita com bexiga.

Paula: Aí que linda :D eu quero ela...

ele: Ah, mas vai ser sorteio! [risos]

Paula: Ah, eu queria ganhar a Celeste! :(

ele: Celeste? Quem é Celeste?

Paula: Celeste é o nome da cobra do Castelo Rá-tim-bum...

ele: Ah! Tá bom, vai! Ganhou a cobra :D

Aí uma palhacinha entra e fala: Não! Vamos fingir que é um sorteio, ta bom? Quando ele perguntar "Qual é o nome da cobra?" vocês gritam "Celeste".

E o que aconteceu?

Ganhar a cobra foi fácil. Difícil é descobrir o que é mais falso: meu sorriso ou a cobra?

A última palestra foi sobre otimização e relevância do site. Assumo que fiquei um pouco desapontado, porque já sou formado em Ciência da Computação, com ênfase justamente em Recuperação de Informação (a área que trata dessas coisas de máquinas de busca e pode ajudar a melhorar as relevâncias das páginas para as máquinas de busca) e eu já sabia de praticamente todas aquelas coisas. Não foi acrescentado nada de novo :( Mas foi bom relembrar algumas coisas e foi ainda melhor porque a Paula estava lá pra aprender e colocar em prática depois dali essas coisas todas.

Uma coisa que considero terrível é que os celulares descarregaram e não tínhamos como carregá-los, ou seja, não gravei ou registrei nada. As fotos que eu tenho foram registradas por outras pessoas.

Esse é um dos momentos que estávamos fazendo exercício e ele me chamou.

Depois da última palestra fizemos uns exercícios com o médico da alegria e cantamos várias músicas. As lágrimas da saudade já começavam a rolar por ali mesmo. Era a tristeza de ver a efemeridade da alegria que nos tomou de forma tão sublime, mas se foi tão logo que anunciou sua chegada. Era um adeus aos amigos que fizemos e que sentiremos saudades... Que esperaremos em um próximo encontro e que até lá ficarei revivendo e relembrando cada um. Guardei todos os momentos bem conservados para que eu possa revivê-los todos os finais de semana.

Viu quanta gente linda? Ué?! Por que meus olhos estão assim?!

Depois de nos despedirmos, fomos passear com uma moça linda e incrível, Marina Mafra, escritora do blog Diário da Esclerosada. Conversamos sobre muitas coisas,  a Paula contou sobre um blog que ela fez chamado "Do lado de Cá" onde conta as coisas da visão dela de acompanhante. Ela fez esse blog porque eu tive um surto em dezembro e não tinha ninguém pra dizer "Calma, vai dar tudo certo". Quem é portador, com facilidade encontra blog de portador, mas acompanhante encontrar de acompanhante é bem difícil. Então, ela decidiu compartilhar isso, mas logo desistiu. Paula tem um negócio de achar que os textos dela são ruins. A Marina achou a ideia linda e abriu espaço pro acompanhante dela abrir o coração numa postagem linda, acompanhem clicando AQUI.

Passeamos por vários lugares e foi incrível conhecer um pouco mais sobre São Paulo, foi engraçado ela falando sobre a Catedral da Sé. Eu e Paula nos divertimos muito. Fomos em uma lanchonete na Mooca e o quê que tinha lá? Açaí :D a Paula ADORA açaí, então ela pediu um natural. Mas, meus amigos, é barra descobrir com a experiência que o que é "natural" pro outro pode não ser pra mim. Paula descobriu na prática. Ela pediu um açaí natural e ficou ali esperando ansiosissíma. Quando veio o "açaí natural" a Paula toma o maior susto, o açaí estava SUUUUPER doce. Aquilo poderia até ser açaí, mas não natural. A Mari ficou toda sem jeito e a Paula pediu desculpas pela reação, mas aqui na nossa região açaí não é daquele jeito cheio de mistura. Paula pediu um milhão de desculpas e espero que a Mari tenha aceitado :(

Todo mundo com fome esperando a comida.
Imgem: Marina Mafra/ Diário da Esclerosada

Eu e Paula voltamos pro Hotel e eles, a Mari e o Zé, foram pra casa deles. No hotel jantamos com a Priscila, o esposo dela e mais uma moça linda que é amiga e companheira da Priscila. Fomos dormir. Ah! Lembram que tínhamos esquecido os carregadores dos celulares? Pois é, a Priscila deu um carregador portátil que ela tinha. Fiquei com o coração partido. Juro que preferia pagar. Ela fez tanto por nós durante todos os dias que estivemos por lá...

Acordamos no dia 24 e fizemos nossa refeição matinal. Fizemos o check-out e pedimos informações de como fazer pra chegar ao parque Ibirapuera a pé. A Paula então começou:

ela: Moço, o caminho pro Ibirapuera é saindo do hotel dobra pra esquerda, vai até o final da rua e dobra pra esquerda de novo. E vai sempre pra frente... e pra frente... e pra frente... É isso?

ele: E pra frente... e pra frente e roda o mundo, porque o caminho pro Ibirapuera é saindo daqui pro lado direito e não pro lado esquerdo. [risos de todos]

ela: Ah! Agora entendi. Vem, Julio. Tá comigo, tá com Deus. Eu sei o que fazer. Sou especialista nisso. 

eu: Tu falou isso quando deixou a cera no meu queixo.

Nesse momento contei pro recepcionistas que a Paula já deixou cera no meu queixo, quando foi tirar minha barba com cera; e que ela já cortou um pouquinho meu pomo de Adão, quando estava tirando minha barba com tesoura; O cara ficou com dó de mim e deu pra ela um mapa e, só pra se assegurar que tudo ficaria bem, deu também um cartãozinho do hotel pra ligarmos caso não encontrássemos o caminho de ida ou de volta. Gente? Não é que a Paula conseguiu me levar ao Ibirapuera?! Tiramos até foto lá:

Eu e a Paula em um passeio no Parque Ibirapuera.

E passeamos por lá, mesmo estando super frio. Vimos um peixe laranja, muito lindo. Pena que meu celular havia descarregado. Naquele dia almoçamos perto do Ibirapuera e voltamos ao hotel. O cunhado da Priscila foi nos buscar para nos levar ao aeroporto e achamos ele muito legal, bem como todas as outras pessoas que conhecemos durante esta viagem. Ele é engraçado. Contou histórias sobre os lugares onde passamos, histórias que pra mim eram inéditas. Então, às 20:05 entramos no avião e estávamos prontos pra decolar, quando o piloto avisa: "blá blá blá blá blá blá, em Manaus 19:05 e fazem 33º". Eu e a Paula quase gritamos "Hey, eu tô indo é pra Manaus e não pro inferno. Abre essa porta que queremos ficar por aqui mesmo!".

Chegamos em Manaus e o calor nos envolveu como uma abraço quentinho e apertado, como quem diz: "vem cá, que eu senti tua falta!", mas logo senti os ventos noturnos chegarem e levarem o calor da recepção manauara pra bem longe. Fomos pra casa de ônibus e nos deitamos antes da meia-noite. Felizes por chegarmos em casa, mas com saudades dos dias inesquecíveis que tivemos, torcendo todos os dias desde então para voltar no ano que vem.

Agradeço a todos que fizeram parte desses dias incríveis.