Postagem número 42 ou a nave movida a improbabilidade infinita

Acho que nunca contei por aqui, mas sou quase obcecado por números cabalísticos, ou pelo menos que considero cabalísticos de alguma forma, no meu mundo. 42 é um deles, isso porque há vários anos li a série do Guia do Mochileiro das Galáxias e, nela, conta-se que o computador mais avançado de toda a galáxia, depois de MUITO TEMPO calculando, descobriu que a resposta para a vida, o universo e tudo o mais é…. 42. Claro que tinha que ser um número, afinal, para um computador, tudo são números.

Bem, de uns tempos pra cá resolvi reler o primeiro livro da série, que é divertidíssima e com sacadas muito geniais, mas eu estava demorando muito para relê-lo. Resolvi dia 25/07/2015 me empenhar mais para lê-lo. Lógico que eu já havia esquecido praticamente tudo o que li há 10 anos, por isso mesmo está sendo tão legal. Lembro de já ter visto minha médica Karol com ele em mãos e fiquei bastante contente e me senti tentado a relê-lo e inclusive levei o meu exemplar para minha última internação até o momento, quando comecei a utilizar o paraíso, o que deixou minha médica aparentemente contente e a fez até julgar que sou inteligente por supostamente ler bastante ;D (tudo bem, não leio tanto assim, mas gosto de estar com livros e ler um pouquinho quando não há internet ou outra coisa pra fazer, mas tem certos livros que sinto tanto prazer em reler que pego e não largo mais, como O Dia do Curinga, de Jostein Gaarder, que foi o primeiro que li quando passei a morar na minha casa)

Mas a questão mesmo é que neste livro há uma nave movida por um gerador de IMprobabilidade infinita, que “possibilita atravessar imensas distâncias intergalácticas num simples zerézimo de segundo sem ter que passar por toda aquela complicação e chatice de ter que passar pelo hiperespaço”, calculando o que é mais improvável de acontecer, e leva imediatamente a nave para lá ou faz alguma coisa relacionada a isso. Na verdade desde que li a expressão “gerador de improbabilidade infinita” há 10 anos, tenho notado que minha vida não deixa de ser, basicamente, regida por infinita improbabilidade. 

Vejamos: tenho uma doença rara, que ocorre principalmente em pessoas brancas, mulheres e pessoas que se expõem pouco ao sol, segundo o dr Cícero Coimbra. Ah, eu passei em duas universidades públicas, num total de 4 vezes, uma delas até para o curso de psicologia, um dos cursos mais concorridos da mesma federal, tudo isso sendo cada coisa mais improvável que a outra de acontecer. Imagina tudo ao mesmo tempo. 

Como é possível que a minha vida não esteja sendo regida por essa máquina de improbabilidade infinita se eu sou exatamente o oposto de tudo isso que é o mais provável de acontecer? Por outro exemplo, estava eu esperando um ônibus dentro da universidade quando uma moça chega e puxa assunto, sem sequer fazer qualquer curso universitário por lá à época. Convenhamos, não sou bonito, ou pelo menos não me considero, mas ela foi falar comigo por ter se encantado por mim por alguma razão inexplicável. E hoje, 3 ou 4 anos depois, ela é a minha companheira.

Mas, ainda falando em improbabilidades, fui adicionado no facebook pela minha ídola em blogs sobre esclerose múltipla, senhorita Bruna Rocha Silveira, que pra mim é como se fosse, sei lá, uma espécie de Douglas Adams (autor do Guia do Mochileiro das Galáxias), Chico Buarque (compositor das letras musicais mais inteligentes que já ouvi) ou até mesmo [insira aqui alguém muito inteligente ou marcante que seja SEU ÍDOLO].

E não é só isso: ela ainda me convidou para o Segundo Encontro de Bloqueios de Saúde, já que nós dois temos esclerose múltipla e ela faz parte da organização do evento. Só falta eu descobrir como ela conheceu meu blog, que eu achava que pouquíssimas pessoas liam, provavelmente isso é coisa da minha amada companheira, Paula, que compartilha o blog pra "Deus e o mundo"; Ah! pela primeira vez [Paula] vai fazer uma viagem interestadual comigo, de nós dois enquanto casal (será que trio? Isso talvez sejam cenas de capítulos futuros), graças a esse evento.

Uma coisa parcialmente coincidente com minha postagem anterior é o que estou lendo neste exato momento no livro em questão: um robô, programado para ter sentimentos humanos, no caso um robô depressivo, chamado Marvin. Acho ele bem interessante. É mais inteligente que qualquer um de nós e ele é depressivo, como muitos de nós, eventualmente, somos.

Desejo a todos que as improbalidades que surgirem em suas vidas sejam em suas maiorias coisas boas e tragam muitas felicidades.

É preciso superar. Como se fosse urgente e preciso

Antes de mais nada, assistam a este video, mas sem preconceitos, por favor. Eu sou preto, mas não sou mau. Esse vídeo foi feito pela Organização Mundial da Saúde (OMS), o objetivo do vídeo é  alertar as pessoas para o problema e incentivá-las a buscarem tratamento. Confira:

Na verdade nunca nem tive cachorro, só gatos. Milhares deles que deixavam na casa da minha mãe, onde eu morava enquanto minha avó era viva. Será que é por isso que eu não tinha depressão? Não, não, acho que não pela falta de cachorros ou presença dos gatos, talvez pela minha avó  com quem eu podia sempre conversar enquanto era viva, até o dia 07/03/2014 (vulgo ano passado)…

Bem, o que quero falar hoje é sobre a depressão que é uma tristeza extremamente forte, profunda e perene (muito legal eu relembrar sozinho das palavras que já aprendi e não usava há muito tempo, como PERENE, que significa algo muito duradouro, palavra que aprendi quando estudava na UFAM com meu professor predileto). Será que o fingolimode tá me ajudando nisso? Bem, minha médica Karoliny me explicou que memórias perdidas ele não recupera, só ajuda a não esquecer coisas mais recentes, então é possível que a memória relacionada a essa palavra ainda estivesse por aqui em algum lugar nesse cérebro esburacado que é o meu. Bem, como eu ia dizendo, depressão é uma tristeza muito forte e perene que sentimos por alguma razão. Algo assim, como senti quando perdi minha última namorada (não deixem a atual ler isso, pelo amor do amor - “Já era, Julio. Eu já li” - droga :T). 

Essa tristeza às vezes faz a gente até querer e/ou tentar se matar, quando chega ao estado grave. Lembrei agora do saudoso Rubem Alves falando que TODO MUNDO JÁ PENSOU EM SE MATAR, até ele próprio. Grande parte das vezes que tentei, assumo que foram meio como tentativas de chamar atenção, até por me sentir sempre muito abandonado pelo mundo. Teve até a vez, com minha antepenúltima namorada, que eu fiquei no chão com um monte de pílulas jogadas no chão ao meu lado como se eu tivesse tomado várias e estivesse lá caído quiçá morto, sendo que não tomei nem uma sequer, me fingindo de morto enquanto aguentava o riso. Na verdade eu até gosto de ser notado, às vezes. Pelo menos fiquei mais calmo ao saber disso que o Rubem Alves falou. Isso quer dizer que até você muito provavelmente já pensou em se matar, mesmo que não tenha esclerose múltipla.

Um dia fui incentivado a ler a bula do Betaferon, justamente o medicamento para EM que eu estava usando na época, e aí veio a surpresa: ele pode causar tendências suicidas e/ou depressão. Mas é claro que meramente o remédio não pode ser considerado o único grande causador das minhas incontáveis tentativas de me jogar na frente do primeiro caminhão ou ônibus que passasse pela minha frente, na avenida que fica perto da casa da minha mãe, onde eu morava. O estopim pra isso só pode ser alguma coisa externa, como namorad@ abandonando, próprios pais demonstrando que nos odeiam, o mundo ser de um jeito diferente do que deveria, por aí vai.

Tenho certeza de que muita gente deve pensar em se matar quando descobre que tem esclerose múltipla, por ser uma doença degenerativa e incurável (bem como quando são quaisquer outras doenças com essas características), mas no meu caso não foi nem por isso. Foi mais por outros motivos pessoais relacionados a brigas com minha mãe e um pouquinho pela separação já supracitada com minha última namorada. Quando minha amada avó faleceu, acho que por causa da promessa que fiz a ela no leito de morte e por não ter deixado de fazer de tudo e dar sempre o máximo possível de amor a ela, consegui superar a dor rapidamente, que hoje só é amor, especialmente quando vejo suas fotos e coisas dela que espalhei pela minha casa. 

Mas não era isso que eu ia falar, o que eu queria falar era que se sentir muito mal ao ter uma notícia dessas, como a descoberta de uma doença degenerativa e incurável  é até natural, mas o importante é superar tudo isso. Aproveitar tudo que a enfermidade ainda pode proporcionar de bom. E sim, tudo sempre tem um lado bom. TUDO. SEMPRE.

De qualquer forma, isso de “descobrir que não se é tão super heroi assim quanto se pensava outrora” é um baque para a maioria das pessoas que se julgava um. Eu, por exemplo, no ano que descobri a E.M. (em mim, ainda por cima), pensava “que estranho isso, não tenho doença nenhuma e nunca me acontece nada de errado ou muitoruim, será que eu nunca vou morrer? se morrer, do que então?”. Falando nisso, estamos (minha companheira e eu) pensando em criar um novo super-heroi. Um super-herói que não pára quieto. Mesmo com esclerose. Múltipla, ainda por cima: o super-ação. 

Ideias?

PS: Obrigado, professora Cláudia por me ajudar a lembrar o nome do cantor. Acho esse show que linkei muito legal. Me faz pensar que o Oswaldo Montenegro no show mudando de foco parece com meus textos e meu jeito de escrever.

O dia que deixei de ser cético

Bem, como já contei provavelmente algumas vezes, sou ateu, portanto, cético. Sempre busquei explicações racionais para todas as coisas e, portanto nunca acreditei nem em Deus ou qualquer coisa sem provas. Isso me ajudou até a duvidar da vitamina d, "graças a deus", já que a única coisa supostamente garantida é o fato de muitas pessoas com esclerose múltipla não gostarem ou tomarem sol. 

Falemos agora sobre o horóscopo:

Tenho amigos que acreditam que isso de signo de fato tem influência na vida das pessoas e que a personalidade delas depende mesmo disso. Tenho até um amigo que é do mesmo signo que eu, Touro, mas sempre em alguma discussão ele falava "tinha que ser taurino",  bem como uma outra amiga minha. É impressionante como essas pessoas gostam de julgar a gente por coisas sem sentido, como cor de pele, signo, aparência, procedência, e tudo o mais.

Anteontem, ao pegar um jornal para ler uma notícia sobre greve na universidade que estudo, parei, provavelmente por bagunça, no horóscopo para ler o que supostamente haveria pra mim naquele dia e zoar. Dizia um monte de "baboseiras" totalmtente genéricas, como "um acontecimento novo ocorrerá na sua vida e poderá mudá-la" e outras coisas que não lembro... Na verdade comprei o jornal mais para saber sobre a greve, que era a notícia que ao ler, me soou falsa, bem como o horóscopo, coisa que sempre achei besteira, frases totalmente aleatórias sobre qualquer coisa que pode acontecer com qualquer um, ou seja, frases mais genéricas que os remédios. Até que...

Óbvio que de imediato ficamos rindo disso, afinal ATÉ PARECE QUE IA ACONTECER ALGUMA COISA TOTALMENTE INESPERADA na minha vida.

Bem, não tenho Internet em casa e vim ao shopping que gosto para ter acesso à rede. Ao conectar, vi uma coisa impressionante em meu facebook: "Bruna Rocha Siqueira quer ser seu amigo". Bem, eu já havia lido várias vezes o blog dela, Esclerose Múltipla e Eu, mas já fazia algum tempo que não o lia, especialmente pelo fato do google ter desativado o google Reader.

Fiquei muito contente quando li esta solicitação justo de alguém que eu já tive vontade de ser amigo, alguém de cujos texto, eu gostava bastante, me identificava com várias coisas e tudo o mais.

Aí pensei, oh não!! Minha vida é uma mentira! o horóscopo tava certo! E a Bruna ainda me fez um convite para o segundo Encontro de Blogueiros da Saúde, coisa que nem esperávamos que aconteceria tão cedo, nem havia como irmos. Agora nos resta ajuda para irmos juntos até lá. Algo que vou explicar muito melhor futuramente, certamente. Aguardem, em breve contarei mais sobre todas as coisas mais que superarei.

Outra coisa que "estava escrito nas estrelas" era que eu deveria evitar documentos naquele dia. DETALHE: Faço parte de um grupo que tem o objetivo de trazer novas linhas de ônibus pro bairro onde moro, além de outras melhorias. Eu faço parte dos que organizam e divulgam. Atualmente, o grupo está organizando um abaixo-assinado e eu estou responsável por andar com um documento e recolher assinaturas. Então, assim que li a parte sobre documentos, imediatamente pensei: o horóscopo está errado! Eu vou mexer com documentos e vai dar tudo certo". Me organizei todo e, logo depois, acabei esquecendo. O documento ficou pra depois, será que por que estava escrito nas estrelas? Vai saber, né?!. No dia seguinte, ontem, descobri que "o movimento estava muito fraco" e olha que eu ouvi isso de uma mulher que vende churrasco numa parada de ônibus onde quase todo mundo desce. Pensando agora se eu fosse pegar assinatura e ninguém assinasse eu ficaria muito triste pela caminhada desnecessária que eu teria dado e pelo tempo perdido.

É engraçado como algumas coisas acontecem pra abalar nossas convicções, mas mesmo o horóscopo tendo sido tão pontual quanto ao que iria acontecer comigo na noite daquele dia, ainda assim o meu ceticismo só me abandonou por uns minutos. Acho que eu jamais trocaria minhas convicções e ideologias por uma realidade tão superficial que é essa de acreditar cegamente na influência que a posição das estrelas no dia e hora que eu nasci podem causar na minha vida.

Fingolimode "no trilho certo"

Parabéns, homens! Descobri ontem que hoje, 15/07, é o Dia Internacional do Homem. O que ganhamos com isso?! Que eu saiba, nada além de provavelmente mais publicidade quanto ao exame de toque pra saber se pode haver câncer de próstata em cada um de nós homens quando já atingida a meia idade ou coisa do tipo, mas pelo menos não tem muito homem besta com frescura por não ser lembrado num dia próprio (eu acho), como as mulheres o são. Já inventaram até o tal do “novembro azul”. Claro que esses homens quase nunca pensam no que quer dizer simbolicamente o dia da mulher para as mulheres. Mas não queria falar sobre coisas ruins relacionadas aos homens, justo em nosso dia. Na verdade só estou começando esse texto com isso porque já tinha começado este bloco de notas com “15/07 dia internacional do homem” esperando elaborar melhor a ideia, quando aconteceu outra coisa, ainda ontem. Na verdade estou escrevendo este texto desde ontem, vamos ao foco do que realmente me impulsionou a voltar a escrever, mas no parágrafo seguinte, já que este está ficando muito grande e parágrafos gigantes me angustiam um pouco.

Se o esperado é que o Fingolimode, além de reduzir os surtos, melhore minha memória parece estar funcionando. Como já disse anteriormente “vou começar a me observar mais para saber os efeitos que o remédio causa em mim”. Ontem, enquanto eu estava jogando Lumosity comentei com minha Paula que de manhã fiz uma pontuação muito alta e as tentativas seguintes não tiveram tanto êxito quanto a primeira vez que joguei ontem. 

O jogo se chama “No trilho certo” e funciona assim: de um túnel saem trens coloridos e eu preciso mandá-los para a estação certa, cada trem tem a cor da sua estação, quanto mais trens coloco na estação certa mais pontos ganho. Para enviar o trem pra estação certa, existem desvios. Exemplo: tem dois trens saindo do túnel, um é rosa e o outro verde, a estação do trem rosa é pra esquerda e a do trem verde é pra direita; então, eu tenho que mover o desvio no momento certo pra que o trem fique sempre no trilho certo. Quanto mais o tempo passa maior a dificuldade, quanto maior minha pontuação mais trens são liberados.

Depois de reclamar que minha pontuação só diminuía a Paula fez um comentário: “isso não tem nada errado. Lembra “O andar do bêbado”? Lá fala sobre uns treinadores de piloto de avião que falavam que seus pilotos um dia iam muito bem e eram elogiados, no dia seguinte eles tentavam a mesma coisa e não conseguiam fazer com a mesma qualidade que antes. Esqueci o nome disso. Então os treinadores acharam que o elogio era o problema, era isso que fazia os pilotos piorarem, mas o problema de verdade é só que os pilotos ‘voltaram ao normal’”. 

E foi aí que eu, repentinamente, me lembrei o nome científico pra isso e falei “ah! o nome disso é, como é mesmo? Regressão à média!”

Foi rápido assim mesmo. Achei impressionante eu me lembrar disso e tão depressa assim. Ainda mais depois de tanto tempo ter se passado desde que li este livro, que ao contrário do Pequeno Príncipe, li só uma ou duas vezes inteiramente.

Fiquei muito contente por ter lembrado tão rapidamente o termo “regressão à média”, como fico quando lembro do termo “viés da disponibilidade”, ambos do mesmo livro que eu normalmente esquecia e sempre achei que seria útil para que as pessoas pensassem que sou inteligente…

Uma outra coisa que pretendemos fazer é jogar um jogo da memória que fizemos juntos com papelão e palavras em inglês, de quando pensávamos em abrir uma escola de inglês lá que ainda não abrimos. AINDA. Enfim, pode parecer pouca coisa pra quem ler, mas pra mim lembrar de algo é realmente muito feliz e quem sabe me impulsione mais a tentar novamente todas as coisas que deixei pra traz na vida, incluindo o mestrado e talvez psicologia…

Bem, torçam por mim.

Sonho programado reprogramando minha vida

Pois bem, um pouquinho sobre o meu passado, antes de mais nada:

Em 2009 me formei em ciência da computação na Universidade Federal  do Amazonas - UFAM - e em processamento de dados na Universidade do Estado do Amazonas - UEA. Isso significa que eu era muito inteligente? Algumas pessoas dizem que sim [offtopic: a parte chata é as pessoas que falam sempre que "eu era tão inteligente antes de virar ISSO"]. A primeira questão mesmo é que nenhuma das faculdades eu terminei estando periodizado. Numa eu demorei 1 ano a mais para formar, na outra o atraso foi de uns 2 ou 3 anos. Será que me atrasei já por causa da Esclerose Múltipla? Ou seria por estar me forçando muito ao fazer dois cursos supostamente difíceis ao mesmo tempo? Ou será que por nenhuma dessas coisas, mas por outro motivo que nunca poderia imaginar? Fica a dúvida.

Mas a questão mesmo é que consegui terminar ambos os cursos até 2009 e em 2010 entrei para o mestrado em informática na UFAM (Universidade Federal do Amazonas), que considero uma das melhores universidades do país nessa área, perdendo, talvez, só da UFMG. Mas o ponto do meio já contei. Vamos, agora, ao ponto final.

Em 2010 entrei para o mestrado na UFAM. No mesmo ano, passei através do Exame Nacional do Ensino Médio - EMEM - para a graduação no curso de Psicologia, na mesma universidade, mesmo já tendo passados 7 anos desde o final de meu ensino médio. Curso este que é um dos mais concorridos da supracitada universidade, modéstia à parte.

Continuando, eu estava fazendo o mestrado e demorava muito para fazer todas as coisas. Cheguei a pensar que o problema era eu estar cursando a outra graduação ao mesmo tempo. Infelizmente eu estava muito mais empolgado com a graduação do que com o mestrado, mas mesmo assim, nada saía do lugar (eu não avançava bem em nenhuma das coisas, exceto as disciplinas cursadas no mestrado). Eu não entendia por qual razão eu não conseguia me focar, exatamente, mas acabei demorando tanto o mestrado que fui jubilado (convidado a me retirar, isso não tem nada a ver com júbilo, sério) do mesmo. Em 2013 descobri que tinha Esclerose (Múltipla, ainda por cima)! Agora sim, estaria tudo explicado!! Só pode ter sido por causa disso que eu não conseguia terminar mais nada direito. Só não consigo pensar desde quando exatamente a minha vida passou a ficar tão mais devagar, se quando criança eu sempre fazia coisas que muitos julgavam geniais. Se bem que esses muitos se resumiam à, basicamente, minha mãe e adjacências, então acho que nem conta tanto. 

Pois bem, em 2013 descobri que tinha esclerose e quis voltar ao mestrado, já que era algo que muito me agradou na vida. Meu orientador deu carta branca para que eu pudesse voltar. Pena que eu tive um surto na época de matrícula e não me matriculei, não sei se por não ter dado atenção ou se por ter passado aqueles dias internado. A bem da verdade eu não estava realmente pronto para voltar. Felizmente não voltei naquela época, já que agora sei que seria outro fiasco. 

Hoje, tenho plena convicção de que posso voltar ao mestrado e enfim concluí-lo satisfatoriamente. Como o tema do mestrado que tentei outrora (Recuperação de Informação Multimídia, relacionado a vendas online) já prescreveu, tenho vontade de mudar de sub-área para algo relacionado a aprendizado de máquina, de modo a descobrir coisas novas relacionadas à famigerada Esclerose Múltipla. Mas na verdade, ainda que não fosse assim, tenho muito interesse em me aprofundar em aprendizado de máquina. Sempre fui apaixonado por isso, bem como o fui com Recuperação de Informação, quando fiz meu projeto final das duas graduações das quais sou formado. 

De qualquer modo, atualmente tenho imensa vontade de expandir a ciência em busca de coisas novas relacionadas à Esclerose Múltipla. Um dos professores do grupo participante do Instituto de Computação, me sugeriu transformar ressonâncias magnéticas em imagens em 3 Dimensões. Particularmente, achei a ideia muito linda, mas alguma coisa me diz que ela é um tanto intangível para mim, por não entender muito bem de imagens 3D, por mais que eu saiba que as disciplinas que eu poderia cursar seriam o que mais me agradaria em tudo isso. Na verdade, o que mais gosto na vida está em aprender coisas novas, principalmente quando pode haver a possibilidade de usar isso de alguma forma. Mais ainda se for algo que me interessa. Aliás [2], uma das grandes vontade que tenho em voltar é poder assistir as aulas novamente, de preferência gravando-as para ouvi-las e tentar pensar em coisas novas.

Por todas essas coisas, tenho imenso desejo em retornar ao mestrado em informática. De preferência para algo relacionado à EM, por mais que saiba que para tal eu necessite de ajuda de pessoas relacionadas à medicina também, o que seria um desafio a mais, mas quem sabe algum de meus médicos possa me ajudar? :x. Mas por hora, só estou expondo meus anseios. E, ah! Se eu conseguisse voltar ao mestrado com qualquer outro tema, não recusaria também, até porque meu desejo final mesmo é no futuro me doutorar, como já sonho desde quando tive uma das primeiras aulas com um professor que me inspirou a muitas coisas relacionadas à ciência.

Ah! E o curso de psicologia? Bem, ainda estou matriculado, e é através desta matrícula que continuo podendo comer no Restaurante Universitário. A propósito, hoje foi peixe e estava uma delícia ;)
E sim, até pretendo voltar a cursar disciplinas por lá, mas infelizmente acho improvável me formar em psicologia, suponho que em pouco tempo acabarei sendo jubilado de lá também e, como já constatei depois de duas tentativas, certamente eu não seria mais capaz de passar no enem para um curso tão concorrido. Aliás, o que pode me dar alguma fé ainda é o fato de eu poder, quem sabe, cursar disciplinas relacionadas a neuropsicologia, que certamente será muito proveitoso em minha vida acadêmica fora computação. Posso até não ter o certificado de conclusão do curso de psicologia, mas o conhecimento é o que mais me importa, desde sempre.

Grato pela atenção.

fingoli mode: ON

Como já contei antes, este mês passei a utilizar o fingolimode e me comprometi a prestar atenção em tudo que o medicamento me causasse ou qualquer mudança, então a primeira vez será esta:

• Recentemente, aconteceu uma coisa inédita na minha vida desde que descobri a EM e passei a me tratar de um jeito ou de outro: como já contei aqui recentemente, NÃO tive a incontinência urinária que já estava tão comum na minha vida há tanto tempo;
• Como expliquei e demonstrei nessa outra postagem, meu andar estava muito esquisito e descompassado. Quando perguntei à minha namorada (que anda comigo quase o tempo todo), ela me disse que meu andar já está praticamente normal;
• Minha namorada, que agora está um ano mais velha desde ontem, igualmente comentou que estou menos cansado que o usual, às vezes elétrico e caminhando bastante;
• Acho que consigo me lembrar de algumas coisas a mais do que antes de utilizar o fingolimode, mas sempre existe a possibilidade de não passar do viés da disponibilidade, que faz a gente pensar, por exemplo, que nossa fila é sempre mais lenta que as outras, sendo que na prática não é assim, estatisticamente falando.
• Uma coisa que nunca contei aqui no blog é que tenho constantemente "tiques" nervosos como ficar batendo com os dedos compassadamente e, bem, minha companheira não lembra de eu fazer isso, mas até discordo, sei que normalmente sinto bastante vontade de sentir a mesma dor que sinto em um lado de qualquer coisa (braço, dedo, perna, tanto faz) por qualquer motivo, do outro lado também. Acho importante dizer que a vitória nesse caso é que consigo sempre me forçar a evitar executar o tal tique e mais comumente consigo fazê-lo do que antes;
• A vida sem injeções é muito melhor do que eu esperava. Na verdade eu imaginava que morreria de saudades das enfermeiras que as aplicavam em mim, mas até que estou conseguindo sobreviver. Só não contem a elas, por favor :X. Agora me sinto muito mais autônomo do que jamais antes me sentira. Tanto que frequentemente saio sozinho e nada de mal me acontece, a não ser quando quero fazer doce por querer companhia de alguém comigo que não quis me acompanhar, a princípio. Não espalhem isso também, por favorzinho :x
• Este remédio é muito mais fácil de administrar, podendo fazê-lo sozinho, precisando só de um alarme pra me lembrar da hora. Me dá até a sensação de ser como se fosse só uma pilulazinha por dia, melhor do que uma para dor de cabeça.

Mesmo assim, acabei de esquecer o nome da minha namorada por alguns segundos, mas isso foi mais por estar me sentindo sob pressão no momento.

Bem, resumindo, estou gostando muito de utilizar o fingolimode, apesar de qualquer coisa ruim que porventura surja. Uma coisa potencialmente ruim no fingolimode é que pode causar problemas cardíacos, mas como sempre tive uma alimentação bem balanceada e sendo saudável no geral, nada grave me acontece, principalmente por nada estar me estressando, visto que me afastei de todas as pessoas que me causavam isso. Por isso mesmo moro só com minha namorada linda agora. Devo fazer essa comparação: colecalciferol (vitamina d) não chega nem perto dos benefícios que notei no fingolimode. Agora já temos o fingolimode pelo sus, então fale com seu médico! Mas não deixe ele esquecer de fazer os exames cardíacos antes de utilizar este medicamento.

Então é isso: estou bem, estou feliz, sem as dores das injeções, estou mais disposto, estou mais satisfeito com minha vida e com tudo.

E, ah! Não sei mais o que escrever e vou logo publicar enquanto tenho internet aqui onde estou. Espero que tenham gostado. Até a próxima!

Entrevistado pela primeira vez

Calma!  Ainda não virei um astro pop, nunca julguem um livro pela capa. muito menos uma postagem pelo título. 

Hoje, sábado 4 de julho de 2015, estou finalmente parando para escrever sobre meus últimos dias, a dúvida é se vou conseguir me lembrar de coisas suficientes… notem que todos os detalhes que eu der na história, eu os sinto como vitórias da minha memória, desde que não sejam falsas memórias, mas não sou de mentir e SEMPRE me esforço ao máximo para dar detalhes reais dos acontecimentos,  principalmente por aqui, então vamos lá:

Na última quinta-feira, um colega meu, irmão de um outro amigo da época de Ensino Médio, que está fazendo mestrado em psicologia na UFAM, me chamou para ser entrevistado (viram só que famoso estou? bem, não exatamente) e fui lá, até por ser quinta, que é o dia do meu almoço preferido no RU, como já devo ter comentado em alguma(s) outra(s) postagem(ns) por aqui…

O mestrado dele é sobre pessoas com doenças crônicas. Espero ter ajudado. As perguntas que lembro de ele ter feito tinham a ver com como me sinto e qual se tornou a minha expectativa de vida desde quando fui diagnosticado (caso queiram saber, me sinto bem no final das contas, obrigado por perguntarem =x). Perguntou também se sofro preconceitos com a doença e minha resposta foi que só com as mães (a minha e da minha namorada), mas não pensei em falar sobre os preconceitos que a minha mãe sempre demonstrou, lembrei agora que esse preconceito que minha mãe tem se espalhou para o mundo. Até minha irmã falou comigo me tratando quase como um doente mental, mesmo sendo casada com o médico que me diagnosticou. Infelizmente não me lembro de muito mais coisas da entrevista, agora, por mais que tenha tentado gravar com meu celular. Infelizmente no meio dela alguém me ligou e a gravação parou.

Dica importante: se você tem esclerose múltipla ou sofre de perda de memória constantemente, tenha sempre um gravador com você. 

Bem, continuando meu dia, depois de sair da ufam, fui ao shopping que costumo ir por de lá ser mais fácil pegar ônibus para ir para casa.

No dia seguinte, sexta-feira, 03/07/2015, aconteceu uma coisa muito interessante, estava eu num ônibus e um carro que estava atrás dele bateu nele razoavelmente forte, de modo a ele quase explodir, ou pelo menos pegou muito fogo. Ficamos todos os passageiros fora do ônibus que não andaria mais naquele dia. Foi chamado corpo de bombeiros e tudo. Capaz de ter saído em algum tabloide daqui, mas não me lembrei de procurar nada a respeito disso hoje, e agora já está acabando o dia, certamente não há nenhum lugar aberto onde possa vender desses jornais…

E, hoje, 4 de julho (se não me engano é dia da independência dos EUA, isso não tem nada a ver com a postagem, mas é uma lembrança, o que acaba sendo uma coisa boa, desde que eu não esteja errado), a novidade atual é que participo, além do grupo de whatsapp sobre EM, também de um sobre possíveis novas rotas de ônibus aqui em Manaus que possam atender à novas demandas como as das pessoas que moram nos entornos do residencial Viver Melhor onde moro, e a novidade é que fizemos uma reunião a respeito dessas novas rotas, pena que fomos só 4 pessoas, sendo que o grupo possui várias outras pessoas. Agora estava assistindo a parte de um video postado no grupo, do Mário Sérgio Cortella, em que o mesmo comenta que os ausentes nunca tem razão. Fica a dica.

E, amanhã, acabei de lembrar, será o aniversário de uma pessoa muitíssimo especial na minha vida. Eu diria que é A mais importante da vida. Minha única companheira de verdade. aquela com quem sempre converso, aquela que já me ajudou em surtos e, mesmo mijado, ela me carregou até o banheiro. A moça que mais amo e com quem pretendo ter uma filha, o mais depressa possível. 

Esta menina linda me ajudou a superar muito mais barras do que meramente a esclerose múltipla, sendo minha única companheira de verdade. Se eu tivesse dinheiro ou ao menos algum emprego, certamente me casaria com ela. Mas como não é o caso, não sei nem como daria algum presente de aniversário. É uma pena, mas sou contra sofrimento por coisas que não posso evitar, então que continuemos sendo felizes "meramente" por termos um ao outro. Amo muito você, Paula Jaqueline da Silva e Silva (“… e Silva", caso casemos ;). Só acho injusto o fato de o aniversário ser dela e o presente ser todo meu…

Bem, estou meio apressado para publicar este texto logo e nem vou corrigir nada, qualquer coisa, me processem, ou perdoem. Obrigado pela leitura ;) 

Ah! não esqueçam de assinar este blog. Há postagens muito mais interessantes que esta, garanto ;)